Estou no mundo a PC

Tem alguem aqui ????

2010-07-13T11:17:00.000-07:00

Mais uma tentativa desesperada de encontrar outras crianças com Paralisia Cerebral que morem na Zona Sul do Rio de Janeiro.
E o meu anuncio ... a 4 anos que tenho vontade de sair gritando pela rua ... não tem mais ninguém aqui ????

Minha Jadona e uma menina linda que tem paralisiacerebral ... o problema e como encontro um espaço para ela ????

Muita gente fala e pensa que difícil e ter uma filha com necessidadesespeciais ...e esse nunca foi o nossoproblema , a Jade e assim ... e todos os dia somosgratos por ela estar aqui com a gente , saudável e feliz. O problema é a cidade aonde eu moro ...

Rio de Janeiro !!!! Cidade Maravilhosa .... cheia de poucos serviços e falta de civismo.

Escolas Especiais ... na Zona Sul raras e caras .... omais impressionante somente 2 aceitam a minhamenina ... ou seja se escolas especial não aceitam a Jade PC imagina as escolas que se auto denominaminclusivas ... uma lista honrosos sairia se eu conta-se tudo que já escutei de profissionais da educação

Bom agora resolvi que quero montar uma turmaespecial ....com mútuos interesses ... já tenho contato com ótimos profissionais dedicados e apaixonados pela neuro reabilitação e o mais importante não sãooportunistas ...agora falta encontrar crianças para se juntarem a minhaJadona que tem 10 anos.

Se alguém entrar por aqui ....grite !!!! que eu queroescutar !!!

SETE LONGOS ANOS

2010-03-07T12:39:00.000-08:00

Meu filhinho completou sete anos em janeiro. Um dia antes, perdeu mais um dentinho e passou o aniversário de “janelinha”. Ele está lindo, saudável (dentro das possibilidades de uma criança com PC), feliz e muito sociável.

Modéstia à parte, ele sempre foi uma criança muito bem cuidada. Ele nasceu quando eu já estava com 37 anos. Talvez tenha sido bom porque a maturidade provavelmente me deu condição de não descuidar dele mesmo com todos os sofrimentos pelos quais eu passava nos diferentes momentos desses sete longos anos.

Já contei aqui um pouco da nossa história no texto “Os óculos vermelhos”. Volto a escrever para dar o meu depoimento como mãe do Andrezinho.

Agora ele está na escola (ainda uma escola especial), o que também foi resultado de um processo bem difícil para mim. Este já é o terceiro ano escolar dele. É um menininho esperto e muito brincalhão.

Mas o que me incomodou todos esses anos foi a tristeza que nunca me abandonava em nenhum segundo sequer. Tinha que ocupar a minha cabeça o tempo todo com algo que desviasse os meus pensamentos da profunda tristeza de ver o meu filho como uma criança com grave comprometimento motor e que já passou por muito mais sofrimento do que muito adulto. Pensar nos problemas do meu filho sempre me fez vislumbrar um futuro desesperador. Sempre fui uma pessoa bastante abalada pela tristeza de ver os problemas do meu filho e pela impotência diante dessa situação toda. No início, as pessoas me diziam que só de me ver sentiam a imensa dor da minha tristeza.

Depois que ele nasceu, demorei uns quatro anos para começar a retomar a minha vida. Cinco para deixar de ser uma pessoa constantemente triste, pelo menos na aparência. Comecei a trabalhar à exaustão. Voltei a estudar no fim de 2008 quando ingressei no meu tão sonhado doutorado – coisa que depois que meu filho nasceu eu achava que era sonho enterrado.

Em 2009, fui convidada a assumir a função de coordenadora do curso na faculdade em que eu já trabalhava há anos. Aceitei. Passei um ano praticamente voltada só ao trabalho. Fui imensamente produtiva como professora e como doutoranda. Isso me fez muito bem, mas eu percebi que estava mergulhando no trabalho como uma maneira de fugir das situações que me faziam ficar com meu filho e encarar a realidade de ser mãe dele. Todas as vezes em que eu tinha que ficar sozinha com meu filho era uma tortura, tamanho o desgaste psicológico pelo qual eu passava. Odiava feriado. Tinha que dar folga para a moça que me ajuda a cuidar dele e dar conta dele e de todos os afazeres domésticos. Impossível. Ficava enlouquecida e com saudades do trabalho.

Eu acreditava que a convivência com meu filho era sempre o cutucar uma ferida aberta, muito dolorida e que nunca pararia de sangrar. Felicidade era coisa que eu tinha conhecido no passado e que nunca mais eu teria porque essa dor era algo maior que qualquer possibilidade de ser feliz de novo. Para mim, mesmo quando eu nem pensava em ser mãe, ter um filho deficiente era sinônimo de ser uma pessoa desgraçada e com a maior infelicidade que alguém poderia ter no mundo.

Então o que eu achava que era impossível aconteceu. Tirei férias nesse início de ano. Pela primeira vez viajamos só eu, meu filho e meu marido, sem mais ninguém para me ajudar a cuidar do André. Parece que me deu um estalo e eu comecei a enxergar meu filho com outros olhos e a ter prazer e alegria em ficar com ele. Foram as melhores férias dos últimos sete anos. Foi tudo ótimo. Brinquei muito com meu filho, passeei, me diverti bastante, sem passar por momentos de tristeza, constrangimento ou depressão. Isso para mim era algo inédito. Foi uma transformação na minha vida e no meu relacionamento com meu filho. É como se eu tivesse dado um salto e conquistado algo que agora ninguém mais pode me tirar.

Faço terapia desde que soube do problema do meu filho, isso ainda na gravidez. Acho que o que eu estou vivendo agora foi o resultado de todos esses anos de “elaboração” dos problemas relacionados ao fato de ser mãe de uma criança com PC. Ele também mudou. Fez sete aninhos e está um menino. Não é mais um bebê. Seu comportamento está mudando a olhos vistos.

Nunca fui uma pessoa conformista e muito menos simplista a ponto de achar que as coisas apenas “são assim porque tinham que ser”, ou porque Deus quis, ou porque isso é “um resgate cármico”, ou que eu sou “uma pessoa abençoada e escolhida”, uma “mãe especial”. Sempre tive até uma certa inveja de quem se apóia em coisas assim, mas eu nunca consegui, mesmo tentando. Mas a gente tem que ser verdadeira. Não adianta querer se enganar e tampar o sol com a peneira. Isso não se sustenta por muito tempo.

Enfim, conto tudo isso para dividir com quem passa pelas dores de ser mãe de uma criança PC a alegria de descobrir que ainda é possível ser feliz. Eu só descobri isso recentemente. E não adianta ninguém dizer. A gente tem que buscar que uma hora consegue fazer essa descoberta. Porque ela tem que vir de dentro, do fundo da alma. Agora posso dizer que amo meu filhinho, que consigo enxergar a pessoa que ele é, que brinco e fico com ele com prazer, sem me desgastar e estou feliz demais com esta nova situação. Nem para os olhares alheios eu ligo mais.

Muitas vezes eu olhava outras mães de crianças deficientes demonstrando alegria e prazer com os filhos e eu não conseguia entender como era possível. Sentia-me culpada pelos sentimentos negativos que eu tinha. Mas agora posso dar um conselho a quem passa por isso: não sinta culpa. Somos normais, mulheres como as outras e não pessoas iluminadas. Temos o direito de ter esses sentimentos negativos e passar por eles talvez seja algo necessário para se descobrir uma maneira de ficar feliz novamente. Faz parte do processo de assimilação da nova situação de ser mãe de uma criança com PC.

E quem nunca teve esses pensamentos negativos? Não acredito em quem os nega. Só se for alguém que se auto-ilude como uma forma de se proteger. Nunca fiz isso. Não sou especial. Sou uma pessoa mais do que comum. Mas eu encaro minhas dores de frente, não importa o preço do sofrimento. Posso dizer que valeu a pena. Agora posso viver na mesma intensidade a alegria que eu descobri e afirmar: sinto-me uma pessoa feliz e com muito para aproveitar dessa alegria pelo resto da minha vida. Que cada uma de vocês, mães que passam por essas dores, possa achar o seu próprio caminho para encontrar a felicidade de novo. É possível.

O futuro dos meninos com PC

2009-12-14T15:37:00.000-08:00

Um dia li um panfleto destinado a pais de meninos de PC. Em jeito de consolação dizia que o futuro de todas as crianças é incerto.

Mas ninguém me diga que o das crianças com PC não é ainda mais incerto.

Sempre pensamos que temos de ser nós a acompanhá-los. A estar ao lado deles toda a vida. Levar nas terapias, procurar novas terapias ou projectos, procurar as escolas adequadas, controlar o desempenho escolar, a evolução motora...é trabalho de mãe e pai, só !

Mãe e Pai nunca são substituíveis. Mãe e Pai de menino PC , menos ainda...

Conseguem imaginar o que sente uma mãe de 35 anos, filho de 4 anos, quando lhe retiram o tapete debaixo dos pés e as ideias da cabeça, anunciando um cancro ?

Que será do meu filho ?

Por enquanto tudo na mesma, pois ainda cá estou. Mas não consigo imaginar mais ninguém a desempenhar este papel. Nem mesmo o pai.

Seria tudo mais "fácil" se ele não fosse PC.

A lição para todos é sempre a mesma: um dia saboreado de cada vez.

E mais uma vez: uma boa dose de teimosia.

Paralisia Cerebral - Diagnóstico errado

2009-08-26T16:29:00.000-07:00

Queridos pais,

Durante o mês passado tivemos a confirmação da mudança do diagnóstico do Roberto (meu filho de 9 anos).
Não quero com o meu relato, assustar nem deixar ninguém preocupado. Mas achei importante divulgar, já que os sintomas se confundem e os médicos tem muita dificuldade no diagnóstico.

Até então o Roberto foi tratado como Paralisia Cerebral diagnosticado pelo Sarah, onde ele começou a ser acompanhado desde 1 ano e 8 meses.
Descobrimos que, na verdade, ele tem uma doença da massa branca (LEUCODISTROFIA COM HIPOMIELINIZAÇÃO) chamada de PELIZAEUS-MERZBACHER que é genética e transmitida pelo cromossomo X.
Atinge 90% meninos, só as meninas podem portar e transmitir. É lentamente degenerativa. A mais comum e a que a maioria das pessoas conhecem é a do filme “Óleo de Lourenzo”.

Tudo iniciou-se mais ou menos em 2005 (Roberto então com 5 anos) e ele fazia uma espécie de “ESPASMO ABDOMINAL” ficava vomitando, vomitando e vomitando, passava horas assim, de 15 em 15 minutos vomitando, ficava suado, gelado, pálido e fraco. Não conseguia segurar nada no estomago, nem água, nem sempre tinha febre, o que acarretava em internação, pois já é magrinho e muito fraquinho, um único dia sem se alimentar e só vomitando era MUITO preocupante.

Isso acontecia em média 2 a 3 vezes no ano. Outros episódios também aconteciam nestes intervalos, mas eram mais fracos, sem a necessidade de internação.

Achávamos que era de fundo gástrico, (má digestão). Procuramos uma gástro, mas em nossa região, só existe uma. E a consulta não foi relevante, fomos levando, os neuros onde o Roberto fazia acompanhamento (SARAH) nunca encontraram relação com nada, nem com convulsões.

Enfim, uma médica Neuro Pediatra em uma consulta de rotina achou estranho uma “mancha” no cabelo do Roberto. Uma parte do cabelinho que é mais clara.
Daí pediu uma bateria de exames, foram feitas ressonância, eletroneuromiografia, potencial auditivo, visual, sangue COMPLETÍSSIMO com algumas pesquisas genéticas e urina.

O resultado final foi frustrante, não foi encontrado nada que justificasse tanto comprometimento, a não ser uma desmielinização, que já havia sido mencionada quando ele fez a primeira ressonância com 8 meses, mas não foi levada em consideração, por ser um problema raro.

Então, uma médica dedicada e atenta, pediu que fosse repetido a ressonância com contraste para verificar doenças da massa branca... Bom, o resultado eu já escrevi acima.

Não existe cura, nem tratamento diferenciado. Temos que evitar ao máximo que ele fique doentinho, pois uma simples gripe, pode mata-lo, pois seu organismo é muito, muito frágil. E na verdade o que mata essas crianças são doenças oportunistas adquiridas. O Lorenzo, por exemplo, morreu aos 30 anos de uma pneumonia. Mesmo com todo comprometimento ele tinha uma boa saúde, mas bronco aspirou a comida e inflamou os brônquios, etc... etc...

É isso meus queridos, estou aqui pra ajudar no que eu já tenho conhecimento, pra trocar informações e pra dar uma palavra de carinho e esperança, e principalmente ajudar outros pais, alertando-os, pois eu sei que existem muitos pais que não tem diagnósticos fechados de seus filhos e que precisam de saber, seja ele qual for.

Comigo aconteceu exatamente isso.
Como uma PC sem causas extraordinárias, como erro médico e doenças, as chances de repetir são iguais a de uma pessoa ser atropelada ao atravessar a rua (depois que o choque passa) você começa a pensar em ter outros filhos, até pra ajudar o primeiro, fazer companhia, e também para uma realização pessoal de ter uma criança que se desenvolve normalmente.

Eu engravidei correndo o risco, sem saber, de ter um bebê com os mesmos problemas do Roberto!
Mas Graças a Deus está tudo bem e o Roberto tem uma irmãzinha linda de um ano. No futuro teremos que fazer uma pesquisa genética nela para saber se ela tb é portadora do gene “defeituoso”, que causa a PMD, ou não.

Criei uma comunidade no orkut chamada DOENÇA DE PELIZAEUS MERZBACHER, ali coloquei outras comunidades ligadas ao assunto e alguns links, meu MSN é thatyrichter@hotmail.com e o SKYPE é thatyrichter, é mais fácil entrar em contato comigo por e-mail e pelo orkut mesmo, pois com duas crianças e sem ajuda, é muito difícil eu entrar no MSN e no SKYPE.

Um grande abraço!

Paralisia Cerebral e Música

2009-01-25T14:12:00.000-08:00

Paralisia Cerebral e Música

Como diz minha mãe, a música exerce uma força mágica sobre as pessoas. Toca o fundo da alma.

Quando criança, gostava de cantar, e tinha minhas próprias versões... por exemplo, na cantiga Teresinha de Jesus eu cantava Teresinha de Jesuve... ou então na música Canção da Meia-Noite, de Kleiton e Kledir, cantava “um vaci, um lobisório, um saci-perererê”, em vez de “um vampiro, um lobisomem, um saci-pererê”. Meus irmãos mais velhos riam, achavam isso muito engraçado!

Um pouco maior, lembro-me de ouvir que não conseguiria tocar um instrumento, pois precisaria das duas mãos. Como não tenho os movimentos finos da mão direita por causa da hemiparesia, travei. Minha mãe até quis me inscrever para o sorteio na Escola de Música de Brasília, quando eu tinha doze anos, mas eu não quis. Apesar disso, gostava de ouvir Leontyne Price e Barbara Hendrix cantarem as árias das óperas. No gênero popular, gostava de ouvir 14 Bis, MPB-4, Blitz, Beatles, Paul Mc Cartney, Phil Collins...

Mas eu, aprender a tocar um instrumento e cantar? Impossível!

Fábio Ordones de Castro – amigo meu de infância - aprendeu a tocar violão aos catorze anos, quando ainda morava em Brasília. Mais tarde, já morando em São Paulo, compunha músicas tanto para a banda da igreja e quanto para a sua própria banda. Originalmente denominada Clã, sua banda chegou a produzir em 1996 um CD intitulado Espere Só pra Ver. Mas em 1998, os integrantes tinham projetos de vida distintos, o que fez com que cada um trilhasse um caminho. Somente em 2006 a banda retomou os trabalhos, já com o nome Donna John.

Pois bem: em novembro de 2004, ao vir a Brasília para um casamento, Fábio comentou comigo: Aninha, você pode aprender música... Guardei isso em meu coração.

Em 2005, eu tinha como meta terminar o Nancy; e em 2006, fiz uma pós-graduação latu-sensu na área de Integração Econômica e Direito Internacional Fiscal, pela FGV e a Esaf.

Chegou 2007. Lembrei-me do comentário de Fábio. Comentei com minha mãe que estava em dúvida entre retomar as aulas de xadrez e começar aulas de música. Minha mãe não teve dúvidas. Disse que eu deveria começar as aulas de música, que é algo que me trará uma satisfação pela vida toda. Decidi arriscar.

Comecei as aulas de música na Bsb Musical da Asa Sul em fevereiro de 2007. Tive aulas de teoria e percepção musical, primeiro com o Lucas Borges, depois com a Maíra Urbano, e atualmente, com o Anderson Rodrigues. Nas aulas práticas, canto com a Diana Carvalho e piano com o Alan Gomes. Aliás, o Alan me surpreendeu, ao dizer que havia outra maneira de eu estudar piano: Cantar a melodia e tocar os acordes com a mão esquerda. Foi ele também quem me incentivou a comprar um piano digital de 88 teclas.

No primeiro semestre de 2008 fiz dois cursos pontuais na Escola de Música de Brasília: A Magia da Música, com a professora Delza Lopes, e a Oficina de Coral, com o professor Danilo Salomão. Tive oportunidade de aprender sobre a história da música e fazer novos amigos, como Alexandre Malhado e Cecília. Não tenho pretensão de me tornar musicista, mas acho que conhecer um pouco de música e da sua história é fundamental na formação de toda pessoa.

Em setembro de 2008, fui a São Paulo de férias, para o aniversário do Fábio. Qual não foi minha surpresa, ao conversar com Nando Prado – vocalista e saxofonista da banda Donna John – quando ele me pediu para escrever a letra de uma música! Ele havia acabado de compor uma melodia, e queria que a letra da música em inglês. O resultado foi uma parceria a três – Nando Prado, Fábio e eu. O título da música? Sunshine. Para os curiosos, o vídeo encontra-se no site do Nando, no seguinte endereço: http://www.nandoprado.com (confiram o link Looping)

Sunshine (Ana Maria Cavalcanti/ Fábio Skimmer/ Nando Prado)

Lovely sunshine today
Wanted you beside me here now
But you have been away
Here I am so down

Come back, please, I beg
I can stand abandon no more
Loneliness ahead
Love I want instead

I can feel your heart
When I can’t see your face
I just need a trace

I can see you smile
Telling me where you go
The road now I know

Sunshine
Lonely
You´re mine
Only
So fine
Truly

2009-01-09T14:07:00.001-08:00

Peça: Do outro lado
Sinopse: Marcos Arruda é um bandido que vive em perseguições policiais. Tem em sua ficha vários assassinatos. Devido a isso dá a sua família muitas dores de cabeça na tentativa de recupera-lo. Tentativas que são em vão. Num tiroteio policial, ele é atingido e é levado gravemente ferido para o hospital. Após 6 meses de estado de coma, Marcos falece e volta ao plano espiritual. Após várias terapias no plano espiritual, Marcos reencarna em Guilherme Silva. Guilherme é portador de paralisia cerebral. Passa por lembranças da outra vida e vai surpreender a todos.

Ato I- drogas
Cenário- favela

Colega- e aí mano, beleza?
Marcos- beleza cara. Trouxe o pacote?
c- claro. Num podia faltá, né?
m- já tomou?
c- to tinino pra hoje a noite. Agora é só ocê cherar esse troço.
Marcos cheira 2 pedras de crack
m- beleza. Tinino tamém. A que horas vai sê?
c- umas 8.
m- beleza. As 8 tamo aí na área.
Nesse momento Marcos e seu colega se despendem e vão cada um para suas casas. Enquanto isso André e Adriana acabaram de se casar.

Ato II- recém casados
Cenário- coreto da igreja e casa do casal
André- bem, estou muito feliz hoje.
Adriana- eu também. Mas o que esse aleijado faz por aqui?
A-bem?! Não a reconheço. Você é preconceituosa? Mas eu te amo assim mesmo. Você irá aprender muito comigo.
A-ah! Meu jeito ninguém muda. Vamos para casa?
Nesse momento o casal se dirige a casa
André- que casa linda! Aliás, que dia lindo!
Adriana- mesmo. Se não fosse aque aleijado para estragar nosso fim de cerimônia de casamento
And- bem........ pense no amanhã. Hoje você está sadia. Amanhã você pode estar numa cadeira de rodas. Ou pior, nosso filho pode ser como aquele rapaz.
Ad- se filho meu nascer aleijado eu o abandono.
And- não vou discutir. Você sabe o que faz.
Ad-é melhor mesmo. Vamos para nossa noite de núpcias?
And- claro.

Ato III- Marco sai de casa
Cenário- casa de Marcos
Marcos- e aê mãe? Beleza?
Mãe- meu filho! De novo com drogas?
M- que nada! To ligadão na parada.
m- pára meu filho. Já nem sei o que fazemos com você.
m- eu vou mim bora. Já não agüento tamta encheção de saco.
Ma- é triste ver meu filho perdido nas drogas..
Marcos deixa sua mãe falando sozinha e vai pegar suas coisas.
Ma- não vá. Você é minha vida.
M-eu vô. Num agüento mais broncas.
Ma-fica. Não falarei mais.
m- não. Vô porque quero liberdade e sei que a senhora preocupa demais.
Ma- mas eu sou sua mãe
m- mermo assim. Ta na minha hora. Adeus...
marcos sai e deixa sua mãe chorando

Ato IV: Marcos assalta a casa de André e Adriana
Cenário: casa de André e Adriana
Colega- é aquela casa, mano.
Marcos- manero. Mas num vai pega a gente não?
c- tranqüilo cara. Vamu nessa.
Os dois entram pela porta que não estava trancada.
Adriana- bem, vou beber água.
André- vai rápido. Ta tão bom
Adriana encontra os dois bandidos e grita:
Ad- ahhhhhhhhhhhhh! Socorro
André vê os dois e liga para a polícia.
Abd- a polícia já ta chegando.
A polícia chega
Policial- saem daí de mãos pra cima
c- é mió a gente se entregar, cara.
m- só saio daqui morto.
C- vô me entregar. Ocê faz o que quisé. Dei um conseio de amigo
m- ocê que sabe
o colega se entrega mas marcos fica.
m- ocê não me pega
p- saia. É melhor
m- só se for morto.Vem me pegá.
Começa um tiroteio entre Marcos e a polícia. Uma bala atinge em cheio o peito esquerdo de Marcos

Ato V: Marcos vai gravemente ferido para o hospital
Cenário: Hospital
Polícia- por favor. Emergência.
Enfermeira- o que foi?
p- houve uma troca de tiros e esse rapaz foi baleado.
e- deixe-me ver.- ela consulta Marcos que está totalmente inconsciente- temos que leva-lo urgentemente para a UTI.
Colega- qual o estado dele, doutora?
e- gravíssimo. É melhor avisar aos familiares e ficarem preparados para o pior.
c- aviso. Pode deixar.
O colega de Marcos avisa a mãe do rapaz que recebe a notícia desesperada.
Mãe- estou indo pra aí
c- esperamos então.
A mãe chega desesperada.
m- como ta meu filho doutora?
e- mal. Já entrou em coma.
m- ô meu Deus! Salve-o
Passam-se 6 meses.
e- sinto muito. Ele faleceu
m- não! Meu filho não! Meu filho não!
c- calma. Foi o melhor pra ele. Descansou.

Ato VI: Marcos chega ao céu
Cenário: céu
Anjo-próximo.
Marcos- sou eu
Anj- é. Você aprontou muito na última passagem pelo plano terrestre.
m- vocês vão me mandar lá pra baixo?
Anj- não. Pode entrar. Mas vamos lhe ensinar muito antes de você voltar.
m- quanto tempo leva?
anj- 9 meses. Exatamente o prazo de uma gestação.
m- e voltarei como?
Anj- para pagar seus erros da última vida, você poderá escolher dentre várias opções.
m- e quais são elas?
Anj- isso você só verá no momento de sua reencarnação.

Ato VII: André e Adriana contam para a família que vão ser pais
Cenário: casa de André e Adriana
André- conta você ou conto eu?
Adriana- pode contar
And- ok. Quero comunicar a todos que vamos ser pais de um menino que vai se chamar Guilherme.
Maria- que bom meu filho.
And- eu achei tão bom. Vou poder ensina-lo meu talento no futebol.
Todos riem.
m- e você Adriana? Como se sente?
Adr- queria uma menina. Mas qualquer um ta bom. Vindo perfeito e com saúde.
m- que isso?! Mesmo se for doente ou especial, vamos amá-lo e ensiná-lo coisas da vida, não é?
Adriana fica calada e todos se olham estranhando sua reação.
Adr- é.- diz sem graça.

Ato VIII: reencarnação
Cenário: céu
Anjo- bem! A partir de agora você não será Marcos. Você vai ser o espírito 1.
Espírito 1- ok. Você disse que eu poderia escolher como eu voltaria a terra.
Anj- verdade. Você poderá ser um padre, um mendigo bondoso, um voluntário ou um deficiente físico.
E1- ah! Quero ser deficiente. Portador de paralisia cerebral. Mas quero andar, falar e surpreender a todos.
Anj- que seja feita sua vontade.
E1- e de quem serei filho?
Anj- daquele casal cuja casa você assaltou antes de morrer.
E1- mas como? Aquela mulher é preconceituosa.
Anj- darei um jeito. No início ela irá rejeita-lo, mas depois ela verá que você precisará dela. Vou manda-lo para ela para você ensina-la o amor incondicional. Nosso Pai celestial sabe a ordem que me deu.
E1- vamos ver. Será um castigo para ela?
Anj- não. Será para ela brandar seu coração e dar valor nas pequenas coisas.

Ato IX: Adriana dá a luz
Cenário: hospital
Adriana- ai! Acho que minha bolsa rompeu.
André- Vamos. Ta na hora.
O casal se dirige ao hospital
And- ajuda! Ta na hora.
Recepcionista- não temos nenhum médico de plantão.
And- mas tem que ter. Meu filho ta passando de hora de nascer.
r- calma. Vamos ligar urgente para o médico.
A recepcionista liga e o médico chega após 2 horas de atraso.
Andr- doutor, meu filho!
Médico- vamos encaminha-la para a a sala de parto.
O médico chega com Adriana a sala de parto, o faz e vai a recepção.
And- nasceu?
m- sim, mas...
and-- mas?
m- não vou engana-lo. Seu filho é portador de paralisia cerebral.
And- que isso? Deficiência mental?
m- não. Felizmente não atingiu o intelecto. Atingiu apenas o físico e a fala.
Andr- ele vai andar? Vai falar?
m- ,sim. Com muita dedicação e carinho ele terá um ótimo desenvolvimento.
André pensa consigo: " como contar a Adriana? Vai ter que ser com jeito."
Adr- bem, é lindo, né?
And- sim, é.
Adr- perfeito e saudável?
André fica sem jeito.
Adr- bem me conta a verdade.
And- ele é deficiente. Tem paralisia cerebral.
Adr-não quero esse retardo mental.
And- não! Calma! O intelecto foi preservado!
Adr- mas não quero. Vou assinar a autorização para encaminha-lo para a adoção amanhã mesmo.
And- pense bem no que vai fazer. O médico disse que com muita dedicação e carinho ele terá um ótimo desenvolvimento.
Adr- não há nada o que pensar. Já decidi. Boa noite
Durante a noite, Adriana vai ao berçário por curiosidade, vê seu bebê e pensa: " não posso abandona-lo! Juntos vamos lutar."
Amanhece o dia. André chega sem graça ao quarto de Adriana.
Andr- bom dia. Trouxe os papéis.
Adr- bem! Mudei de idéia. O Guilherme precisa de nós.
Andr- eu sabia. Você é maravilhosa!

Ato X: Guilherme é um rapaz
Cenário: casa da família

Guilherme- mãe! O mundo é cruel. Há muito preconceito.
Adriana- não liga. O importante é que você venceu nessa vida.
Gui- há uma coisa que é estranho. Vi um homem e uma senhora de idade. Parecia que eu os conheço de algum lugar.
Adr- não liga meu filho. Bobagem. Mas e a faculdade, hein? Esse ano
Gui- sim. Mas uma vitória em minha vida.

Nossa primeira cirurgia

2008-06-16T16:20:00.000-07:00

-“Mãe, foi um passeio legal!” – Essas foram as palavras do meu filhote ao chegarmos em casa do hospital após a cirurgia de alongamento dos tendões. Eram para ser três noites de internação após a cirurgia, mas tivemos alta após um dia. Entramos na noite de sexta feira no Hospital Samaritano, o andar da pediatria ajudou muito com todos os motivos infantis, brinquedos, computador, casinha de boneca, a distrair o Cauê, que pelo clima proposto e a quantidade de malas achou que havíamos viajado para algum hotel. Ele foi dormir tão tarde que nem reparou direito no outro dia bem cedinho quando entrou no centro cirúrgico, só respondeu que sim, como uma certa curiosidade quando uma enfermeira o pegou no colo perguntando se ele queria conhecer aquele lugar.

Segundo o cirurgião, ficou tudo ainda mais tranqüilo quando ele ofereceu ao Cauê o mega controle remoto que traz várias funções à cama e naquele sobe e desce de maca ele também não se importou de colocar a máscara com halotano que o fez apagar imediatamente. Só aí é que o furaram para o acesso e posteriormente o entubaram, ou seja, sem traumas.

Todo procedimento durou aproximadamente 3 horas, foram alongados seus adutores, para que ele não faça mais o movimento de “tesoura” com as pernas, o ísquio tibial, para que ele possa ter melhor controle de tronco, e a fisiatra que o acompanha aplicou botox no calcanhar para melhorar sua flexibilidade.

Após ele ser extubado, eu e o Pateta (seu melhor amigo de pelúcia atualmente) pudemos entrar no centro cirúrgico e esperar ele acordar. Foi colocado um gesso que começa próximo da virilha e termina com uma botinha. Abriu os olhinhos – “Cadê a mamãe?”, esticou os bracinhos – “Espiguiça mãe!” e lá fomos nós para o quarto, seguidos pelo papai, vovôs, vovós, tios a fisio Keké e a tia Rô, que é pediatra e apesar das 37 semanas de gestação decidiu acompanhar a cirurgia do seu amado afilhadinho.

Enquanto o enfermeiro o acomodava no quarto a gente ouvia do corredor ele chamando: “Entra turma!” . E foi nesse clima maravilhoso que passamos o resto do dia. Não vomitou por conta da anestesia e escolheu sua dieta à base de mamadeira de leite e torradas com manteiga. A noite ele se queixou um pouco pra trocar as fraldas e durante a madrugada por não conseguir mudar de posição, mas mesmo assim ainda fomos dar um rolê de cadeira de rodas pelo corredor.

No dia seguinte, bem antes do esperado, alta! Voltamos pra casa e estamos acampados na sala até a retirada do gesso. Já pude notar evolução após 2 dias da cirurgia, ele já está sentado com mais firmeza e consegue abrir as perninhas como nunca fez. Há provável indicação de outras duas cirurgias com 7 e 12 anos.

Acredito que a junção de uma ótima equipe médica, um hospital humanizado, e uma família e amigos maravilhosos só podem trazer segurança e nunca medo ao paciente, que nesse caso, vai me surpreender mais ainda do que eu imaginava!

Um presente para Luísa

2008-05-19T10:04:00.001-07:00

Luísa é uma menina com paralisia cerebral que acaba de completar 15 anos. Sua mãe e sua irmã criaram esse vídeo em sua homenagem. Vale a pena assistir. É emocionante. Parabéns, Luísa!

Quero ser "apenas" uma mãe

2008-03-09T19:37:00.000-07:00

Ontem um amigo me contou que estava em um ônibus, aqui em São Paulo, quando assistiu à seguinte cena: uma mãe ao lado do seu filho jovem com paralisia cerebral fez sinal para o veículo parar. Pegou o filho pelo braço e foi arrastando o rapaz pelo corredor até a saída, enquanto gritava para alguns passageiros: “O que estão olhando?” Segundo esse meu amigo, a mulher era a própria Megera encarnada.

E eu me vi nessa mulher, daqui a alguns poucos anos, caso eu não tivesse acesso às informações que tenho e não tomasse as atitudes que venho tomando para prevenir esse colapso emocional/existencial.

Li hoje o texto que dona Maria Amélia escreveu protestando contra a nomeação de uma médica para encabeçar a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Neste texto ela narra com muita apropriação (afinal ela faz parte dessa história) como foi difícil a transição entre o modelo médico de inclusão e o modelo que eu chamaria de parental. Quando setores representativos da sociedade passaram a dar voz aos pais das pessoas com deficiência. O que já foi um avanço.

Enquanto lia, lembrei de várias situações acontecidas comigo, como mãe, e dessa história que meu amigo me contara.

Lembrei de quantas vezes, em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua terapeuta. Em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua pedagoga. Em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua assessora de comunicação. Em vez de ser mãe da minha filha, fui sua advogada.

E eu só queria ser mãe. Amar a minha filha, brincar com ela e ver quem ela é, antes de olhar para a deficiência.

E todos me diziam o quanto eu era “especial”, o quanto eu era “lutadora”, o quanto eu era “guerreira”, “heroína” etc.

E eu só queria ser mãe.

Essa megera do ônibus. Ela só quer ser mãe. Mas como ser “apenas” uma mãe num ônibus sem acessibilidade, lotado de cidadãos que desconhecem (por falta de educação e informação) que aquele rapaz com deficiência também é um cidadão. Que deficiência não é coitadice. É apenas mais um estilo de vida. Circunstancial, mas um estilo. Que pode ser tão digno e feliz como qualquer outro.

Como essa mulher pode ser “apenas” uma mãe se esse menino provavelmente vive segregado em uma “escola” que dizem ser “especial" (se não está confinado em casa, por tantas dificuldades). Enquanto todos os garotos da sua geração vivem a vida aqui do lado de fora.

Então eu gostaria de me juntar ao protesto de dona Maria Amélia, do Fábio Adiron e de muitos outros pais que lutam pela inclusão e pelos direitos dos seus filhos com deficiência. Apenas quero acrescentar que desejo um país que encare a deficiência não como um problema médico, com certeza, mas muito menos como um problema parental.

Deficiência é assunto de todos, para todos. Uma questão social (e isso inclui, além de todas as esferas do poder público e privado, organizações não governamentais e sociedade civil, a participação, é óbvio, das próprias pessoas com deficiência).

No livro “Por que Heloísa?” que escrevi, com base na história da minha filha, Luísa, há o seguinte parágrafo:

“Puxa, se os médicos salvaram nossa filha, por que a cidade não está preparada para recebê-la? Afinal, Heloísa tem os mesmos direitos de qualquer outra criança, não é? Brincar, estudar, passear... Não adianta só salvar.”

Então, vamos agora evoluir do modelo parental para o modelo social. Voltar para o modelo médico, nem pensar, governador José Serra!

Mais um Natal...

2007-11-12T05:46:00.000-08:00

Mais um fim de ano se aproxima, as primeiras fornadas já estão saindo(pelo menos foi isso que meu marido leu no anúncio acima da pilha de panetones montada no supermercado), e montar minha árvore de Natal esse ano, me trouxe uma sensação diferente.

Ao meu lado, muito ansioso com toda a novidade, estava um pequeno rapaz de 2 anos e meio que soltava gritinhos a cada bolinha encaixada, e ao final, só trouxe uma pequena decepção, com toda sinceridade que qualquer criança é capaz:
_ Zul, mãe, zul?
_ Não filho, a mamãe não tem bolas azuis, somente amarelas e vermelhas!!

Entre as tarefas da semana, estão a de providenciar pro meu anjo, algumas bolas azuis para nossa árvore, e a respeito da inevitável retrospectiva que mentalmente faço do ano que vai terminar tenho muito o que contar.

Primeiro que faz um ano que escrevi meu primeiro texto nesse blog. Contando que esse é o terceiro, percebo que não sou uma escritora tão ativa quanto gostaria...preciso praticar mais que um texto a cada quadrimestre!!!

Em relação ao meu filhote, há um ano ele mal entedia o espírito do Natal. Tá bom que esse ano ele também não assimilou que trata-se da comemoração do nascimento de Jesus Cristo, e que essa data nos trouxe uma nova contagem do tempo, motivo pelo qual estaremos em 2008 dentro das próximas semanas.

Mas ele já está assimilando o Espírito Comercial de tudo isso, que ele tem direito a um presente, e o melhor, que ele não vai pedi-lo nem quer ganhá-lo das mãos do Papai Noel, mantendo firme sua posição desde o ano passado, quando caiu em prantos ao o colocarmos no colo do Bom Velinho.

Adorei a personalidade dele, mas quero deixar bem claro que nada tenho contra o bom homem e seu grande saco vermelho, tanto que no último sábado, nós, e acredito eu que todas as outras crianças da zona norte, estávamos espremidos no Shopping Center Norte esperando a chegada do Papai Noel. Pra minha surpresa, quando ele apareceu, nada de choro, apenas “TEM”, “PAPAI NEL TEM”, o que na minha interpretação de mãe significa: “O Papai Noel veio de trem!!(ou de trenó!!)

E é nessa hora, que agradecimentos surpreendentes aparecem!!! O meu filho está se comunicando!!! Nosso terceiro Natal juntos, eu estava tão preocupada com seu desenvolvimento motor, que nem reparei com que rapidez evoluiu sua comunicação. Meu pequenino sabe o que gosta e o que não gosta (definitivamente ele não gosta do Papai Noel, apenas do seu trenó!!) Ele diz que quer brincar de masssinha (assa), adora quando vamos à qualquer livraria com espaço pra nos jogarmos no chão e lermos (qué lê!), gosta muito de pintar e rasgar papel (tá mãe, ragô pepel mãe, oto mãe, sujô mãe!”!), já sabe o nome de algumas cores: zul=azul, memê=vermelho, ede= verde...

Meu presente de Natal, mais uma vez não será a independência de locomoção do meu filho, seja de andador ou muleta, só que mais do que isso, estou tendo a cada dia a oportunidade de acompanhar seu desenvolvimento como ser humano, como alguém completo, que tem vontade e anseios, que está entendendo e interagindo com o mundo ao seu redor, o que só me faz ter orgulho e alegria...Obrigada Papai Noel, por me presentear com tantas coisas que eu nem ao menos pedi!!!

Minha Historia entre trabalho e tropeços de fé

2007-10-22T19:14:00.000-07:00

A Jade nasceu em uma tarde de abril, teoricamente primavera nos USA... mais naquela primavera nevava fazia muito frio. Eu tinha 22 anos, pouca experiência e 5 tatuagens.
Ainda não era à hora dela... Mais eu quase nunca sentia ela na minha barriga e nesse dia 03 de abril eu fui ao Hospital onde tudo na minha vida mudou. Se eu soubesse que aquele 03 de abril mudaria tanto a minha vida... justamente abril ...um mês que eu nunca dei muita atenção.
Os primeiros dias foram de luta pela vida, os piores dias da minha vida, acho que nesses sete anos essa e a primeira vez que eu penso com detalhes em tudo que eu passei. Depois que passou o perigo de morte uma equipe de mais o menos 10 médicos entrou no meu quarto e me deu em porcentagens as chances que ela tinha de ficar surta, cega, muda de ter problemas motores etc. etc...nem tinha idéia do que seria paralisia cerebral. Nesse momento eu me lembro que pensei duas coisas: 1 Me condenarão a uma vida muito triste (se vc que esta lendo pensa em me julgar por esta frase, saiba que eu faço isso todo dia) e a 2 Uffff tudo bem... Eu queria de qualquer jeito, só não queria perder ela. Quero que vocês entendam que ate aquele dia, todo o problema que eu tinha imediatamente eu pensava “Ok... vou dormir e amanha já vai estar melhor” mais dessa vez eu sabia dentro de mim que não iria passar tão fácil.
Ai vem o meu primeiro tropeço de fé... Todos os dias no Hospital eu perguntava a Deus “Por que eu?”... Eu pessoa criada em ambiente religioso, passei a não rezar mais. Passei meses sem orar a nada... totalmente desacreditada.
Quando a Jade tinha cinco meses fui passar três meses com os meus sogros na Espanha, lá a minha sogra me levou ao Neurologista ate aquele momento eu não tinha escutado a palavra paralisia cerebral... outro tombo. Mais voltei a rezar dessa vez a uma Santa muito conhecida no Pais Vasco por curar pessoas com lesão cerebral... Como esperado minha filha não recebeu nenhum milagre mais a minha vida tomou outro rumo, e mais o menos como a musica de Astortar Piazzola “Adios Nonino” ele escreveu esta musica quando ao voltar de uma péssima turnê seu pai e melhor amigo faleceu, quem escuta a musica sente todas as emoções dele naquele momento... As mesma que eu senti... O primeiro momento de ansiedade e confusão, a tristeza profunda, a irritabilidade e a recuperação. Essa foi minha recuperação, voltei ao Brasil para ficar perto da minha família, comecei a estudar Fisioterapia e dei a minha vida um motivo maior o da recuperação da Jade.
O primeiro ano de vida da Jade me fez ser uma mãe neurótica... ate um ano ela não pegou nenhuma gripe ... Eu não deixava ninguém muito perto dela... fatalmente quando abri minha guarda e deixei ela ter contato com outras crianças foi uma avalanche de varicela, gripe e infecções de garganta...mais por sorte com o tempo isso melhora.
Durante 5 anos ela teve Fisio, Fono, TO, Cavalo e Hidro. Os progressos são lentos mais não posso reclamar ela começou a engatinhar, tem alguma função com as mãos tem interesse por brinquedos, filmes e claro e a única menina no mundo que só gosta de bolero.
Ai vem mais um tropeço na minha Fé... Peguei uma mochila, arrumei a Jade e sai de Curitiba rumo a Brasília, mais especificamente Gama a um centro espírita que segundo rumores freqüenta o Silvio Santos, depois de passar pela cirurgia espiritual fui ate o Vale do Amanhecer uma cidade aonde tudo gira em torno de uma religião bem diferente. Ok nada aconteceu... E eu novamente voltei a pensar... decidida a não acreditar mais em nada.
MeBjs a todos u marido veio trabalhar no Rio de Janeiro, tudo bem cidade aonde eu cresci... Estava acostumada. Pra Jade não foi muito legal... escola e terapia aqui e mais complicado e super mais caro. Por orientação de um terapeuta de um Hospital famoso... Deixei a Jade um ano sem fazer terapia... grande erro...mais tudo bem já voltamos ao eixo ela fez as 03 semanas intensivas de TheraSuit que foi bom para ela ...ela realmente necessitava desse estimo e eu continuo fazendo os exercícios em casa...e sempre acreditando que ela pode melhorar e muito.
Para terminar a minha historia resumida agora que tenho 8 tatuagens, 7 anos de experiência com paralisia cerebral. Cheguei a minha melhor conclusão tenho que sempre acreditar na Jade e a minha fé seja lá em qual religião for só vai me ajudar a continuar... porque nada nessa vida acontece por milagre e sim por muito trabalho ...com amor.

Bjs

Ser mãe de um PC ( três anos depois )

2007-09-28T06:26:00.000-07:00

A vida é composta por fases e etapas. Sentimos-nos neste momento a encerrar uma etapa.

Durante todo este tempo existiram muitas mudanças e muito crescimento.

Quando tivemos o nosso bebé nos braços, há 2 anos e 10 meses atrás, a insegurança era tal que o desespero e a desorientação tomaram conta de nós. Sim, nós mudamos bastante, não da maneira que eu esperava inicialmente, em que passaria apenas de esposa a mãe. Afinal passei de esposa a mãe de uma criança especial. Um desafio muito superior ao que tinha imaginado. Muitas emoções à flor da pele, alguma revolta e necessidade de encontrar o caminho que nos levasse a um porto seguro.

Mas foi uma mudança que nos tem trazido um enriquecimento pessoal. Tivemos que nos adaptar e reorganizar. Tivemos que aprender a dominar a ansiedade e a viver mais descontraidamente, sem tanto planeamento mas com muita disciplina.

Infelizmente uma parte dos objectivos da parte motora propostos para o nosso filho durante este ano, não foram atingidos. Mas penso que a evolução foi muito positiva.

Durante estes longos meses fomos subindo degrau a degrau e derrubando pequeninos obstáculos. A sua maturidade é muito maior e a interacção também. Está muito bem cognitivamente.

Tivemos o problema de que ele estava a acusar um pouco de super-protecção e tivemos de ajustar a nossa forma de reagir. Exigimos obviamente que se porte bem. Educamo-lo, assim como todos os pais o fazem. Sentimos-nos agora mais conhecedores deste território.

As questões e as preocupações que apareciam diariamente, surgem agora num ritmo mais espaçado. Antes tinha a sensação de que as nossas vidas eram como um livro extraordinário: daqueles livros em que mal se pode esperar para virar a página e ver o que fazia de novo ou pelo contrário devia fazer e não fazia. Tínhamos capítulos calmos, alegres, dramáticos mas sempre muito intensos.

A vida do JP continua a ser exigente, mas agora tão rotineira quanto se possa imaginar. Começo simplesmente a perceber que esta vida à PC é uma vida como qualquer outra...

É talvez a fase da conformação. Damos o nosso melhor e esperamos que Deus dê a sua mãozinha e nos ajude um pouco também. O meu coração de mãe não está tranquilo, mas tanto quanto sei não existem mães 100 % tranquilas !

Assim é a vida desta mãe de um PC com quase três anos.

Lançamento livro infantil "Por que Heloísa?"

2007-07-22T15:36:00.000-07:00

"Mas, afinal, tem hora certa para sorrir, sentar e andar? E aquele braço e aquela mão? Não sabiam obedecer? A mãe, vendo Heloísa assim, toda atrapalhada, ficava triste como quê. Mas pensava: ‘Se eu ficar borocoxô, quem vai ensinar a ela que a vida é do balacobaco?”

O que é ser igual ao outro? O que é ser diferente? E o que é ser as duas coisas ao mesmo tempo? Vivemos em uma cultura preparada para lidar com a diversidade? O que é ser feliz? Em "Por que Heloísa?", a publicitária Cristiana Soares levanta essas perguntas e nos faz pensar.

Este livro foi escrito a partir da história real de uma menina que tem paralisia cerebral e vivencia com entusiasmo e bom-humor situações que, à primeira vista, podem nos parecer amedrontadoras.

Como podemos mudar nossa forma de olhar as questões relacionadas à deficiência e à existência humana e colaborar, na prática, para tornar o mundo melhor para TODOS?

Lançamento dia 04/08, às 15h, na Livraria da Vila, na Vila Madalena. Editora Cia das Letrinhas.

O INÍCIO DE TUDO

2007-05-31T09:21:00.000-07:00

Se alguém me perguntar qual foi o pior dia da minha vida eu respondo sem ter que refletir um só minuto: o pior dia da minha vida foi o dia em que sai da maternidade deixando meus dois filhos, gêmeos, Emanuel e Rafael, na uti. Mesmo hoje ao recordar, dois anos e meio depois, sinto ainda resquícios desta dor.

Esperava sair da maternidade com dois bebes gordinhos no colo, aquele sorriso refletindo toda minha alegria, arranjos de flores e a expectativa de ir degustando a divina experiência da maternidade com a qual por tantos anos eu sonhei.

Caminhei até a porta aos prantos. No colo, ao invés dos meus dois lindos meninos envoltos em suas bordadíssimas saídas de maternidade, o quadrinho que enfeitaria a porta do quarto do hospital, onde dois bonequinhos de tecido com cabelinho de lã azul sentados num banquinho simbolizavam meus filhos. As flores ficaram pra trás, não quis levá-las, talvez por não me achar merecedora delas, já que no meu íntimo me torturava por não ter conseguido concluir com êxito a tarefa de gestar meus filhos.

Ao cruzar a porta do hospital e me deparar com o mundo caí em mim. As lágrimas teriam que ficar para trás e a menina assustada, frustrada e egocêntrica também. Eu agora era uma mulher, com dois filhos doentes, e tinha que enfrentar essa situação nova. Limpei o rosto e fechei meus olhos, abracei o quadrinho e fiz uma promessa mental aos meus filhos: “prometo que em alguns dias vamos cruzar os três juntos essa mesma porta, e que até lá vou dar até minha última gota de esforço para que vocês sofram o mesmo possível”.

Esta foi mais uma das muitas promessas que não consegui cumprir na vida. Eles sofreram muito na UTI, e não consegui cruzar a porta com meu Rafael, que morreu vinte e poucos dias depois vítima de uma infecção.

Algumas pessoas se assombram quando conto o fato de ter sofrido mais ao deixar a maternidade do que no enterro do meu filho. É fácil de explicar. Peder um filho é a maior dor que alguém pode ter na vida e isso é tão grande que na hora da morte a gente recebe uma espécie de anestesia emocional, parece que está vendo um filme e não compreende muito bem o que está acontecendo. O sofrimento maior fica para depois, quando sua “ficha vai caindo”. Já na uti não existem analgésicos. Tudo é feito a frio, a seco, a carne viva e a sua dor não têm a menor importância perto da gravidade da situação.

Meus filhos nasceram com 31 semanas de gestação e pesaram por volta de um quilo e meio. Tiveram muitas complicações, Emanuel ficou 68 dias no hospital, destes 46 na uti.

A primeira impressão que tive ao ver aqueles bebes frágeis e minúsculos respirando por aparelhos foi de que tinha sido enganada por Deus. Não!!! Absolutamente não eram aqueles os filhos que eu tinha “encomendado”. Tinha encomendado bebes gordinhos, lindíssimos, filas de visitas, pratinhos de canja, amamentação olhando nos olhos, canções de ninar, desfiles de roupinhas...nada parecido com esses dois mini bonequinhos magrelos e olhudos de frauda dentro dessas caixinhas aquecidas e com um bando de fios ligado no corpo. Nem tocar neles eu podia!!!!

Em pouco tempo percebi que não existia nenhum 0800 com linha direta com o céu, nem “fale conosco” com email ou chat para eu poder reclamar e resolver a situação. Eu tinha que enfrentar e não sabia quais dos sentimentos emaranhados e confusos contidos dentro de mim seria mais útil para nós três, mas com certeza a auto piedade seria o mais inútil.

A partir dali nasceu uma nova mulher...nasceu a mãe.

A UTI testa o tempo todo os seus limites. Você vive no limite entre a vida e a morte, numa roda viva de emoções das mais intensas, conhece de perto o pavor, a impotência, a frustração, a exaustão. E tem que estar sempre pronto a tomar decisões rápidas e conscientes.

É muito difícil. Você se sente solitário. Lembro que ia pelo caminho confabulando com meu marido sobre qual seria o pior ou o melhor quadro que encontraríamos, tentando não ser pegos de surpresa por algo muito ruim.

Eu subia as rampas que davam acesso ao andar com o coração disparado, ao me aproximar da sala queria sair correndo de tanto pânico... medo das notícias...medo da perda...medo da piora...medo do futuro...medo do presente...medo de ser fraca...medo de ser culpada...medo de não saber o que fazer.

Entrava e dava um bom dia desconfiado, esperando pelas notícias, e os minutos de espera se tornavam horas. Alguns dias os médicos vinham com sorrisos: “seus filhos estão ótimos”. No outro “precisamos conversar”.

Assim passaram-se semanas entre apnéias, convulsões, enterocolites, hemorragias intracranianas, canais arteriais abertos, insuficiência cardio-respiratória, sepsis, meningite, icterícia...Mas o pior para mim eram as veias. Coisa de mãe mesmo, ficar preocupada com a dor das mais de dez picadas que meu filho chegava a receber por dia do que com o fato dele estar com meningite. Eu morria aos poucos ao ver meu filho sendo todo picado, ficar todo roxinho, sem cabelinho na cabeça, gritando de dor e não poder impedir Pensava na porcaria de mãe que eu era que não conseguia livrar seu filho de tanto sofrimento.

Foi na uti também que eu ouvi dizer pela primeira vez que ele poderia ter seqüelas. Como seqüelas?!? Pensei comigo...será que já não sofremos o bastante e ainda vou levar pra casa um bebe com seqüela? Não acreditei, achava que já tinha tido a minha cota de sofrimento e que Deus me pouparia destas coisas menores.

Mal eu sabia o que estaria por vir...

Hoje sei que desde aquela época ele já era PC. Perdeu deglutição por isso, custou a pegar o peito por isso, era tão “durinho” por isso...

As seqüelas emocionais de uma separação prematura, forçada e tão triste de um bebê e sua mãe também são evidentes e serão necessários tempo e muito trabalho para vencê-las.

Este é o motivo do meu texto de hoje. Chamar a atenção para esses deficientes. E para o sofrimento destas famílias

Li que algumas mães passam três anos ou mais com filhos na uti. Não imagino como alguém possa agüentar essa tortura tanto tempo.

Não há amparo nem estrutura para acomodar algo tão delicado quanto uma ligação de um bebe com sua família. Em muitas UTIs não há sequer lugar par as mães descansarem e passam meses dormindo em cadeiras nas portas esperando pelo horário de entrar para amamentar ou visitar. As informações são desencontradas e há pouca preocupação com o lado humano, emocional, com o vínculo entre o bebê e a mãe. Em alguns casos não se podem nem tocá-los (lembro que quando eu tocava o Emanuel na UTI ele berrava de pavor, porque achava que já iam machucá-lo, não sabia o que era um carinho).

Nos primeiros dias a família e os amigos se compadecem e ajudam, mas com o passar de meses e até anos a coisa cai na rotina e essas famílias ficam a sós em sua luta. Os ser humano é capaz de banalizar até uma situação tão grave quanto esta. Alguns pais também não agüentam e desistem deixando as mães ainda mais desamparadas.

São deficientes, doentes e esquecidos.

Talvez esta seja a forma mais velada de discriminação, uma discriminação tamanha que nem nos damos conta que essas criaturas e suas sofridas famílias existem.

Se estamos aqui tentando mostrar que a deficiência não é impeditiva para uma vida autônoma, útil e prazerosa e lutar pela inclusão do deficiente temos também que mostrar a sociedade este tipo de sofrimento buscando para essas famílias o mínimo de dignidade.

Pense nisto!!!

* Gostaria de frisar que retrato aqui um quadro geral das UTIs neonatais e pediátricas no Brasil e que fui muito bem atendida na UTI em que meus filhos ficaram. Fiz lá amigos para a vida toda e sou eternamente grata por terem salvo tantas vezes a vida do meu Emanuel

O mundo ao meu redor

2007-05-18T09:31:00.000-07:00

Há procura de uma escolinha que possa receber meu filho por meio período, ouvi um dia desses de uma pessoa que a pré escola Magistral localizada no Jardim França, zona norte de São Paulo, não recebia crianças com “defeitinhos”.Resolvi naquela hora deixar pra lá, ao olhar penalizada para aquele moço que em sua ignorância no mais pleno sentido da palavra não sabia o que dizia...

Afinal, defeito??? Que defeito é esse que o faz diferente do mundo? Não andar? Só quem convive com o Cauê, ou com qualquer outra criança com seqüelas da Paralisia Cerebral sabe que ele tem as mesmas características de qualquer outra criança de sua idade, o que acontece é que ele por vezes expressa sua manha, alegria, birra ou seu amor de outro modo.

Um certo vereador carioca de nome Wilson Leite Passos, justifica um absurdo projeto de lei que beneficia não deficientes com a seguinte frase: “Sociedades de enfermos físicos, morais ou mentais, além de, por natureza, serem infelizes e viverem em constantes tragédias decorrentes da ação negativa e danosa desses componentes infelizes, não acompanham o progresso dos povos mais sadios, melhor dotados, e em conseqüência, cada vez mais deles se tornam dependentes.”

Considero-me uma pessoa extremamente otimista, procuro buscar a melhor qualidade de vida para meu filho e para nossa família, mas devo admitir que certas vezes é muito desgastante ter de participar de uma sociedade que pouco sabe mas muito opina sobre deficiências que jamais se interaram. Eu mesma, apesar de conviver há pouco tempo com as limitações conseqüentes da PC, não tenho tanto a opinar sobre o assunto e mais a aprender porque é de meu interesse.

Agora como alguém pode dimensionar o amor de uma mãe por seu filho, como podemos questionar o interesse de uma família por sua criança? Digo por mim, mais uma vez, que meu filho é muito amado, do jeitinho que ele é,sentando ou não, andando ou não, ele será sempre nosso menino que já hoje nos trás muitas alegrias, que se descobre a cada dia, e luta arduamente para conseguir seus objetivos, seja arrastar-se atrás de um carrinho, seja conseguir levar a colher de sopa à boca.

Não sei ao certo porque esquecemo-nos de nossa primeira infância quando crescemos, mas sei que lá no fundo meu filho vai sentir, que apesar de ter tido em sua infância o diferencial de muitas terapias, também teve muito amor. Agora, fazer o quê? Sei que ouvir certos comentários vai doer muito mais em mim do que nele, mas ao invés de brigar com o mundo, resolvi investir numa criação baseada em segurança, onde as opiniões externas não influenciarão a conduta do meu pequeno herói...

Quando você dorme tudo passa
O desafio, a luta, a superação
Pois você dorme como um anjo
Pois você dorme com o seu anjo

Quem lhe vê quando dorme
Não vê diferença alguma
Vê apenas um lindo menino
Sem saber que luta por coisas tão simples
Que passam despercebidas por quem as tem

Mas quem lhe vê dormindo
Também não vê sua simpatia
Não desfruta de seus incansáveis beijos
Não toma mordidas ou beliscões

Esse olhar maroto que por poucas horas descansa
E acorda de madrugada pedindo pra ver desenho na TV
E quando cansa, vira, abraça
Aninha-se e nos faz cafuné

Você já aparenta ser um pequeno rapaz
Mas ainda lhe vemos como nosso pequeno bebê
Torcemos pelo seu progresso, por sua independência
Mas é delicioso te ter bebê por mais tempo

É um privilégio desfrutar de sua companhia
Ser sua família, é nossa melhor missão.

O tempo é nosso amigo

2007-05-15T05:18:00.000-07:00

A história da minha maternidade começou ainda antes do JP ser concebido. Eu já desejava um bebê. Um rapaz, de preferência. E tinha uma idéia de como gostaria que ele fosse. Nos meus planos não estava incluído qualquer tipo de problema.

Mas a vida decidiu pregar-me uma partida. Ou então foi Deus que achou que eu estaria preparada para ter uma criança especial e me quis dar essa honra.

Sempre fui uma pessoa bem disposta e soube dar a volta aos problemas. É nisso que se baseia a minha profissão. Resolver problemas ! E faço-o com algum ânimo leve. No entanto tive diversos projectos abandonados por falta de coragem e de empenho em terminá-los, pois sempre fugi de cargas demasiado penosas. Faltava-me alguma persistência. Mas nada que pudesse ser comparado com o grande desafio que o JP me impôs.

Ainda hoje, as pessoas me dizem que tenho muita coragem. Pois, eu não sou corajosa, mas passei a ser, pois não tive alternativa. Ou enfrentava de frente e com ânimo ou me deixaria ir abaixo o que provavelmente só agravaria todos os problemas. Então iniciamos a luta. Mas o medo dominava-me. O medo do desconhecido.

Quanto tempo levaria o JP a atingir alguns marcos do desenvolvimento ? Viria a andar ? Com que idade? Viria a falar ?

Passou o primeiro ano e inevitavelmente verificamos os esperados atrasos motores. Os meses passavam e progressos surgiam a passo de caracol... mas a motivação do JP agradava-me, ao mesmo tempo que me entristecia vê-lo a querer fazer coisas que não conseguia.

Deixei de pensar no tempo que passava e este passou de inimigo a amigo. O tempo revelou-me agora aos 2 anos e meio, um menino extremamente motivado que começa a fazer coisas novas todos os dias, pois não se conforma com o facto de não conseguir... então tenta 30 vezes de seguida, chateia-se de não ser bem-sucedido, irrita-se, acalma e logo de seguida, mais trinta tentativas e eis que consegue !

Afinal não lutamos contra-relógio. O tempo cura algumas ansiedades e também tornou o meu menino num batalhador que ainda não conhece os seus limites e ainda bem. Pois não me parece que se conforme com eles. Não por agora.

Há coisa mais sensacional que as crianças? Com o meu filho tenho aprendido muito sobre persistência, motivação e valores realmente importantes da vida. O tempo ajuda-nos e a melhor forma de o aproveitar bem é viver intensamente um dia de cada vez.

Os óculos vermelhos

2007-04-02T19:02:00.000-07:00

(sugestão de fundo musical: o chorinho “André de sapato novo”)

12 de dezembro de 2002. Nunca vou esquecer o dia em que eu descobri que o bebê na minha barriga tinha algum problema no cérebro. Daí em diante minha vida se transformaria. Demorou ainda algum tempo para descobrirem exatamente qual a extensão do problema. Nesse tempo fui tratada não como uma pessoa mas como uma patologia. Era como se eu não existisse. Até 20 de janeiro de 2003, quando meu filho nasceu, me pareceu uma tortura a espera. Esperar por alguém que teria um comprometimento que ninguém sabia me dizer como seria. Que angústia!

Saímos da maternidade depois de onze dias em observação, porque no primeiro dia a respiração não estava boa e o neurologista resolveu medicá-lo. Quando eu peguei meu bebê para levar para casa, a última palavra da médica foi para me dizer que eu tinha que estar preparada porque ele poderia morrer a qualquer momento. É claro que na primeira dor de barriga que ele teve quem quase morreu fui eu!

Aí começou aquela seqüência interminável de médicos e terapeutas que vocês já conhecem. Nos dois primeiros anos passamos por várias internações. Já estávamos “habitués” de U.T.I.

Vivi quatro anos lutando com a depressão que insistia em voltar com uma certa freqüência. O mais difícil talvez tenha sido viver nessa incerteza. Ter o leque de desgraças que os médicos me mostravam desde a gravidez como possibilidades para o meu filho, seria angustiante demais para qualquer mãe.

E eu sempre esperando que ele fizesse progressos, e esses progressos nunca vinham. Acho que minhas expectativas eram altas demais.

Aos dois anos ele teve crises convulsivas que quase o levaram à morte. Eram crises atípicas e os médicos não conseguiam um diagnóstico. Demorou uns vinte dias para descobrirem que a origem do problema poderia ser cerebral e resolverem medicar.

Nunca mais ele teve nada e nem foi mais internado. Desde então ele está bem, dentro das possibilidades dele. Mas eu fiquei muito desanimada. Entendi que meu filho era daquele jeito, com um comprometimento bastante grave, e que não havia nada que eu pudesse fazer além do que eu já fazia.

Para mim isso significou o fim da minha vida, dos meus sonhos, de todos os projetos pessoais e profissionais. Significou me afastar das pessoas, dos amigos, da família, e até evitar falar do meu filho. Eu era o retrato da infelicidade e da tristeza.

Mesmo assim eu continuava lutando e brigando pelo meu filho em tudo o que estava ao meu alcance. Mas achava que felicidade era coisa para os outros e que eu nunca mais retomaria a minha vida.

Este ano, quando voltamos das férias, retomamos a rotina de médicos e terapias do André. Ele começou a fazer terapias novas e logo de cara eu fui descobrindo do que meu filhinho era capaz. Os terapeutas começaram e me dizer e a me mostrar como ele entendia tudo, aprendia e tentava se comunicar mesmo sem conseguir falar. Trouxeram-me até a possibilidade de aprendizagem escolar mesmo.

Fui descobrindo o meu filho. É como se a pessoa dentro daquele corpo começasse a aparecer. Isso para mim foi uma descoberta incrível!

Na primeira semana de fevereiro levei-o para comprar óculos novos. Experimentamos vários. Escolhi um bem delicado, lindo. Mas ele não quis. Gostou mesmo foi do vermelho. E não teve jeito. Não me deixava mais colocar outro. Só queria o vermelho. A atitude dele me surpreendeu. Então é claro que eu deixei.

Entender meu filho, vê-lo manifestar seus gostos e vontades é algo que não tem preço. Não achava que um dia ele iria ter sequer essa capacidade de algo que parece ser tão banal como escolher óculos.

Para quem tem um filho sem deficiência ou com um comprometimento pequeno, isso pode parecer bobagem, mas pra mim mudou tudo. Agora eu sinto que tenho meu filho, que ele é alguém com quem eu posso interagir, e a quem eu posso ensinar coisas. Isso me transformou, mudou minha vida. Meu relacionamento com ele ficou prazeroso e eu voltei a ter alegria e vontade de viver. Não jogo mais todas as minhas expectativas no desenvolvimento motor do meu filho.

Sim, ele precisa de cadeira de rodas, de órteses e uma porção de acessórios adaptados. O que me importa agora é que ele é um garoto lindo, feliz e esperto. E, claro, que escolheu usar óculos vermelhos!

Abençoar ou Amaldiçoar

2007-03-27T19:17:00.000-07:00

Meu filho me chama de “GÃE”...

Esperei por muitos anos, como já contei no meu primeiro texto, por aquele bebê fofinho e sorridente que com pouco mais de um aninho numa bela manhã sentado em seu carrinho enquanto eu preparava sua mamadeira de costas soltasse o famoso “mã-mã-mã”. Eu então viraria meio incrédula e olharia para ele que, percebendo minha ansiedade, repetiria “mã-mã-mã”, sorrindo.

Inventei e reinventei um sem número de vezes esta cena na minha cabeça, alterando o cenário e os detalhes para que se tornasse ainda mais emocionante e realmente cinematográfico este momento encarado por tantas pessoas de forma banal, mas que para mim seria o momento de consolidar o grande sonho, o sonho de enfim ser chamada de MÃE.

Como tudo que se trata do desenvolvimento do Emanuel tive que esperar mais tempo, pouco mais de dois anos.

Confesso envergonhada que nas primeiras vezes que ele falou “gãe” sem quase pronunciar o g e com a voz quase inaudível eu duvidei que fosse comigo. Fiquei como uma adolescente que percebe um dia o menino mais bonito da escola olhando em sua direção, mas que não consegue acreditar que aquele olhar fosse realmente para ela.

Era para mim. Era o meu tão esperado mã-mã-mã vindo mais uma vez de forma tão pouco convencional e até mesmo por isso tão triunfante. Em mais algumas semanas o “Gãe” tornou-se mais forte e mais insistente e passou a ser usado por ele para manipular ainda mais todas as minhas atenções, com todo sucesso, é claro. Hoje por vezes já sai um “NÃE”, mas não me importo mais com o som e sim com o fato de ser chamada de mãe. Que delícia!

Estes dias ele também ficou em pé sozinho pela primeira vez, e sem medo de parecer piegas digo que não existem mesmo palavras neste pobre vocabulário para expressar nosso sentimento de vitória. Dois anos para ficar em pé, segurando no sofá, para uma criança que não viveria mais que algumas semanas é algo equivalente, dentro dos meus parâmetros maternos, a marca de qualquer maratonista.

Rubem Alves diz, em um de seus livros, que alguns poemas sagrados contam que, após a queda, os olhos foram a primeira parte do corpo a serem envenenadas, que de órgãos de carinho transformaram-se em ferrões, e que a partir daí homens e mulheres descobriram o embaraço da diferença e se esconderam.

Então é isso...nossos olhos podem amaldiçoar ou abençoar!

São meus olhos abnegados e de sensibilidade lapidada pela vida que me fazem ver em meu Emanuel um homem e não uma deficiência. Fazem com que eu veja e comemore a vitória daquele corpinho pequenininho fazendo um tremendo esforço para conseguir se manter em pé segurando no sofá, cambaleante, com o rosto vermelho pela força e com as perninhas dobrando pelo cansaço.

São meus ouvidos diferenciados que fazem com que aquele “Gãe” tão trabalhado, vindo daquela frágil vozinha doce e carregada de sentimentos por mim desconhecidos até então, valham mais do que qualquer palavra complexa do tipo anticonstitucionalissimamente que qualquer outra pessoa possa pronunciar.

Meus olhos o abençoam a cada instante!

Mas eu sou mãe, e Deus dá mesmo às mães poderes sobrenaturais...olhos “super potentes” como a visão de Raio X do Super Homem, que fazem com que eu veja, vibre e comemore os menores progressos do meu filho e que tenha a maravilhosa chance de saborear cada conquista, que poderia passar despercebida se não fosse recheada de tanta dificuldade e de tanto esforço.

As vezes tenho a impressão de que o desenvolvimento do meu filho se passa em câmera lenta para que eu possa não perder nenhum detalhe.

Ahhh, como eu queria que as pessoas tivessem os meus olhos para olhá-lo e abençoa-lo como eu. Sempre me pergunto se um dia isso vai acontecer, numa esperança quase utópica.

Percebo bem o que Rubem Alves colocou. Órgãos de carinho ou ferrões.....abençoar ou amaldiçoar...em cada olhar a Emanuel vejo claramente sentimentos de pena ou admiração, rejeição ou aceitação, segregação ou acolhimento, amparo ou desamparo.

Percebo também um olhar fragmentado, e este especialmente em terapeutas e médicos.

Neurologistas que só enxergam cérebros, fisioterapeutas que só enxergam músculos, fonoaudiólogos que só enxergam línguas...

Acho que seria desnecessário dizer que os únicos profissionais que realmente conseguiram nos ajudar foram o que enxergaram o Emanuel e não uma parte dele.

Infelizmente esta é uma postura habitual adotada pela maioria dos profissionais sem se darem conta de que ali reside um grande ser humano na sua forma mais ampla: fisico, mental, emocional, social e espiritual.

Partir deste pressuposto holístico é o que fará toda a diferença no processo de reabilitação. Pergunto-me também constantemente quando este olhar vai mudar, com esperanças não menos utópicas.

Mudar o olhar é a questão.

Não adianta esperarmos que a diferença seja resolvida de forma triunfante como na estória do Patinho Feio. Não, definitivamente não será.

O que muda não é a diferença...são os olhos.

Sobrevivemos à desorientação

2007-02-22T00:15:00.000-08:00

Escrevo de Portugal e sou mãe de um menino maravilhoso de 2 anos que nasceu com Paralisia Cerebral. A nossa odisseia neste mundo das incertezas começou nas 25 semanas de gestação com uma ecografia que revelava uma ligeira dilatação de um ventrículo cerebral. Chamavam-lhe ventriculomegália e nada indicaria que as hipóteses de se confirmar o prognóstico de algumas dificuldades motoras e/ou de aprendizagem (que eram apenas de 15 %), se concretizariam. Tantas dúvidas, tantos receios, tantas esperanças...começou aí o turbilhão de emoções fortes, de um relacionamento intenso e de protecção de um bebé que se mexia no meu ventre e que queria ter a oportunidade de vir a conhecer o mundo.

Hoje vejo que o defendi com unhas e dentes, como qualquer fêmea defende a sua cria. Eu e o meu marido acabámos por decidir que viria ao mundo fosse lá ele como fosse, muito por causa do largo tempo de gestação que já decorria, pois na verdade não nos sentíamos à altura de criar uma criança com necessidades tão especiais. Mas nessa altura o nome "paralisia cerebral" nada nos dizia. Muita ingenuidade e inexperiência da nossa parte. Nasceu por indução às 39 semanas. Nem o parto correu bem. Teve de se recorrer a uma cesariana de urgência, pois o meu menino após 12 horas de trabalho de parto, não colaborava no nascimento e nasceu com dificuldades respiratórias que em principio não implicaram mais problemas.

Ele próprio 3 minutos depois de ter nascido, arrancou os tubos que lhe colocaram e estava muito zangado! Depois de todas as observações, concluíram que aquele menino não tinha o tónus normal, era um de facto um potencial bebé que estava nas percentagens menos optimistas. De manhã cedo quando fui vê-lo ao berçário, ele chorava em plenos pulmões. A enfermeira quis logo colocá-lo no meu colo. Assim que o fez, ele calou-se, reconfortado por me encontrar. O meu menino recém-nascido sabia quem seria o seu porto seguro!

Fiquei orgulhosa da sua reacção inteligente e o laço forte que nos une começou nesse preciso instante. O carinho apoderou-se do meu coração e soube instantemente que todas as incertezas, angústias e fraquezas nunca seriam mais poderosas que aquele sentimento intenso e tão especial. Ainda não o amava da forma que o amo hoje, mas já era "o meu bebé"...

Na altura o que mais me perturbou foi a desorientação. Ninguém de me dizia como ele ia evoluir, o que teria de ser feito, ninguém me dava esperanças nem me indicava um roteiro, um caminho a seguir. Sorte de ser irmã de uma médica obstreta, que o visitou já em nossa casa, uma semana depois do meu filho ter nascido e que me disse: "Estes meninos precisam é de ser muito estimulados". Fez-se luz...finalmente uma pista! Começo a tentar perceber como se estimula um bebé. Depois veio a fisioterapia, as brincadeiras feitas a dois em casa, com os ginásios que ele adorava. E percebi, que ele não fazia algumas coisas com facilidade, mas com a vontade de ferro que tinha, tentava vezes sem conta e no fim, com algum esforço conseguia atingir o objectivo.

Quem me dera que me alguém me tivesse simplesmente dito: " Tem muita calma, com muita estimulação, amor, persistência e dedicação, o teu menino fará grandes progressos, mesmo que se trate de um quadro grave, como é o dele." É exactamente o que digo a quem me procura, em fases muito iniciais de uma reabilitação. A intervenção precoce funciona. Começou a natação com 4 meses e mais tarde a equoterapia. Vejo o caminho que o meu JP percorreu desde que nasceu e concluo: "Já fizeste muitas conquistas, meu lindo filho, e ainda irás fazer mais". Há muita esperança para os pais recentes e inseguros de um menino com mau prognóstico. E sabem que mais? Para pais que têm uma personalidade lutadora, é um desafio de emoções muito fortes, intensas...como andar na corda bamba, mas é extraordinariamente gratificante.

E afinal, quem diria ? Modéstia à parte, nós afinal estávamos à altura do desafio. Quem seria uma mãe menos atenta, torna-se numa dedicada mãe, aprende, dedica-se de corpo e alma e encontra amizades que são sempre também igualmente intensas, porque as emoções andam naturalmente à flor da pele. Hoje queria o JP diferente? Sim, por ele. Porque receio que possa ser infeliz. Mas por mim? Eu gosto desta conquista diária da normalidade, só porque a normalidade é a maneira mais fácil para se viver neste mundo, já de si, tão difícil. Na verdade até aprecio as diferenças do meu pequenino. Admiro a sua vontade e gosto desta conquista de objectivos e deste empenho na educação e na reabilitação de uma criança que eu acredito que terá muito para dar ao mundo. A mim, já me ensinou muito e certamente vai continuar a ensinar.

Por isso uma mensagem a todos os pais desorientados: Há muito a fazer. Não transmitam ansiedade aos vossos meninos. Um menino especial pode trazer muitos momentos de incerteza e desorientação, mas em proporção ainda maior trará também muitas alegrias.

O JP teve um péssimo prognóstico é actualmente é um menino cognitivamente normal e a nível motor, apesar de bastante afectado e atrasado, já fez muitas conquistas, nomeadamente o essencial equilíbrio. Muitas ainda fará, ao seu ritmo.

Ele é a alegria da nossa casa. É um tesouro. Não posso afirmar que esta linda rosa não tem espinhos…mas compensa com o seu cheiro intenso e doce e a sua beleza muito especial.

Anjo safado

2007-02-18T21:08:00.000-08:00

Minha PC é fruto de uma postura incorreta no ventre da minha mãe e de uma época em que o parto de cesariana não era lucrativo. Dessa forma, cheguei ao mundo via fórceps e com pequenas feridas no cérebro que prejudicaram minha coordenação motora, principalmente, do lado direito do meu corpo.

Fui incluído, antes da educação inclusiva, sempre estudei em salas com alunos normais e sempre me destaquei pela facilidade e rapidez de raciocínio, além de uma incurável e macunaímica preguiça, que os professores confundiam com lentidão devido a minha coordenação motora. Percebia e me aproveitava disso, rsrsrs.

Na infância meus amigos me adaptaram ao grupo: não jogava bem futebol, fui técnico (qualquer semelhança com o futebol atual é mera coincidência, kkkk) ; caia muito na luta de judô, aprendi técnicas de jiu jitsu e por aí fui.

Na adolescência, primeiro encontro com a realidade, era invisível para as moçoilas e nos bailinhos sempre dançava com a vassoura.

Idade adulta, faculdade, comecei a colher vitórias, terceiro colocado no vestibular entre os cursos de história, direito e serviço social na UNESP Franca, iniciação científica no segundo ano de faculdade, bacharel e mestre em história. Comecei a ser visto como homem capaz e inteligente, a deficiência foi pra categoria detalhe.

30 anos, mestre, sai de casa para enfrentar o mundo, fui dar aulas na universidade estadual do Tocantins. Meus colegas desconfiaram que aquele gordinho desengonçado agradaria os alunos, agradei.

1996, acidente automobilístico, perdi 3cm na perna esquerda, mas comecei a tratar minha deficiência, antes nem a percebia, como diz minha mãe "criei voce sem esses complexos", parabéns dona Cidinha.

Hoje, termino um doutorado em Ciência Política, sou servidor público, membro de uma das carreiras mais concorridas deste país, moro só e estou muito feliz comigo.

E, pra não esquecer o poeta, continuo sendo "gauche" na vida.

Preconceito ou falta de informação?

2007-02-14T16:34:00.000-08:00

Escrevi esse texto em forma de questionário, achei que seria mais fácil de entender.

1) Quais dificuldades você ainda enfrenta por conta de sua deficiência motora?

O grande problema é que as pessoas têm preconceito e confundem dificuldade motora com intelectual (debilidade mental mesmo). A pessoa com paralisia cerebral tem inteligência normal, a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro responsáveis pelo pensamento e pela memória, o que não foi o meu caso.

2) Você percebe que as pessoas fazem essa confusão?

Claro e tenho diversos exemplos. Há pessoas que falam comigo por sinais ou gritam, pensando que sou surda só porque aparento uma deficiência. Outras conversam com meus acompanhantes como se eu não estivesse presente, coisas do tipo:
- Ela não gostou da roupa?
- O que ela vai comer?
- Puxa, deve ser difícil ter uma filha assim.
- Nossa, ela sabe ler e escrever!
Já outras, são tão atenciosas que dá vontade de rir, dizendo e fazendo coisas do tipo:
- Quer que eu te ajude a preencher a ficha?(numa entrevista de emprego, só faltou pegar na minha mão e escrever como se faz nas escolas, rs...)
- Menina, sua mãe te deixa sair sozinha? É perigoso, vou te levar pra casa.
- Não atravesse a rua sozinha, você pode se machucar.
Meus pais sempre souberam que o meu problema era só a coordenação motora. Quando fui pra escola, praticamente todos falaram que eu era uma retardada mental e que deveria ir para escolas especiais. Sempre precisei provar às pessoas que eu era intelectualmente normal e continuo fazendo isso.

3) De que maneira lida com essas situações?

Bem, eu não digo que tiro todas as situações de letra... Mas estou chegando lá. Na escola, por exemplo, enfrentei vários empecilhos... Como não conseguia falar direito quando eu queria, acabava ficando meio calada. Mas nunca deixei de ter amigos. Um deles sempre me ajudava na hora de copiar a matéria porque em virtude da minha falta de coordenação motora eu não conseguia copiar a tempo o que a professora passava na lousa. Isso me constrangia muito... Pelo fato de pensar que era uma pessoa normal. Chegava até sonhar com momentos em que conseguiria copiar numa boa. O grande problema do deficiente físico é esse. Ele reconhece a própria limitação e fica chateado. Mas meus amigos me ajudaram muito e até hoje eu sinto que devo muito a eles. Sem contar a minha família, que é maravilhosa!

4) Como você vê as publicações específicas para pessoas com deficiência?

A iniciativa dessas pessoas em querer divulgar ou criar publicações para as pessoas com deficiência é muito boa, porém depende bastante do interesse do deficiente. Eu, particularmente, sempre quis mostrar o que eu penso. Devido à falta de informação técnica e humana, muitas pessoas me julgam de maneira errada. Portanto, é inegável a vantagem que me trazem essas publicações por darem espaço... Conseqüentemente, quanto mais se fala das deficiências melhor. Porém, é preciso que a abordagem seja correta. As pessoas com deficiências não podem ser retratadas como “coitadas”. Daí a importância de matérias sérias. Acho que essas publicações específicas, que são poucas, deveriam ser mais divulgadas, pois o objetivo é esclarecer os outros indivíduos e não apenas informar os deficientes do que eles podem fazer para viver melhor, etc... É interessante porque com essa pergunta eu me toquei que, mesmo sendo deficiente, sempre convivi numa comunidade “normal”... Eu nem sabia que existiam publicações voltadas aos deficientes!

5) Quando as coisas ficaram mais fáceis para você?

Querendo ou não, a paralisia cerebral me deixou seqüelas com as quais terei de conviver a vida toda. Quando as pessoas viram que meu potencial era grande passaram a me tratar como uma pessoa igual a elas, com a mesma capacidade de todos. Agora, falar sobre isso tudo, por exemplo, é muito bom porque são coisas que eu superei e continuo superando!

6) Como foi a sua vida durante a faculdade?

Foi uma das melhores fases da minha vida. Não cheguei a sofrer algum tipo de preconceito que me deixasse tão abalada. Claro que sempre tem algumas pessoas que te olham diferente, com mais dificuldade de aceitar uma deficiência. Os professores sempre foram muito legais comigo. Por causa da paralisia cerebral a minha fala é um pouco lenta e ando com um pouco de dificuldade. Mas nunca me deixei abater por isso.

7) Você chegou a trabalhar em algum lugar fora da sua área?

Nunca atuei em outra profissão. Adoro trabalhar com a química, que é uma área que evolui a cada dia. Vivo fazendo cursos de atualização, pois cada dia tem uma novidade na área. Fiz especialização em Petroquímica. Adorei.
Logo que entrei pra faculdade comecei a batalhar muito por um emprego (estágio). Naquela época, o campo de trabalho era bem mais limitado do que é hoje. E o preconceito era e é muito forte, numa área considerada masculina, imagina sendo deficiente...
Agora o problema é outro, convencer as pessoas de que “o chefe” sou eu, costumam entrar na minha sala e perguntar: - O chefe vai demorar? E eu respondo, sou eu, o que deseja? rs...

8) Você já tentou entrar no mercado de trabalho e não foi aceita por causa da deficiência?

Sim, mas isso foi antes de conseguir meu estágio. Fiz vários concursos públicos e passei sempre entre os 3 primeiros lugares. Sempre me reprovavam na conversa com as psicólogas, que diziam que tenho inteligência acima do normal (naqueles testes ridículos, rs...), mas não poderiam dar o emprego porque não conseguiria atender um telefonema (sem nenhum tipo de teste) ou porque não conseguiria ficar muito tempo de pé, etc...
Fazia ficha para uma vaga de emprego e nunca era chamada. Percebia que o motivo era a minha deficiência. A desculpa por parte do empregador era sempre a mesma, a de que a vaga já havia sido preenchida.

9) Como você vê a questão da inclusão social das pessoas com deficiência hoje em dia?

Acho que a pessoa com deficiência ainda encontra muitas barreiras em seu dia-a-dia. A falta de acessibilidade nas ruas, nas construções civis e nos transportes ainda é freqüente. O fator psicológico também conta muito. Se o deficiente não tiver uma boa base familiar para se apoiar, não chega a lugar algum. A sociedade ainda nos olha com pena, como se fossemos pessoas incapazes.

10) O que ainda é preciso ser feito para que todas as pessoas com deficiência sejam incluídas na sociedade?

Cabe ao deficiente provar, cada dia, que ele é um ser humano comum com algumas limitações e que precisa de apoio da sociedade e do poder político para criar e cumprir algumas leis que defendam os nossos direitos. As pessoas com deficiência precisam de oportunidades e igualdades de chances para que elas possam levar uma vida normal. Ela não quer pena e sim mostrar a sua capacidade dentro de seu limite. A palavra inclusão é bonita quando dita em algum discurso, mas na prática ela ainda é difícil de ser aplicada.

11) O que você mais gosta de fazer?

Gosto de ouvir música, ler romances, ficar no computador, navegando pela internet, visitando sites. Gosto de estar por dentro das novidades da minha área. Às vezes também vou ao shopping, cinema, barzinhos.

12) Quais são seus planos para o futuro?

Trabalhar na minha área que eu adoro, estudar mais e fazer algo para ajudar a melhorar a vida das pessoas com deficiência.

13) Você gostaria de deixar alguma mensagem para os nossos leitores?

A mensagem que deixo é a seguinte: Cada deficiente tem que lutar pelos seus direitos.
Reconhecer limitações, driblar preconceitos e buscar seus objetivos, insistentemente.
Só assim vamos juntar as nossas forças para fazer um mundo com menos preconceito.

Adoro essa mensagem que recebi de um amigo, embora não saiba o autor dela.

“A história tem demonstrado que os mais notáveis vencedores superam obstáculos antes de triunfar. Venceram porque se negaram a ser desencorajados e acreditaram que sonhos se tornam realidade, sem essa possibilidade a natureza não nos permitiria tê-los”

Vamos a la plaia!

2007-02-06T16:36:00.000-08:00

E nós, no último fim de semana?! Resolvemos levar às crianças a praia. Aproveitar as férias em que a Duda, minha enteada está conosco. Ficamos a semana todo vendo a previsão do tempo, as crianças na quinta feira acordaram pedindo que eu fosse ver a previsão pra saber se ia fazer sol no fim de semana, uma ansiedade de dar dó!

Na sexta feira foi uma dificuldade pra dormir, todo mundo ansioso, as crianças meu marido e eu cansadérrima! Como já disse antes, nossa situação financeira sofreu um “abalo sísmico” no ano passado e ainda estamos tentando levantar. Então pra não gastar muito dinheiro na praia resolvi fazer alguns lanchinhos. Sanduba natural, biscoitos, mate geladinho, refri e água dentro de um isopor.

Fui dormir super tarde, arrumei as malas, o carro, coloquei a bagagem (depois da praia dormiríamos na casa da minha mãe que mora no Rio) no porta malas, a cadeira, e o isopor tinha que ficar por último porque tinha coisa gelada etc... (travesseiros, toalhas de praia...).

Acordei 06:00 AM! Cheia de animação! Preparei um café levinho, acordei as crianças e o pai, fiz todo mundo se arrumar, daí sim coloquei o isopor no carro, todo mundo entrou, instalei o Roberto e sentei... UFA!

Vamos lá, cantando... De repente a temperatura do carro subiu e o carro ferveu. Uma hora de oficina pro rapaz dizer que não encontrou a tal mangueira que tinha estourado. Ligamos pra duzentas oficinas e nenhuma tinha a peça, só no Rio. As crianças aos, prantos, pois o pai só dizia, “vamos voltar!” “assim vai ser difícil chegar lá”. Fizemos um remendo pra chegar à Penha (+- 60 km) na oficina em que tinha a peça.. Aquela tensão dentro do carro, ninguém falava nada... (com medo de o carro esquentar) Enfim chegamos na Penha e bem!

Compramos a tal peça só precisávamos de alguém para trocá-la! Neste momento, um calor de 45°, claro que o carro não tem ar condicionado, Roberto, literalmente molhado, eu molhada, a Duda molhada e o pai... melado. E quem, conhece meu marido sabe que ele é super enjoado...

Chega um senhor, tão magro, tão magro que parecia que não tinha órgãos internos... O velhote trocou a peça e fuça daqui, fuça dali, aperta aqui e ali, pronto! O carro conseguiu ficar pior do que estava!

Outra crise de choro das crianças, mas eu corajosa como sempre, disse: “Pior seria se pior fosse!” Vambora macacada! Comemos os sandubas, bebemos o mate e os biscoitos.

Chegamos perto de 12:00 AM na casa da minha mãe. As crianças, cada uma com uma tromba maior que a outra.

Cortou-me o coração. Cansada, suada, estressada, tomei coragem e disse: Vamos a Copacabana mesmo... É mais perto e as crianças matam as lombrigas de praia.

Verifiquei as condições do mar e, diga-se de passagem, só mesmo em Copa dava pra ir.

Ah! Teve mais uma história de matar de rir! Nosso carro estava ruim mesmo, então decidimos ir de metrô, já pensaram?! Nós, cadeiras, isopor, bolsas de praia, bóias... Ai Meu Deus.

Minha mãe ofereceu o carro dela, que também estava com defeito, todavia melhor que o nosso. Antes de sair minha mãe disse: “Olha filha, o carro tá morrendo à toa, à toa. Mas dá pra chegar lá!”

Caraca! Ela foi boazinha... O carro no meio do túnel Rebouças... POUF! APAGA! E inhêmmm, inhêmmm, inhêmmm virando a chave pra fazê-lo pegar, e aproveitando o “embalo” senão eu poderia causar uma batida, pois os carros voavam do nosso lado! Pegou!

Resumindo, até chegar à Copacabana ele deve ter morrido umas 20 vezes!!! Mas sou corajosa, continuei!

Quando chegamos, foi uma luta achar vaga, “flanelinha” para todos os lados brigando pra ver quem fica com o “direito sobre você”. Deixei a cadeira dele no carro, levei-o no colo, para não perder tempo montando cadeira etc...

Parecia que éramos ET´s! Está certo que foi meio estranho, uma família enorme, com um garoto grande no colo que gritava o tempo todo, pai, mãe e filha gordinhos, brancos de dar dó, isopor, barraca e cadeiras.

A água gelada, tão gelada que doía a cabeça quando mergulhávamos, mas o Roberto estava tão feliz... Quando me viro e olho para a praia, um monte de gente na beira olhando o “espetáculo!”.

Senti-me tão vulnerável naquele momento.

Se pudesse nadava com ele pro mar aberto pra ser engolida por uma baleia gigante! Muni-me de toda coragem possível e saí da água, mesmo sabendo que o Roberto gritaria mais e mais.Todos em volta olhando, cochichando, olhando de rabo de olho... Ficamos na praia 1 hora no máximo.

O Roberto percebeu, ficou com vergonha, se encolheu e ficou em meu colo igual a uma conchinha. Enfim, por causa da curiosidade humana, meu filho não curtiu a tão esperada praia. Isso sim é coisa de pobre, pobre de espírito!

Minha Luta..minha alegria!

2007-02-06T10:30:00.000-08:00

Não sei definir muito de mim e da minha vida, pois para mim ela é um aprendizado que devemos sempre agradecer por ser concedida a nós. Vou definir por ocasião que eu era um espermatozóide que venceu a corrida para fecundar o óvulo, e dali começa minha formação para a vida, aprendi a vencer dentre milhares que havia na corrida. Mas eu era um pouco gordinho e isso dificultou meu parto, naquele dia 23 de março de 1976 a noite, onde começa minha jornada com minha deficiência que até então era leve. Até que aos dois anos de idade, uma pneumonia se abateu em mim e eu tive uma convunção por causa da febre de 40 graús e minha deficiencia piorou assim, minhas pernas ficaram cruzadas e meu corpo molinho, quase não sentava e assim foi...meus país sempre procuraram maneiras de amenizar minha deficiencia como massagista, acumpura e até apelar para a macumba (brinco que meu corpo fechado é por causa disso). Mas eram crenças que não poderiam resolver por si mesmas, tinham que ter um apoio no meio clinico e começou meu tratamento com o SESI. Muitas coisas não poderiam ser resolvidas somente no SESI e minha mãe procura um tratamento mais especializado e encontra a entidade AACD.

Logo após entrar na AACD, fui logo operado para corrigir a virilha e separar as perninhas, depois disso fui para a escola Rodrigues Alves na avenida Paulista, onde o Estado tinha um convenio com a entidade. Bem, lá tive a escola e o tratamento que precisavamos e no meio disso fiz uma operação no joelhos e nos pés, mas os dos pés era errado (era nos ossos dos pés, mas operaram os nervos), não poderia ter operado aos dez anos. Mas dentro da escola tive minhas paixões, minha primeira namorada que é minha amiga até hoje, meus amigos que uns tenho contatos, outros faleceram, mas dentro da escola a ler e escrever que é minha satisfação até hoje. Vi um mundo além do que estava acostumado, com transportes inadequados que até hoje a entidade insiste em carregar os deficientes, mas teve muitas coisas boas do que ruins porque lá conseguimos fazer o que não era discutido ainda, em uma inclusão de fato. Juntamos as turmas do andar de cima de não deficientes e o primeiro andar que era deficientes, mesmo contra algumas voluntarias a coordenadora permitiu, e convivemos com muito prazer e tive minhas paixões também não deficientes. Hoje acredito que essa base foi importante dentro da minha vida, porque mesmo não se sentindo dentro da sociedade, eu fui muito feliz dentro de meu circulo de amizades e meus pais sempre me deram força para isso. Depois eu fiquei um ano parado, vendia doces na minha porta e todos compravam, mas não era bom meu isolamento e foi indicado a Oficina Abrigada de Trabalho da mesma entidade. Vi o submundo do deficiente, vi o descaso da própria entidade com alguns deficientes que tinham apenas dificuldade de aprendizado e não tinham oportunidade pela ignorancia dos próprios pais, ou acomodação, mas lá tive muitas coisas boas e aprendi muitas coisas também. Tive uma esperiencia nesse periodo que me levou ao conhecimento, fui perseguindo a historia graças a internet, para saber minha historia e da onde minha familia veio. Na mesma época meu pai comprou a coleção dos pensadores para mim e e comecei a investigar tudo, cada doutrina, cada ideologia a cada maneira de pensar. Entrei num movimento em prol o deficiente chamado FCD (fraternidade cristá de doentes e deficientes) que foi fundado na frança por um frade que tinha problemas de saúde, Henry François que fundou a fraternidade durante a segunda guerra em 1942.

Dentro do movimento aprendi muitas coisas e tenho muitos amigos, isso é importante dentro de nossa vida, a oficina fechou e dois anos fiquei parado só nos finais de semana entre movimento e conselho municipal que pude sair. Mas esse entre o movimento e o conselho municipal, vi que o buraco é mais em baixo e podemos levantar bandeiras e tudo, mas até mesmo nossa esquerda tem interesses como vimos a corrupção que esta nossa politica esquerdista no poder. Eu queria mais, queria chegar numa Universidade e comecei a procurar escolas que pudessem ser adaptadas a minha condição de cadeira de rodas, por uma amiga consegui indicação a um supletivo que era veiculado a uma universidade e lutei por um transporte municipal e consegui, chamado ATENDE, não é facil, mas com muita insistencia, consegui. Fiz da 5° série a 8° série com professores ótimos e estagiários na época, alguns ainda tenho contato e outros perdi, muitas amigas e amigos foram comigo para o colégio no 2° graú. Nesse periodo dos supletivos de primeiro e segundo grau eu ordenei o que já lia, modesta parte sempre fui um curioso e continuo sendo, mas pude ordenar tudo que já fazia idéia e para mim a melhor coisa que fiz na minha vida e falo isso para meus amigos deficientes. O conhecimento abre portas que podemos ir em qualquer lugar, em qualquer tempo, ver as vidas históricas foram iguais ao que vivemos agora; não com a mesma tecnologia, com as mesmas idéias democráticas, mas que amaram, odiaram e fizeram guerras; acima de tudo eram humanos, eram seres iguais.

Tive meus amores virtuais, mas meu grande amor não entendeu como eu era e cada um tem sua vida agora, mesmo assim guardo grande amizade e respeito por ela, também era deficiente e foi virtual, foi um amor intenso e puro e não deu certo pela distancia. Nunca devemos pôr as coisas más acima das coisas boas e posso garantir que vivi uma coisa muito bonita na mesma época que pisei dentro da esperada universidade e isso foi tão maravilhoso que vivi intensamente. Antes disso, passei no vestibular em duas universidades a São Judas Tadeu e a Unip, optei por jornalismo na segunda. Não tinha turma de manhã e me perguntaram se não queria publicidade e propaganda, disse que sim daí entrei e estou cursando com amigos ótimos. Nunca vi preconceito porque nunca me vi diferente de outras pessoas, nesse periodo de supletivos e universidade, sempre convivi com pessoas não deficientes e nunca me senti diferente. As vezes quando me olho dentro do movimento me acho estranho e vejo tantas pessoas reclamarem por uma coisa que não vi, porque tudo que somos é o que pensamos, se pensamos ser diferente vamos ser diferente. Hoje diante de minha vida estou repensando muitas atitudes arrogantes, possessivas... Ser deficiente não é dificil quando sabemos encontrar forças para isso, tenho apoio da minha familia, tenho apoio dos meus amigos, tenho tudo e superei tudo com coisas positivas e sempre coisas boas que eu tenho; unica coisa que ainda não consegui foi uma pessoa especial, mas sei que esta a caminho, sei que está guardadinha para mim em algum lugar. Ainda vou escrever um livro sobre minhas idéias...vim, vi venci...esse é o lema.

Piolhos inclusivos

2007-02-03T13:03:00.000-08:00

Aniversário de 12 anos na escola Olavo Pezzotti, maio de 2005. Muitos presentes e beijos de parabéns

Minha filha Luísa, que tem paralisia cerebral, devia ter uns seis ou sete anos quando a matriculei no ensino regular. Antes passou por algumas escolas especiais, desde a chamada “estimulação precoce”. Tenho péssimas lembranças dessas escolas. A sensação que eu sempre tive foi: “a gente finge que é uma escola e vocês fingem que têm um filho na escola”.

Crianças “amarradinhas” em suas cadeiras, com milhões de cintos de segurança, superprotegidas, onde é impossível se levar um tombo. E impossível também se desenvolver. Até uma criança sem deficiência não se desenvolveria naquelas condições.

Silêncio deprimente. Nenhum som de gargalhada infantil. Nenhuma criança fazendo zona.

Um dia, a professorinha me disse: “Ah, eu adoro essas crianças especiais”. Foi como se eu tivesse ouvido “Ah, eu adoro cachorrinhos”. Penso que professora não tem que gostar de criança com deficiência. Professora tem que gostar de (e ter o maior saco com) criança. Tendo ela deficiência ou não.

Dia seguinte cheguei mais cedo e vi um quadro na parede onde apareciam, num ranking, estrelinhas para cada nome de aluno da classe. Perguntei a professorinha o que era aquilo e ela me respondeu que as crianças ganhavam estrelinhas de acordo com o comportamento.

Por exemplo: se fizessem xixi ou cocô na sala, não ganhavam estrelinhas naquele dia, caindo para os últimos lugares da lista. Aquilo não me cheirou nada bem.

Não é por meio de competição que uma criança aprende a controlar o esfíncter. Sorte da Luísa que ainda usava fraldas full-time naquela época.

Aos poucos eu fui ouvindo um mosquitinho que zumbia duas palavras no meu ouvido: “escola comum”.

E ainda sem saber o tamanho do barulho nem nada sobre leis ou movimento inclusivo, queimei a mufa para decidir. Passei as férias inteiras só pensando nisso. Até que resolvi matricular a Luísa numa escola sócio-construtivista que minha filha mais nova freqüentava.

Conversa com diretoras, professoras, auxiliar e tal. Luísa matriculada. Na primeira semana me liga a diretora, com voz meiga e gentil:

- Sabe o que é... dá pra você mandar um paninho... pra gente colocar na grama. Porque quando as crianças vão para fora da sala e a Luísa vai junto... a grama pinica, fica molhada de sereno.

Eu respondi no mesmo tom meigo e gentil:

- Olha... sabe o que é... deixa a Luísa sentir que a grama pinica, que o orvalho molha...

A diretora ficou muda do outro lado, sem saber como reagir. Este foi o episódio que iniciou minha militância inclusiva.

A experiência com essa escola foi gratificante, no geral. Logo nos primeiros dias de aula, Luísa voltava para casa com uma expressão diferente. Mais viva! Mais ligada e exuberante. “Cheia de si”, eu dizia na época. Outra criança.

No fim do ano, infelizmente, tive que mudá-la de escola porque a diretora havia me dito que no próximo ano Luísa não poderia mais ir sem fralda. Estávamos na fase da retirada. Então, volta e meia, escapava um xixi e ela tinha que ser trocada (sofás e carpetes de casa foram para o lixo). Na classe, havia uma auxiliar, que era uma graça e adorava a Luísa. Mas acho que não havia auxiliar na série seguinte (primeira série).

Para não pôr fim a iniciativa de tirar a fralda (parecia que só eu acreditava que isso seria possível), tive que tirá-la da escola.

Sempre lutando contra a superproteção, agora das escolas regulares, conseguimos praticar a inclusão até bem pouco tempo, quando Luísa, ao completar 13 anos, foi morar durante um período de sua vida com o pai (o que também é um trabalho inclusivo).

Ele, numa opção, a meu ver, retrógrada, matriculou-a em uma escola especial. Só me resta lamentar e torcer para que, vivenciando a situação, ele mude de mentalidade. Tenho feito intensa campanha para que isso aconteça.

Mas para explicar o título, conto uma passagem da Luísa em uma escola municipal aqui de São Paulo, a Olavo Pezzotti, na Vila Madalena.

O trabalho de inclusão que a professora Rosa vinha fazendo era tão bom que a Luísa se diluía nos meio da muvuca de tal forma que ficou difícil curá-la dos piolhos coletivos.

Ela era tão abraçada e beijada que os piolhos se reciclavam em sua cabecinha. Eu os exterminava, eles voltavam.

Sentia ódio daqueles piolhos que nunca iam embora definitivamente. Mas ficava feliz por saber que piolhos só aparecem onde há muitas crianças, de todos os tipos, juntas! Para eles, assim como a meninada da escola teve oportunidade de aprender, criança é tudo criança. Elas se embolam, brigam e brincam. Com ou sem deficiência.

Minha vivência como PC.

2007-01-30T15:25:00.001-08:00

Sou PC desde que nasci, foi um parto muito difícil, tenho deficiência de fala, respiração,coração, motora; afetou minha perna direita mas ando sem ajuda de nenhum aparelho,comecei a andar com quase 7 anos (sozinha mesmo, à partir dos dez anos porque alguém sempre me seguravam pra me locomover e evitaram o uso de cadeiras, aparelhos e também das cirurgias porque disseram que poderia perder completamente os movimentos da perna. Tenho uma coluna que parece um "sifão" por isso tenho alguns problemas respiratórios e tenho muitos movimentos involuntários do pescoço.

Já ouvi dizer que minha PC é leve e também moderada, rs... Eu não sei qual é... Faço tudo que uma pessoa "normal" faz e melhorei muito mesmo com o passar dos anos, por isso não acredito que a doença piora com o passar do tempo como dizem alguns médicos. Meus familiares sempre me protegeram para que eu não me machucasse, porque vivia tropeçando, esbarrando em tudo, caindo, derrubando coisas, etc... Um verdadeiro furacão (como diziam meus irmãos). Mas eles jamais me trataram como uma pessoa diferente e sempre me apoiaram em tudo que eu quisesse fazer.

Quando entrei na escola, foi um sufoco, não tinha coordenação na mão por isso escrevia uma linha em cada página (\), fiz muitas aulas de caligrafia e levei quase 2 anos para escrever em linha reta, já viram alguém escrever assim? Passei por muitas dificuldades, mas venci.

Hoje sou formada em Química Tecnológica com especialização em Petroquímica. Trabalho como Responsável Técnica em uma empresa e a cada dia tenho mais certeza de que nunca devemos desistir dos nossos sonhos.

Meus pais nunca deixaram que eu estudasse em escolas especiais mesmo quando todos os outros professores ao contrário deles, diziam que eu jamais seria capaz de aprender e escrever como as outras crianças e queriam a todo custo que fosse para uma escola especial (eu nunca entrei numa) por isso, nunca me senti excluída de nada. Acho que isso ajudou muito no meu desenvolvimento e fez com que eu ficasse mais forte e confiante em mim mesma.

Meu pai me ensinou a cada tombo que eu levava para conseguir andar a levantar e prosseguir sempre em frente, cada vez mais forte. Acho que os pais devem sempre estimular, mesmo que seja muito difícil e não trancar seus filhos dentro de casa, como vejo muitos pais fazerem. Amem seus filhos mas deixem que eles escolham seus próprios caminhos. Espero ter ajudado de alguma maneira.

Beijos. Lúcia Helena.

Nascimento da Giulia no primeiro mundo

2007-01-25T09:28:00.000-08:00

09 de Dezembro de 2005, sexta-feira, New Jersey, EUA

A caminho do hospital

Rumo ao hospital para fazer meus últimos exames, afinal já estava de 40 semanas e três dias de gravidez. Felicíssima, pois a qualquer momento poderia dar a luz. O médico tinha me dito no começo da semana que se não acontecesse nada até esta sexta-feira, eles iriam induzir meu parto, pois já estava na hora da Giulia nascer.

Eu estava muito feliz, não via a hora de ter minha filha em meus braços. Tive uma gravidez meio que conturbada, porque perdi o irmão (ou irmã) da Giulia aos três meses. Foi uma gravidez ectópica (tubária). Tive que fazer uma laparoscopia e remover o outro bebê em minha trompa esquerda e somente ficar com a Giulia, porque ela, sim, estava no lugar certo (dentro do útero).

Mas depois disso, tudo ficou bem. A gravidez da Giulia foi um sucesso.

Nesta sexta-feira, dia 09 de Dezembro, fizeram uma ultrassonografia, onde constataram que tudo estava bem, porém, como eles me disseram antes, tive já que ficar no hospital para a indução do meu parto.

Começaram a colocar remédios em mim ao anoitecer. Parecia tudo tranqüilo. As enfermeiras desta sexta-feira me trataram que nem uma rainha. Elas eram muito atenciosas e cuidadosas comigo. Me checavam toda hora para ver se realmente estava tudo sob controle. Mas...

10 e Dezembro de 2005, sábado

O parto

Naquela manhã comecei a sentir dores. Os médicos residentes vieram checar minha dilatação, que não saia de um centímetro e, decorrente disso, me deram mais remédios, porém na veia dessa vez.

As enfermeiras mudaram de turno e tive a grande infelicidade de conhecer a Maryanne. Uma mulher totalmente fria que me tratou como se estivesse fazendo um parto de um animal. Aliás, acho que nem um animal deveria ser tratado daquele jeito, com desdém.

No decorrer do dia, minhas contrações aumentaram, eram muito forte e sem intervalos. Creio que porque eles devem ter exagerado na dose dos remédios.

Eu gritava muito e a Maryanne decidiu dar a minha primeira anestesia na veia. Não me lembro ao certo o que era. O que me lembro foi que não adiantou de nada, estava ainda com muita dor.

Quando eu estava, aproximadamente com oito centímetros de dilatação, ela pediu para que eu começasse a empurrar. Eu segurando a minha perna esquerda e meu marido a direita e ela como um tenente no meio da sala ensinado como tínhamos que fazer.

Sentia ainda muita dor e gritava muito. Então ela decidiu me dar a peridural. Mas eu rogava mesmo por uma cesária porque eu estava sentindo que não ia dar. Então ele me disse:

"Cesária não! Sua filha já esta encaixada, se fizermos uma cesária agora ela nasce com a cabeça de cone" (???).

Eu estava literalmente arruinada nas mãos daquela mulher, que por ironia do destino era enfermeira.

Mas a peridural que eu tomei não durou nada. Tudo o que ela tentou foi em vão e eu gritava muito. Foi então que, a contragosto dela, eu tomei a minha segunda peridural, mas não tive sucesso e nem sorte com anestesias este dia.

Eu estava cansada de fazer força para empurrar. Com a boca seca e muito fraca. Foi então que o meu marido a ameaçou, dizendo que iria chamar o médico para fazer a cesária, porque até então, na sala, estávamos só nos três. NOS TRÊS.

Então ela viu que a coisa estava ficando séria e resolveu chamar o anestesista para começarmos a cesária. Porém neste meio tempo a metade da cabeça da Giulia saiu. Eu fiquei radiante, porque meu marido falava que ela parecia ser muito cabeluda.

Maryanne pediu então para que eu esperasse que ela iria chamar o médico para fazer o parto. Eu pensei na hora: "Que situação! Eu tendo meu bebê num país considerado de primeiro mundo sem o médico na sala!"

Ela voltou sem o médico e pediu para que eu esperasse mas um pouquinho, que ele já estava a caminho. Eu disse que não podia mais! Então ela pediu para que eu continuasse a empurrar, mas creio que foi tarde demais.

Quando os médicos chegaram, a cabeca da Giulia estava para fora, então só deu tempo de me cortar e tirar o resto do corpo dela.

Aquela cena nunca sairá de mim. Um corpinho todo roxo. Ela estava toda desfalecida... e não chorava. Eu no desespero perguntei:

"Porque ela não chora?"

Eles já sabiam o que acontecera, porém me disseram que não havia sido nada e que na segunda já teria minha filha comigo em casa. Mas eles esqueceram de dizer de que mês.

11 de dezembro de 2005, domingo

A notícia

No Domingo de manhã eu estava exausta, pois não tinha dormido a noite toda. Eu chorava porque já pressentia que o pior tinha acontecido. Porém nunca passou pela minha cabeça que a Giulia pudesse ter adquirido paralisia cerebral daquela forma.

Então o neurologista, junto com a enfermeira, bateu em minha porta e, de uma vez só, sem dó e sem piedade, me deram a noticia. Só que em outras palavras. Me disseram que, devido a falta de oxigênio no cérebro, a Giulia teve uma encefalopatia hipóxica isquêmica e que, devido a isso, ela não iria fazer muitas coisas e iria ter grandes problemas de desenvolvimento. Aí vocês já devem imaginar o rumo da conversa. Foi dai pra pior.

Meu marido chegou nesta hora para me visitar quando soube do ocorrido e ficamos completamente arrasados. Sem chão. Não dava pra acreditar que na sexta-feira minha filha estava saudável e que de uma hora pra outra tinha acontecido isto. Do nada!

Minha ex-chefe, que é obstetra, me ajudou muito e me alertou a ver o erro que eles cometeram comigo. Ela foi essencial para descobrirmos o que realmente acontecera.

Resumindo: Giulia ficou dois meses no hospital e depois foi transferida para um outro hospital de reabilitação, onde pude entender melhor sobre a paralisia cerebral. E lá ela ficou por mais um mês.

Creio que, entre trancos e barrancos, sobrevivemos. Os três. Hoje eu posso dizer que minha filha é o meu maior tesouro. Porém me dói só de pensar que hoje ela já poderia estar me chamando de mamãe e fazendo coisas comuns que uma criança de um ano faz. Me dói muito.

Mas na vida nada e perfeito e se quisermos que as coisas melhorem temos que lutar e não se render. Hoje vivemos para ela. Não esquecendo de nós, é claro. Creio que tudo o que fizemos e que estamos fazendo está valendo a pena. Nós lutamos incansavelmente para dar uma vida melhor para ela.

Somos estorvos?

2007-01-23T07:13:00.000-08:00

Quero deixar bem claro que não é minha intenção ofender filho de ninguém, mas sim debater uma questão que não foi abordada por nós, nem aqui nem na comunidade.

A gravidez é um momento único na vida de uma mulher. São 9 meses fazendo planos para o novo ser que vai chegar. Todo mundo querendo passar a mão na barriga da futura mamãe para sentir o bebê. 9 meses se passam e vem o choque pós-parto. "Mãe, seu filho é deficiente" diz o médico. É comum o choque inicial. Mas depois a família aceita e enche de amor aquele ser. A rotina da família bruscamente é alterada em favor daquela criança. Os pais abrem mão de tudo. Eu me pergunto agora. O filho deficiente é visto como um estorvo? Ou simplesmente um filho que requer mais cuidados e atenção?

Nasci muito fraco. Minha mãe passou 90 dias direto viajando comigo para médicos.Passamos 30 dias em São Paulo. Quem pagou o pato foi meu irmão que teve que nos acompanhar até São Paulo, uma vez que nossa diferença é só 10 meses.

Enfim, estorvos ou não?

Vamos passear!!!

2007-01-19T16:31:00.000-08:00

Férias! Obaaa!!!! Chegou a hora de descançar! Será??? Bom, quem tem filhos sabe muito bem que férias escolares servem para os pais se cansarem. Quem tem filho com pc é um pouquinho mais complicado, pois o mundo gosta de dificultar tudo para quem é diferente!

Vamos viajar !!! Ihh Será que a pousada tem escadas ? No quarto entra a cadeira? Será que o banheiro dá para dar banho? Muitos "serás" sem respostas. Bom, Vamos procurar uma pousada com adaptações. Seria essa a solução, mas não tem como. O preço é um absurdo só por ter um quarto um pouco maior e um banheiro cheio de canos. Falou que é para deficiente físico a turma cobra alto mesmo! Emprego bom para deficientes ninguém quer dar, mas isso é outro assunto!

Resolvemos o seguinte: vamos nós adaptar à pousada e pronto, resolvido!!!( mais ou menos...) Fomos ao passeio, o sobe e desce das escadas, areia fofa , passeio na rua e resultado: cadeira quebrada! Pois é, a rodinha já era. Meu marido colocou o Marquinhos no carro e fomos atrás de conserto da cadeira. Aonde ir???

Resolvemos ir a um serralheiro. Depois do quarto, um homem bom deu um jeitinho !!! Voltamos ao passeio depois desse calor todo dentro do carro. Só restava ir à piscina. Lá fomos nós. É o lugar que ele mais se diverte, pois mar e cachoeira não conseguimos mais. É um show a hora de colocá-lo na piscina, para todo mundo. Ficam olhando. Estamos nos acostumando com isso também. A curiosidade faz parte da vida de que tem Pc. Às vezes irrita, mas.... vale a pena, pois o Marquinhos curtiu muito. Dormia tão bem à noite que eu nem acreditava!

Criança, com pc ou não, quer mais é se divertir, passear, comer bobeira, brincar !!!

Mas muita gente não entende. Vê complicação. Pessoas, às vezes próximas, fazem diferença do meu filho. E isso me machuca muito, pois ele não se vê como diferente. Nem nós! Não suporto a palavra coitado!!!

Passear, viajar... é meio díficil, mas vale muuuuito a pena. Tenha gente olhando ou não, temos que ter nosso espaço e fazer com que ele seja respeitado!!! Pois viemos ao mundo à Pc e tudo mais que temos direito!!!!!

Educação Condutiva: um pouco mais...

2007-01-13T10:21:00.000-08:00

Em julho de 2005 fiz minha segunda viagem ao México. Desta vez para participar do “Primeiro curso teórico-prático de Educação Condutiva” promovido pela associação mexicana “ConNosotros”, que abriu vagas para nós brasileiros. Formamos um grupo de 11 pessoas que durante um mês, participou do curso e conviveu como família, numa casa alugada em Jiutepec, próximo a Cuernavaca.

Logo que voltamos ao Brasil começamos a divulgar a Educação Condutiva (EC) como “um pequeno passo em direção à inclusão social”. Gosto de dizer que a EC é um novo olhar para a paralisia cerebral. András Petö, médico e pedagogo húngaro teve já na década de 40 este olhar diferenciado, elaborando o “sistema condutivo”, que não é uma terapia, mas uma metodologia que desenvolve princípios e técnicas com um enfoque de aprendizagem.

Ainda pouco conhecida no Brasil, a Educação Condutiva é desenvolvida em vários países como Hungria, Inglaterra, Espanha, Alemanha, Israel, Estados Unidos, México, Japão... no Brasil temos um breve histórico no site http://www.defnet.com.br/ . Pelas leituras realizadas e visitas a alguns lugares, percebo que os centros de desenvolvimento da EC mantêm os princípios do método Petö, mas organizam-se conforme a realidade e a cultura do país.

Interessante que na Hungria, ainda como nos tempos de Petö, muitos alunos crianças ou adolescentes, permanecem no Instituto Petö em regime de internato, voltando para casa nos finais de semana. As salas de aula, ou de trabalho, parecem as nossas salas de aula do ensino regular, coloridas com desenhos e trabalhos dos alunos. Há cursos para os pais e salas para as atividades com os bebês e suas mães. No mesmo edifício funciona o curso de graduação para a formação de condutores, que recebe jovens de vários países; ao final de quatro anos, saem graduados em Pedagogia com habilitação em Educação Condutiva, podendo trabalhar na Educação Infantil e Ensino Fundamental de 1ª à 4ª série (usei aqui a nossa terminologia).

A organização no México também inclui o ensino formal. Há grupos de pré-escolar e de adolescentes que por um período de 5h à 7h, trabalham com a Educação Condutiva, participam de aulas com as disciplinas do currículo nacional e na continuação podem participar de aulas de teatro, expressão corporal e artes plásticas. Os condutores preparam as atividades da programação diária visando todas as oportunidades de ensino. Alguns alunos ficam um período com aulas práticas de EC e no contra turno, vão a outra escola de ensino regular.

Numa rápida visita à Inglaterra, pude observar que os alunos freqüentam classes de pré-escolar e escolar, sendo o currículo disciplinar do ensino regular desenvolvido e integrado à Educação Condutiva. Durante o período escolar, o condutor providencia diferentes atividades para exercitar as habilidades aprendidas nas tarefas em série, como, por exemplo, levantar o braço para responder ao seu nome.

Em nossa pequena experiência em Itajaí, abrimos espaço no curso de janeiro / 2006 para uma pedagoga, que tem um aluno PC em seu grupo de 3ª série do Ensino Fundamental e que pôde nos relatar durante o ano, todos os pequenos avanços com os princípios da EC: o cuidado com a postura de cada um, o estabelecimento de objetivos individuais e grupais, a atenção à auto-estima despertando o desejo e a vontade em aprender.

Independente da forma estrutural/organizacional de cada país, a Educação Condutiva precisa ser compreendida como uma proposta teórico-metodológica que sustenta a opinião de que o desenvolvimento motor, em si, não é tratável, mas em troca, é possível uma nova organização mediante a aprendizagem. Nessa perspectiva, prioriza a experiência do movimento pela prática consciente e ativa, construída passo a passo através de objetivos criados pela pessoa ou por quem a está auxiliando. Através de uma organização disciplinada, as pessoas trabalham em grupo e se enriquecem pelas interações que estabelecem entre si.

Em nossa cidade, Itajaí, temos uma associação de pais e profissionais chamada “Pássaros de Luz”, que se empenhará em 2007 para conseguir mais progressos com a Educação Condutiva. Seguimos os princípios da EC trabalhando em grupo e acreditando que os pequenos passos constroem uma grande caminhada.

Como é ser mãe da Luísa

2007-01-12T06:23:00.000-08:00

Quem pensa que já viveu um relacionamento intenso é porque nunca teve um filho com deficiência. Sou mãe de uma menina de 10 anos que tem paralisia cerebral. E como vivemos em uma cultura onde a criação das crianças é centralizada em apenas uma pessoa (a mãe), minha filha tem de mim o melhor que eu posso dar a um ser humano. E, às vezes, o pior também. Ser mãe de uma criança como a Luísa é conviver com a irreversibilidade. É não ter tempo para drama. Volta e meia, imaginar como ela seria naquela idade, se não fosse a deficiência. É trabalhar duro. É desanimar. É não pensar pra não sofrer. É perder a identidade para ser “a mãe da Luísa”. É não causar inveja a ninguém.

No entanto, sou rebelde e me recuso a aceitar uma vidinha pré-planejada: a mãezinha que abdica de tudo para limpar a baba da filha até morrer. Não é essa mãe que a Luísa merece. Não é essa pessoa que eu quero ser. Assim, passo os meus dias matutando... revirando a vida dos pés à cabeça. Começo pelas incógnitas existenciais até chegar à sociologia, política, neurociência e volto para as incógnitas existenciais. No meio desse caminho, vou buscando soluções para os problemas diários. Vou abrindo espaço no mundo pra fazer nossas vidas inéditas.

No meio desse caminho, dou um banho ali, penteio um cabelo aqui... e Luísa estica o pescocinho para eu pôr perfume. Quando Luísa deita na cama, antes de dormir e depois de dar um trabalhão daqueles, abre aquele sorrisinho como que dizendo “sou feliz, mamãe”. E eu me sinto ridícula por sofrer tanto. E me sinto embotada por desperdiçar a oportunidade de aprender tanto com ela. Como pode alguém, em condições tão limitadas quanto a dela, ser mais feliz do que eu ou você?

Luísa está sempre bem-humorada. É a primeira a levantar o dedo querendo participar das brincadeiras e tarefas que ela nem mesmo pode dar conta. Lê livros, sem saber lê. Dança, sem saber dançar. Fala, sem saber falar! Está sempre disponível para beijar, abraçar... Talvez seja por isso que eu jamais a trocaria, mesmo se pudesse, por outra criança que anda, fala e lê.

PS: Esse texto foi escrito há 03 anos. Atualmente Luísa está com 13 e há alguns meses está morando com o pai. Estamos todos muito felizes com essa nova experiência. Ele porque está tendo a chance de exercer sua paternidade, ela por estar desfrutando do status "princesinha do papai", a irmã por estar tendo mais atenção da mãe. Eu por conseguir "abrir espaço no mundo pra fazer nossas vidas inéditas".

Por Aquele Olhar

2007-01-03T17:42:00.000-08:00

A vida sempre providencia mesmo as situações que precisamos para entendermos e aceitarmos as coisas...

Estava eu no meio de uma viagem de férias quando meu carro quebrou em uma pequena cidade e tive que dormir por lá, esperando até a manhã seguinte para o conserto terminar.

A noite estava quente e resolvi sair dar uma voltinha de carrinho com meu filho Emanuel. Fomos à uma praça que estava toda enfeitada para o natal e ele começou a rir alto das luzinhas que piscavam.

Foi então que notei que se aproximava de nós uma menina de cerca de oito anos, negra e pobre, de pés no chão, que brincava na praça. A menina chegou perto do Emanuel e ao vê-lo gargalhar tão alto me perguntou:

“Tia, o nenê está chorando?”

“Não, ele está rindo alto”... respondi, impaciente.

“É mesmo, nossa , ele está feliz”...retrucou a menina sem se deixar intimidar com a minha rispidez

Continuou caminhando ao nosso lado e observando Emanuel, quando de repente, sem mais e nem menos, perguntou:

“Tia, ele é deficiente?”

Meu mundo nessa hora congelou. Aquela menina havia feito a pergunta que eu esperei e temi ouvir nesses dois anos e que ninguém nunca teve coragem de fazer.

As pessoas perguntam “ele é especial?”, “ele está com sono?”, “por que ele é assim?”, “ele não anda?”, “o que aconteceu com ele?”

A maioria nem sequer pergunta, só dirige a ele aquele olhar de pena misturado com curiosidade e espanto.

Nunca NINGUEM teve a coragem de me perguntar se ele era deficiente. A palavra deficiência soa para as pessoas pior do que muito palavrão.

Aquela menina, no entanto, perguntava com a mesma naturalidade que perguntaria “ele tem cabelinho loiro?”. Não senti nela nenhum constrangimento, nenhuma recriminação, nenhuma crítica, nenhuma piedade.Apenas queria saber se ele era ou não deficiente.

“Sim, ele é deficiente”, foi só o que consegui responder após alguns minutos de silêncio para minhas reflexões.

A menina continuou a olhá-lo da mesma maneira, e me disse:

“Ele é tão bonitinho, posso levá-lo passear um pouquinho?”...meio insegura acabei permitindo que ela empurrasse o carrinho, e ela começou a dar voltas conversando com Emanuel coisas do tipo “vamos passar por baixo da árvore encantada do Papai Noel”.

Emanuel continuava a rir e responder resmungando as colocações da menina, tão a vontade como dificilmente fica com pessoas próximas e como nunca ficou com um estranho.

Depois de algumas voltas ela me devolveu o carrinho, deu um beijo estalado no rostinho dele, me agradeceu e saiu correndo e pulando.

E essa menina me fez entender algo que já li em muitos livros, ouvi de muitos profissionais, já discuti com muita gente e que já me ocupou muitas horas de reflexão...me fez entender o que é INCLUSÃO.

Inclusão é simplesmente aquele olhar, aquela naturalidade, aquela aceitação, aquele carinho, aquela sabedoria.

Sempre tive minhas ressalvas sobre a inclusão. Sei que isso soa quase herético no meio educacional, principalmente vindo de uma pedagoga, mas sempre achei, e ainda acho, que a escola não está preparada, nem física, nem social, nem pedagogicamente, para trabalhar com deficiências, e que para ser incluída a criança precisa ter um mínimo de chance de se desenvolver no ensino regular.

A escola inclusiva tem que ter espaço adequado para o deficiente ser independente, de forma a trabalhar a autonomia , tem que ter material adaptado à sua deficiência, professor treinado, uma equipe multiprofissional de apoio, maior número de professores de forma a poder dar ao deficiente uma atenção mas individualizada caso se faça necessário, entre tantas outras adaptações.

Continuo achando que tudo isso é necessário, mas a atitude da menina me fez ver a situação sob outro ângulo que não aquele focado apenas no meu filho.

Fez com que eu percebesse que as outras crianças precisam dele, precisam conviver desde cedo com essa diferença, pois só assim teremos chances de num futuro próximo não termos que conviver com tantos olhares de espanto, pena, preconceito, discriminação. Não termos que ouvir comentários desagradáveis, ficar dando explicações minuciosas.

Essa menina provavelmente já conviveu em algum momento da sua curta vidinha com algum deficiente e isso fez que ela encarasse numa boa o fato do meu filho ser diferente dela.

Ela olhou com naturalidade, perguntou sem nenhum tom de bisbilhotice, interagiu com ele de forma espetacular enquanto passeavam e por fim lhe deu um beijo, num gesto de extremo carinho.

A menina negra, pobre e de pés no chão teve para com o meu filho a atitude que sempre esperei de pessoa próximas, de profissionais renomados e até de estranhos.

Seria utópico pensar que um dia a sociedade irá olhar meu filho com aqueles olhos? Que ira admirá-lo enxergando uma criança e não uma deficiência? Que irá procurar maneiras de interagir com ele e por fim manifestar algum gesto de carinho?

Talvez sim...talvez seja utopia, talvez seja esperar demais, talvez seja mesmo um devaneio.

Mas talvez não....talvez as crianças que tem a oportunidade de conviver desde cedo com essa diferença cresçam e se multipliquem rapidamente e eu ainda consiga ver os primeiros ensaios deste processo inclusivo sobre o qual tanto se fala e tão pouco se faz.

E um talvez, quando se tem um filho deficiente, já é uma grande esperança, pois na maioria das vezes nem esse talvez nos é dado, e profetizam-se sobre as dificuldades, fracassos e infelicidade dos nossos filhos, como se dificuldades fracassos e infelicidades não fizessem parte da vida de todos nós.

O talvez para mim é muito e resolvi apostar nisto. Apostar que um dia vou encontrar em todos os olhares aquela pequena menina, que me ensinou em atitudes tão simples o que é cidadania.

Educação Condutiva para Luisa

2006-12-30T07:54:00.000-08:00

Conheci a Luisa de uma forma muito “fashion”... lá estava ela com sua mãe Cristiana e sua irmã Lorena na telinha da TV. Cá, estava eu, Gracia, aproveitando os primeiros tempos da minha aposentadoria podendo assistir ao jornal depois do almoço. Foi assim que ouvi falar pela primeira vez de Educação Condutiva e também, do sonho de uma jovem mãe em levar sua pequena para a Inglaterra para freqüentar uma escola que desenvolve um método pedagógico, que ensina as pessoas com paralisia cerebral a construir autonomia para os seu desafios diários.

Em poucos dias fui à Florianópolis conhecer pessoalmente a notável Luisa que me sensibilizou desde os primeiros momentos. Daí pra frente muita coisa aconteceu, desde a escrita de um e-mail “meio incrédula” ao NICE (National Institute of Conductive Education), como uma incrível resposta deles, até a visita a alguns centros de Educação Condutiva (EC) e cursos no Brasil, que vou contar aos poucos.

Minha primeira experiência foi quatro meses depois, em outubro, quando desembarquei na cidade do México, rumo à cidade de Cuernavaca onde fica a sede de ConNosotros, uma Instituição que se dedica a desenvolver a EC no México. Conheci a diretora do centro, Margara, via Internet, que me fez o gentil convite para ver os trabalhos desenvolvidos lá e que solidariamente me cedeu um quarto num cantinho inesquecível da escola.

É bom contar que naquela época eu era uma professora, recém aposentada de escola de ensino regular, completamente analfabeta em Educação Especial (até agora só aprendi algumas coisas) e que, pasmem, até pouco tempo pensava que as pessoas com paralisia cerebral não tinham condições de aprender. Assim, ao acordar numa manhã de outono, sozinha, a quilômetros de distância de casa, dentro de uma escola com crianças que se locomoviam com esforço e de todas as maneiras possíveis. Uma mistura de sentimentos me fez sentir pequena, insegura, assustada mas, tremendamente desafiada a viver esta que foi uma grande experiência diante dos meus cinqüenta e tantos anos. Passei os primeiros dias com a emoção à “flor da pele”.

Ir ao México me incentivou a conhecer mais e mais a EC e tornou-se o meu tema de pesquisa de mestrado, que pretendo apresentar este ano. Nesta estadia, de 15 dias, pude observar a prática da educação condutiva e a diferença que esta vivência oportuniza na vida das pessoas. Depois do México não pude parar! Voltei em julho de 2005, em 2006 fizemos dois cursos em Santa Catarina, um na cidade de Itajaí e outro em Florianópolis. Ainda em abril de 2006 fui à Hungria, onde nasceu a EC e Inglaterra, naquela escola do sonho da mãe de Luisa. Para 2007 temos muitos planos...

Como pedagoga, observo que o grande diferencial do sistema pedagógico condutivo é que seus princípios e prática são traçados para promover a aprendizagem consciente e ativa. O que me encanta na proposta da EC é que, entre outros objetivos, este sistema pedagógico se propõe a estimular as pessoas para reconhecerem, acreditarem e explorarem o seu potencial. Todas as tarefas práticas são desenvolvidas em grupo e este é outro princípio fundamental para estimular a aprendizagem. Todo o trabalho é desenvolvido por um profissional, chamado “condutor”, o que exige uma formação teórica e prática de quatro anos, que não temos (ainda) aqui no Brasil. Mas este é mais um outro desafio!

Esta história eu já contei muitas vezes! Cada vez que sou convidada a falar de Educação Condutiva, o início é a história da Luisa, a minha amiguinha de algumas horas, que me marcou profundamente, cuja lembrança me estimula incansavelmente a buscar a Educação Condutiva para muitas outras crianças.

Médicos ou monstros?

2006-12-28T13:34:00.000-08:00

O obstetra me abandonou no meio do meu trabalho de parto. Além de
ter me pressionado uns dias antes para receber mais dinheiro do que o plano de saúde fixava em sua tabela. Não paguei, é claro. Nem tinha como.

A história da minha filha com paralisia cerebral começa assim, apesar de eu ter tido uma gravidez nota 10. Disse-me esse mesmo médico que ele não teria nenhum trabalho se todas as grávidas fossem saudáveis como eu.

Estava tudo otimamente bem até eu confiar a vida da minha filha na mão desse sujeito. E de uma pediatra, que também nos abandonou.

Às 5h30 da manhã do dia 18 de maio de 1993, acordo com uma pressão no colo do útero. A bolsa estourou. Era o momento e a hora natural da minha filha vir à luz. Um momento de muita alegria. Esperei ansiosamente por esse dia, que deveria ser o mais importante da minha vida até então.

Paradoxalmente, sentia-me calma e preparada para aquele momento. Fui segura, com o pai da minha filha, de Londrina, onde morávamos, até uma cidade vizinha chamada Cambé. Lá ficava o único hospital da região credenciado no meu plano de saúde, Golden Cross: o Hospital de Londrina.

Feliz e tranqüila estava eu até pisar no hospital e ser atendida por uma mulher que se dizia enfermeira. Deitei na maca, abri as pernas e ela fez o exame de toque (que mede a abertura do colo do útero). “Ai”, reclamei num ato reflexo. Ela respondeu: “Ah, minha filha, não reclama não porque ainda vai doer muito!” "Isso é uma enfermeira?”, pensei.

Quatro centímetros de dilatação. Diante de receptividade tão "calorosa", parei nos quatro mesmo.

Chega o médico (renomado em Londrina e o único da cidade que fazia parto de cócoras). Tinha até uma cadeira especializada.

Sou carioca. No Rio de Janeiro, parto de cócoras é muito difundido no meio em que eu freqüento. Pessoas preocupadas com uma vida saudável e natural. Tenho várias amigas que fizeram esse tipo de parto. Todos bem-sucedidos.

Ao chegar, o "doutor" já foi logo anunciando que não daria para fazermos um parto normal, pois o colo do meu útero não estava dilatado o suficiente. Mas não dava pra esperar mais um pouco? Sempre ouvi dizer que o primeiro parto demora mesmo...

Poxa, e toda aquela conversa que tivemos antes, várias vezes, sobre parto natural ser a melhor opção e cesariana só em último caso? Parece que ele havia esquecido tudo. E eu, humildemente, perguntei se não poderia induzir. Até então achava que isso era comum e inócuo.

Ele nem retrucou, tamanha pressa de se livrar daquilo tudo. Deu ordem para a enfermeira aplicar um hormônio indutor chamado ocitocina na minha veia e... FOI EMBORA! De volta para Londrina, como já disse, cidade vizinha. Pegou rodovia e tudo.

Eu e o pai da minha filha lá, perdidos no escuro. Fiquei superassustada, pois nunca havia entrado em um hospital na minha vida e o único médico que eu conhecia ali SUMIU!!!

É difícil descrever o tamanho da dor provocada pela reação desse hormônio no meu corpo. Em apenas uma hora fiz o trabalho de parto que normalmente dura várias. Entre uma contração e outra eu apagava, literalmente. Nunca senti tamanha dor e tanto medo em toda a minha vida. O médico não deveria estar ali para me acalmar?

Li recentemente, em um artigo científico, que a ocitocina deve ser prescrita com muito cuidado porque cada mulher reage de forma diferente à mesma dosagem. Ou seja: o médico deveria estar sim por perto, não só para me dar apoio psicológico, mas para monitorar o processo (inclusive com um aparelho chamado cardiotocógrafo, o que não aconteceu) e dizer à enfermagem se a dose deveria ser diminuída ou mesmo ter sua aplicação cessada.

Já com nove centímetros de dilatação, pronta para parir, sendo encaminhada para a sala de parto, o irresponsável doutor diplomado resolveu aparecer.

Eu não o teria escolhido para cuidar do meu parto se eu soubesse que ele me abandonaria e só voltaria no clímax da coisa, minando meus nervos e me deixando aterrorizada. Eu imaginava que ele estaria, se não do meu lado, próximo, acompanhando a evolução e alguma possível intercorrência que pudesse acontecer. Como de fato aconteceu.

Posso afirmar que aquela reação à ocitocina não era razoável. Parecia mais uma overdose. Muito possivelmente minha filha sofreu as conseqüências disso, pois li nesse mesmo artigo que um dos efeitos colaterais da ocitocina é o sofrimento fetal (falta oxigenação no cérebro da criança).

Luísa, minha filha tão desejada e esperada, nasceu sem soltar um pio. Quase inconsciente. Foi resgatada pela pediatra que fez os procedimentos de ressuscitação.

Porém, Luísa ficou em um estado que eles chamam de “gemente”. A criança se mantém com os bracinhos tremendo e soltando um gemidinhos. Durante horas seguidas.

Minha filha linda. A mais linda da maternidade. Teve convulsões à noite inteira e somente no dia seguinte foi transferida para outro hospital. Esse com UTI pediátrica. O Hospital de Londrina não tinha essa unidade. Outro erro.

E a pediatra? Adivinha? Foi para um congresso mesmo sabendo que minha filha estava muito mal e com todas as chances de ter convulsões. Ela mesma me disse, na maior cara de pau, em uma consulta, um mês depois, que já sabia que a Luísa teria convulsões.

O que ela jurou no dia da sua formatura? Que iria cuidar das pessoas e salvar vidas ou priorizar congressos?

Ah, mas ela mandou uma colega no dia seguinte de manhã, após o cérebro da minha filha ter fritado durante uma noite inteira em convulsões. E quem era essa colega? Não sei. Não foi com ela que eu acertei previamente o acompanhamento da minha filha.

Hoje, esses monstros passeiam livremente por aí, enquanto minha filha não pode viver sem sua cadeira de rodas. Não pode falar e tem problemas de aprendizado.

Minha experiência nos EUA- Método TheraSuit

2006-12-26T04:50:00.000-08:00

Essa história começou quando, numa aula da faculdade de fisioterapia sobre Paralisia Cerebral, minha professora comentou sobre um método chamado TheraSuit- que ela não conhecia, mas que, pelas fotos da internet parecia ser “ o futuro” no tratamento para PC.

Procurando pelo Google, minha amiga achou informações sobre o método e o contato de várias clínicas que trabalhavam com ele. Nossa vontade era visitar um desses centros de tratamento para ver de perto os pacientes, os resultados, os aparelhos e exercícios. Mas todos os emails que mandamos foram ignorados.

Resolvemos então arriscar, e mandar um email direto para os criadores do método: um casal polonês, que vive nos Estados Unidos, e que tem uma filha de 15 anos com Paralisia Cerebral. Eles inventaram o TheraSuit depois de tentar todos os tratamentos possíveis para a filha na Europa, e não ver muito progresso nas habilidades dela com nenhum deles.

Eles responderam meu email praticamente na mesma hora, e permitiram que eu conhecesse a clínica, o método e o tipo de trabalho durante as minhas férias de julho.

De maneira resumida, o método trabalha de maneira intensiva: as crianças vão à clínica durante as férias, em períodos de 2, 3 ou 4 semanas e trabalham duro, de 3 a 4 horas por dia. É como se fossem “turbinar” o tratamento que fazem durante todo o ano com outros fisioterapeutas. Lá eles recebem crianças do mundo inteiro, que fazem o tratamento seguindo um protocolo (a “ordem” dos procedimentos é a mesma, o fisioterapeuta só adapta de acordo com as habilidades da criança): aquecimento com bolsa de água quente, massagem, alongamentos, exercícios de fortalecimento, e treino de habilidades do dia-a-dia, como andar. O diferencial é que as crianças, em parte da terapia, usam uma “roupinha” que é adaptada para cada uma, e que tem elásticos que facilitam a ação dos músculos. Quando a criança progride, esses mesmos elásticos são modificados para que coloquem resistência, deixando o movimento mais difícil.

Para mim, foi um choque ver tudo aquilo. Primeiro porque a condição financeira dos pacientes é completamente diferente dos pacientes que eu atendo na faculdade: são crianças que têm acesso aos melhores tratamentos, cirurgiões, órteses... e por isso têm um progresso muito melhor do que os meus pacientinhos do SUS, que contam com a boa vontade do governo, da empresa de transporte...e depois porque, enquanto aqui eu via as crianças “brincando” na terapia, lá eu via que elas trabalhavam duro: “musculação” mesmo!!

Vi resultados incríveis (os primeiros passinhos, sem muletas e receosos, de uma linda loirinha de 9 anos, me fizeram chorar como criança), e tive total apoio destes dois terapeutas, que tratam os pacientes da mesma maneira que a filha deles: eles me deram muito material pra estudar, afinal todo o método é embasado em muito estudo, e tem resultado comprovado.

Depois de um tempo, eu conheci outros tratamentos e métodos. Mas continuo acreditando na força do TheraSuit principalmente porque tem dedos e coração de pais, que, como os pais que postam neste blog, fazem de tudo para ver seus filhos com mais qualidade de vida e felicidade.

Convulsão: Minha História de Superação

2006-12-21T05:35:00.000-08:00

A convulsão é um distúrbio que ocorre no cérebro (descarga elétrica anormal) podendo gerar contrações involuntárias da musculatura (com movimentos desordenados) ou outras reações anormais, como desvio dos olhos e tremores.
Essa é a definição médica para a convulsão.

Mas quero falar da minha vivência.

Desde que fui diagnosticada com Paralisia Cerebral – hemiplegia espástica à direita, sempre se cogitou a possibilidade de uma crise convulsiva. Por isso, a partir dos seis meses, já comecei a usar medicação preventiva: Misoline.

Em 1979, aos sete anos, fui submetida a uma cirurgia do tendão de Aquiles direito, no Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, a fim de melhorar minha caminhada. Até então, eu andava com meu pé direito para dentro.

A cirurgia foi um sucesso. De volta ao quarto, entretanto, tive minha primeira convulsão. Se não me engano, eu estava deitada quando começou. Minha mãe ficou preocupada, avisou imediatamente os médicos – Dr. Campos da Paz e Dr. Roberto Low. A conseqüência foi o aumento da dosagem de Misoline.

Voltei a ter convulsões com maior freqüência a partir de 1983, na 5ª série. Tinha então 11 anos. Os motivos: adolescência – hormônios em plena ebulição -, e mudanças bruscas de temperatura. Lembro-me claramente de chegar ao colégio – Centro Educacional Nossa Senhora do Rosário – às 7h00, e as irmãs não me deixarem pegar a friagem da manhã: subia já para a sala de aula, sentava, brincava sozinha ou lia um livro enquanto esperava os demais colegas.

Mas invariavelmente às 9h00, 9h30, eu tinha uma convulsão. Sentia um formigamento na mão e no pé, perdia o equilíbrio, às vezes desmaiava e fazia xixi. Quantas vezes não acordei na sala da Coordenação, tendo sido levada pelos professores. Chamavam minha mãe às pressas, voltava para casa, ficava em repouso.

Misoline não fazia mais o efeito desejado. Passei a tomar Gardenal.

Ainda assim, as crises continuavam. Na 6ª série, tive tantas crises, poderia ter sido reprovada por faltas, mas não fui. Os professores e a Coordenação acreditaram em mim, e continuei meus estudos no Rosário até julho de 1986, no meio da 8ª série, quando fui morar na Europa por dois anos com meus pais e meu irmão Rodrigo.

Continuei meu acompanhamento médico na Europa. Mas quando morava lá, cometi uma das maiores loucuras de minha vida: parar de tomar medicação por conta própria. Algo que não aconselho ninguém a fazer.

Fiz isso por quinze dias, sem falar com ninguém. O resultado: uma crise convulsiva fortíssima no colégio em que estudava – Collège Marie-Thérèse. Baixei a enfermaria. Meus pais, aflitíssimos, correram à Escola. Mas quando chegaram, eu já havia pego o ônibus escolar de volta para casa.

Tomar medicação é chato? É. Seu cérebro fica dopado, você não entende as coisas no mesmo ritmo que seus colegas, é um sentimento de frustração enorme. Mas é a melhor prevenção contra o pior. E, para mim, o pior seria morrer tendo uma crise convulsiva.

Voltei ao Brasil em julho de 1988, aos 16 anos.

Continuei a ter crises convulsivas até os 20 anos. Lembro-me que, logo depois de prestar meu segundo vestibular para Letras-Tradução, na UnB, tive uma crise. Depois de quatro dias de tensão, estava em casa, terminando de ver um filme, quando tive a crise. Foi a gota d´água.

Eu havia trocado de medicação dois anos antes, em 1990. Tinha mudado de Gardenal para Tegretol 200, tomando duas vezes ao dia. Mas não era suficiente. Diante da situação nova – estudar em uma universidade pública – meu médico neurologista decidiu receitar Tegretol CR 400, duas vezes ao dia.

Para os curiosos: CR significa “Controled Release”, ou seja, liberação controlada. Assim, a carbamazepina não saía imediatamente na corrente sangüínea, mas aos poucos.

Foi esse remédio que conseguiu controlar definitivamente minhas crises. Tive somente uma convulsão isolada, em julho de 1994, aos 22 anos.

Uma das alegrias de estudar na UnB foi a de reencontrar professoras minhas do Rosário – Ioshiko, de Ciências, e Denize Elena, de Português – e mostrar que sim, nós que temos Paralisia Cerebral somos capazes de levar uma vida digna e normal, dentro de nossas limitações

Em 1999, aos 27 anos, comecei meu primeiro processo de retirada de medicação: de 800 mg por dia para 600mg, em seguida 500mg, por fim 400 mg.

Em 2002, aos 30, meu segundo processo de retirada de medicação: de 400 mg por dia para 200 mg por dia.

O que observei em ambos os processos de retirada de medicação foi que me tornei mais irritadiça: de certa forma, meu cérebro se acostumou com a medicação – não esqueçamos que se trata de uma droga! – e houve uma certa relutância do cérebro em se desacostumar... rsrsrs
Mas tudo voltou ao normal em pouco tempo.

Em fevereiro de 2005, meu neurologista pediu para que eu participasse como paciente voluntária em uma pesquisa neurológica sobre o processo de reorganização do cérebro em um paralisado cerebral. Eu deveria fazer um vídeo-eletroencefalograma de quatro horas. Fiz o exame em 1º de março de 2005.

O resultado foi surpreendente: o videoEEG revelou que a atividade cognitiva havia cicatrizado a área epileptogênica – isto é, a área responsável no cérebro por gerar as convulsões. Com isso, a partir de abril de 2005 pude começar meu último processo de retirada de medicação, ao retirar cada mês 100mg de medicação.

Dia 25 de abril de 2006 foi o último dia de medicação controlada. Considero isso uma bênção de Deus e um grande presente de aniversário – completei 34 anos na terça-feira seguinte, dia 2 de maio. Na consulta com meu neurologista em 23 de maio de 2006, tive a alta provisória. E, ao que tudo indica, terei alta definitiva em abril de 2007.

Grande abraço,

Paz e Bem,

Meu Presente de Natal

2006-12-20T09:13:00.000-08:00

Época de Natal...Inevitavelmente época de presentes...

Fiquei refletindo sobre o que dar ao meu filho. Queria dar um presente marcante, que ele simplesmente amasse, que o deixasse feliz.

Após ocupar deliciosos momentos pensando num assunto tão prazeroso, presentear um filho, decidi que como ele já tem dois aninhos poderia lhe dar um triciclo, ou um velotrol, já que o dele já esta surradinho.

Comecei então minha peregrinação por lojas virtuais de produtos adaptados a pessoas com deficiência física. Após muitos links, telefonemas, fax e e-mails com as medidas...não encontrei ninguém que fizesse um triciclo ou um velotrol adaptado para o meu filho, por ele ser ainda pequenininho.

A um dos vendedores indaguei o porquê de só fazerem grandes, pois crianças neurotípicas de dois anos já tem velotrol. Ele me respondeu que os pais de crianças “especiais” desta idade não tem o mesmo interesse que eu, de proporcionar ao filho uma vida o mais “normal” possível. Será mesmo???

Resolvi então tentar comprar um brinquedo deste tipo convencional mesmo, já que ele até se equilibra bem no seu velho. Com algumas “gambiarras” para que se acomodasse melhor poderia dar certo.

Fiquei super animada em sair com meu filho para comprar o seu presente de natal numa loja convencional, embora ele parecesse estar mais interessado em ficar andando pela rua fresquinha do que entrar em lojas abarrotadas de gente.

Entrei na maior loja daqui da minha cidade e logo me encantei com um tipo de triciclo sem pedal (já que ele não pedala). A vendedora tentou me animar dizendo que além de dar para a criança empurrar com os pés também virava o assento e se tornava um andador....Andador???...Meu filho não tem perspectiva de andar pelo menos nos próximos três anos ...Quando trocar seus primeiros passos este andador estará batendo em seus joelhos....me desencantei.

Deixei de lado o velotrol/andador e fui para aqueles carrinhos de plástico enormes com alça para empurrar, que a criança senta dentro, já imaginado que não daria certo, mas como não custa tentar lá fomos nós. Meu filho detestou e não conseguiu se manter sentado nele, grande, duro, sem encosto nem apoio. Ficou todo espástico, torto e começou a chorar apavorado com aquela experiência tão desagradável. A vendedora tentava me mostrar que tinha cinto, que já dava para prender um menininho do tamanho dele sem o perigo de cair. Eu sabia que não dava e procurei manter a calma, mas desisti.

Tentei então esses cavalinhos de plástico que balançam e ficam fixos, mas Emanuel só em segurar no "guidão" deu de cara na cabeça do cavalo, por causa da espasticidade dos bracinhos quando fica nervoso.Todos vinham tentar ajudar, mostrar que dava. Ele chorava para sair daquele brinquedo tão inóspito. Fui ficando nervosa.

Tentei por fim os velotrols, mas não tinha nenhum que encaixasse direito o quadril, fosse mais alto nas costas..Todos na loja começaram a notar o meu calvário. A dona da loja, ansiosa, também veio dar palpites. Emanuel, estressadíssimo, só queria ir embora. E eu só queria arrumar a melhor maneira de sair logo dali.

Enquanto isso ouvia crianças implorando pelos brinquedos que eu experimentava para os seus pais e eles argumentando coisas do tipo “você já tem”, “é muito grande" “é muito caro”, negativas estas sempre rebatidas com aquelas sonoras birras infantis..

Via as crianças correndo pelos corredores da loja encantados com aquela variedade, não sabendo ao certo nem o que escolher.

Comecei a me questionar sobre para que vale o meu dinheiro. Será que dinheiro de pais de deficientes só servem para pagar plano de saúde, órteses, remédios, terapias e adaptações? Será que não servem para satisfazer um desejo tão banal quanto comprar um brinquedo para o filho no natal?

Eu não sou rica, mas meu poder aquisitivo me permitiria comprar o brinquedo que meu único filho escolhesse na loja sem muitas dificuldades e com o maior prazer.

Ele, porém, não queria nada, não se interessava por nada, a não ser no barulho da rua toda iluminada e no ventinho q vinha de lá. Porque não havia na loja nada do interesse dele, que fosse divertido, apropriado, funcional.

Tive vontade de subir numa cadeirinha da Babie que tinha lá, pegar um desses microfones do Gugu, da Xuxa ou sei lá de quem e fazer um discurso para todos os pais e vendedores da loja sobre a necessidade da sociedade começar a pensar que crianças deficientes também brincam, também tem natal e esperam pelo Papai Noel, que também fazem aniversário, que também esperam e precisam de brinquedos, ainda que com aparatos a mais como estabilizadores de tronco e pescoço, alças, cintos...mas não fiz.

Tive vontade de desacatar a vendedora e a dona da loja, com ofensas do tipo "essa sua loja não tem brinquedo apropriado para o meu filho, quanta falta de opção"...mas também não fiz.

Acho que estava debilitada emocionalmente demais até para brigar ou lutar...

Simplesmente agradeci a atenção e saí com Emanuel, que ao ir para a rua fresquinha e cheia de coisas interessantes para olhar dava gritinhos de alegria e sacudia os bracinhos em euforia.

Tomamos um sorvete sob sorrisos de aprovação dele e lágrimas de frustração minhas...

Entre um bocado de sorvete derramado na blusa dele, uma limpada no seu rostinho agora com sorvete até nos cabelos e um pedacinho do copinho crocante eu ia me aprofundando nas minhas reflexões internas:

"Por que não consigo aceitar que meu filho é diferente?... Ele está feliz com o sorvete, com as luzes, com as pessoas, com o vento... Ele é feliz com coisas simples... Por que tenho que complicar querendo obrigá-lo a gostar de coisas que não tem para ele a menor importância? ...Só para que ele seja igual a maioria das crianças e ao filho que eu idealizei? ...Só para que ele possa satisfazer minhas futilidades maternas escolhendo um belo presente de natal?"

Reflexões que me fizeram concluir que se o objetivo maior era a felicidade dele, tudo estava bem, pois ele se mostrava totalmente feliz mergulhado no seu mar de sorvete de chocolate.

A triste, ali, era eu!!!!

um poko de mim

2006-12-18T16:50:00.001-08:00

fucei e axei como postar. bem, vamos lá. qdo vemos uma criança ou um jovem c/ pc, sempre os vemos sorridentes e pensamos q é uma lição de vida. e realmente são. mas o q ngm pensa é q nós pcs tmb somos humanos. nem tudo é um mar de rosas. eu tô conhecendo de perto sintomas da depressão ( fiz um teste virtual q deu apenas sintomas ). tem dias q me sinto triste e só. nós deficientes somos carentes e nos apegamos fácil d+ às coisas. e qdo vão embora ñ descansamos até recuperá-las. tbm somos humanos e temos nosso lado fraco. outra coisa. no ônibis no qual eu vou p a faculdade, às vezes me sinto excluído. e ñ vou mudar de ônibus. pq? pq me apeguei mto à turma
esse é o mundo em q vivemos

Como viemos a PC

2006-12-18T16:21:00.000-08:00

Quando criança sonhava em ser aeromoça, na adolescência almejava ser jornalista, mas aos poucos fui percebendo que a vida se torna mais fácil quando trilhamos os caminhos que ela nos apresenta. Assim, resolvi seguir o caminho de meu pai, que quando criança era feirante com minha avó, mas na década de 70 resolveu abrir mão do ensino superior para se dedicar à um negócio próprio. E deu certo!! Não simples assim, deu certo através de muito esforço, muito trabalho e de talento que lhe é inerente.

Desse modo comecei a trabalhar, meio período aos 15 anos. Cursei faculdade de administração de empresas e numa dessas viagens com os amigos conheci meu marido. Foi amor à primeira vista. Paixão. Após 1 ano estávamos casados, vivendo o melhor que a vida poderia nos proporcionar. Até então, com 22 anos não tínhamos grandes responsabilidades, apenas trabalhar na semana e ir à praia ao final dela. Levar os cachorros para passear, alimentá-los, dar banho....ah, o instinto maternal!! Após 3 anos resolvemos colocar em prática nosso mais maravilhoso projeto: ter um filho.

Foram 4 intermináveis meses de tentativas frustadas, mas enfim chegou o grande dia, deu positivo! Fizemos um almoço especial, contamos as nossas famílias de uma só vez, ninguém esperava, pois esse era o nosso plano secreto.

Tudo ia bem até eu descobrir que possuía placenta prévia, significa que a placenta está abaixo do bebê no útero. Repouso total, minha primeira frustração. Onde eu exibiria meu barrigão? Não foi fácil engolir meu sonho fútil de mostrar ao mundo que eu seria mãe!

Mas com 34 semanas de gestação e durante um ultra som ouvi:
-Sua placenta subiu! Volte as suas atividades normais, trabalhe, dirija, namore!
Maldito instinto de auto preservação que falhou!!Foram só 2 dias de vida normal e entrei em trabalho de parto prematuro

Nasceu o Cauê, dia das mães de 2005, 1.835 kg, 41 cm, uma lição à família de luta e superação. O dia de minha alta foi o pior que já vivi. Nunca senti tanta inveja na minha vida, como daquelas mães levando em seus filhos em seus braços e a minha obrigação naquele momento era fazer a ficha de internação de meu bebê. Foram 18 dias onde o ganho de 10 gramas era comemorado como o ganho de 10 toneladas de ouro.

Enfim, a alta. Toda tristeza se esvaiu de meu peito, o dia mais feliz de minha vida, tudo estava bem outra vez! Fazíamos fisioterapias preventivas por recomendação médica, mas no sexto mês percebemos que havia algo errado, não havia ganho motores significativos. Só então aos 10 meses, após uma ressonância magnética descobri que meu filho tinha "leucomalácia periventricular severa"

- Olá! Vim mostrar os exames ao neuro.
-Puxa, você não recebeu o recado? O doutor não veio e só vai poder atendê-la daqui a 15 dias...
-Mas eu tenho este exame em mãos, e consta a palavra "severa" no diagnóstico, por favor, o que significa isso?
-Vamos ver o que posso fazer, mande um fax para esse número nessa universidade e veremos se ele fala com você depois...

É horrível você ter um diagnóstico em mãos e não saber interpretá-lo, para alguns médicos da área, isso tudo é tão comum, que eles nem se dão conta que estão nos apresentando há um novo mundo. Assim, sozinha, procurando artigos na internet entendi que meu filho possuía os ventrículos mais largos,(até então eu nem sabia que tínhamos ventrículos na cabeça). Aí, com minha fértil imaginação de mãe comecei a cogitar:
-E se os tais ventrículos crescessem tanto a ponto de comprimir o cérebro? E se ele tivesse que operar? E se meu filho morrer?????

Quatro dias depois consegui falar com o tal doutor pelo telefone durante aproximadamente três minutos:
-Não se preocupe, isso não é progressivo, vá procurar por hidroterapia e mantenha a fisioterapia.

Sim, eu fui, e além disso também procurei por outro especialista, pois aí também descobri que tenho poder sobre minha vida e a de meu filho, então a partir de agora caberia a mim resolver o melhor para o nosso futuro.

Após mais pesquisas, descobri que esse diagnótico se resumia à Paralisia Cerebral...termo que jamais ninguém havia se referido. Desde então passaram-se 10 meses, parece que foram anos...Pouco tenho a reclamar, consegui me cercar de pessoas capazes e humanas, meu filhote está tendo maravilhosos progressos em ralação ao que se pode esperar. Sou feliz e realizada como mãe, pretendo ter outro filho quando achar o momento certo, agradeço sempre pela maaravilhosa famíla que nos cerca, enfim, somos uma verdadeira equipe em prol do nosso pequeno presente.

Talvez eu seja bastante otimista por estar apenas começando essa jornada, quando somos leigos em determinado assunto não temos a noção de sua exata dimensão, mas espero de verdade, que no futuro meu filho seja um homem independente, que seja feliz e que tenha noção do verdadeiro e grande amor que sentimos por ele.

Confissões de Uma Mãe Nada Especial

2006-12-15T18:49:00.000-08:00

Desde menina quando me perguntavam o que eu queria ser quando crescesse eu respondia: quero ser mãe. Algo tão comum e banal para muitas mulheres para mim foi um sacrifício e muitas vezes pensei que jamais chegaria lá.

Eu consegui. Hoje sou mãe de um lindo menino de dois aninhos chamado Emanuel .

Penso ser tarefa muito nobre correr atrás dos sonhos e por isso hoje escrevo aqui. Meu sonho agora se tornou outro, embora não menos banal : queria ser uma mãe comum, simplesmente uma mãe dessas que sai com o filho nas cestinhas de carrinhos de supermercados sem maiores problemas.

O destino, porém não consentiu que fosse assim, e sou uma “Mãe Especial”. Meu filho tem Paralisia Cerebral.

Odeio o termo especial. Acho-o totalmente desapropriado tanto quando é usado para mim quanto para meu filho. Penso que ele é uma forma velada de discriminação, de me lembrar que somos diferentes.

Se na nossa sociedade já existe o mito da mãe perfeita e boa, em cima da “mãe especial” então pesa o estigma de ser abençoada, santa, guardiã de anjos, etc.

Eu já passei por isso várias vezes. Pessoas e mais pessoas já disseram que sou abençoada e boa demais pela atenção que dedico ao meu filho, como se isso não fizesse parte das minhas responsabilidades de mãe, simplesmente mãe.

Não sou abençoada! Abençoada seria se tivesse um filho sem problema nenhum! Mas também nunca me senti amaldiçoada, já que sou realizada por enfim ter o filho que tanto esperei e que me completa em meus anseios femininos. Considero que ele é o filho que eu teria que ter, na medida exata para o meu aprendizado. Nem mais, nem menos. Nós dois nos entendemos e nos completamos, numa relação tão harmoniosa e sincrônica quanto jamais sonhei existir.

Não sou santa! Minhas atitudes em relação ao meu filho nem sempre são tão nobres quanto às pessoas pensam, apesar de toda nossa simbiose. Sou tão santa quanto qualquer mãe que perde noites de sono medindo temperatura de um filho com amigdalite.

Não sou boa! As vezes sou má, como qualquer mãe ...e impaciente, exigente, intransigente, super protetora, ansiosa. Nem tão boa quanto a mãezinha da Chapeuzinho Vermelho e nem tão má quanto a madrasta da Cinderela, até porque ha muito percebi que a vida passa bem longe de ser um conto de fadas.

O que tento mostrar com essas minhas comparações é que meu filho não é especial, é DEFICIENTE. Só isso, tem uma deficiência física.

Todos os filhos cedo ou tarde nos dão problemas. Enquanto outros filhos tem problemas escolares, sociais, emocionais o meu tem físicos e a única diferença é que os problemas do meu filho são evidentes enquanto que de muitos outros são velados.

Não é anjo, não é abençoado, não é azarado, não é especial...é apenas uma criança com limitações físicas.

Tento desesperadamente mostrar que eu sou uma mãe humana, eu erro e acerto, me alegro e sofro, tenho coragem e medo, alegrias e frustrações, amor e ódio. Convivo diariamente com essa dualidade de sentimentos que povoam o coração materno desde que o mundo é mundo. E poder conviver com essas dores e delícias me fazem uma mulher completa.

Não sou santa e não quero carregar esse fardo. E para provar isso assumo aqui, publicamente, todas as minhas culpas. Faço questão de confessá-las a todos que se interessaram em ler este artigo:

* confesso que morro de medo de enfrentar as pessoas, mesmo as mais chegadas como amigos e familiares, por saber que certamente terei que presenciar olhares espantados e responder a perguntas sobre prognósticos que muitas vezes nem sei...

* confesso que sinto um aperto no peito quando vejo os filhos das minhas amigas andando, correndo, falando e Emanuel no meu colo...

* confesso que acho órteses e cadeiras de rodas horríveis e que muito me incomoda meu filho precisar delas...

* confesso que sinto saudades da minha vida anterior e da pessoa que eu era antes dele nascer, apesar de achar que sou bem melhor hoje...

* confesso que não tenho coragem de colocar Emanuel na escola por medo dele sofrer negligência, preconceito, discriminação...

* confesso que vou à festas e eventos que nem estou muito afim só para que as pessoas não achem que estou escondendo meu filho...

* confesso que me sinto incompreendida e que adoraria ter amigos que não banalizassem minhas aflições. Sinto muita falta disso...

* confesso que não sou tão forte quanto pensam, mas que finjo ser para que me admirem e não se preocupem comigo ou com meu filho ...

* confesso que tenho preguiça de ter outro filho, ainda que reconheça a importância de um irmão para o Emanuel. Acho que já tenho trabalho demais com ele e quero ter tempo para mim...

* confesso que s vezes minto a idade dele pra menos para as pessoas não falarem: "dois aninhos e ainda não anda, não senta sozinho, não engatinha?" E que me sinto mal com isso, mas tem horas que simplesmente não quero explicar que ele é molinho porque tem Paralisia Cerebral...

* confesso que odeio quando saio com ele na rua e as pessoas dizem: "tadinho do nenê, ta morrendo de sono"...quando na verdade ele está curtindo o passeio e só está nessa postura porque é mais molinho mesmo - molinho e feliz, molinho e interativo, molinho e social...

* confesso que me corta o coração ter que acordar meu bebê para fazer terapias e que muitas vezes me pergunto até que ponto todo esse sacrifício trará resultados efetivos...mas não tenho coragem (e nem direito) de pagar para ver e faço muitas vezes com lágrimas nos olhos.

Essas são apenas algumas confissões, pois tenho medo de ser excomungada por uma sociedade que impôs que eu tenho que ser aquela mãezinha resignada e sorridente que vive cantarolando pela casa, achando que o fato de ter um filho deficiente é vestibular para o céu. Recuso-me a isto, mesmo sob pena de ser mal interpretada e taxada de algo considerado a pior das ofensas do mundo feminino: ser uma "mãe ruim".

Simplesmente me recuso a ser o que as pessoas esperam que eu seja, banalisando meus sentimentos e fazendo vistas grossas ao preconceito que cruza todos os dias o meu caminho. Da mesma forma que o meu filho também se recusa a ser o que esperam dele. Nós fugimos aos padrões mas isso não nos torna especiais.

Espero um dia poder realizar meu sonho de ser vista como comum. E de também ver meu filho passar incólume pelas pessoas, não tendo sempre que perceber tantos olhares. É chato demais ser sempre a "Cinderela às Avessas".

Sonho de ser considerada tão boa ou tão má quanto qualquer outra mãe. Tão santa ou pecadora quanto qualquer outra mulher. Tão forte ou tão fraca quanto qualquer pessoa.

Sem estigmas, sem mitos, sem méritos.

Idéia emocionante

2006-12-15T10:44:00.000-08:00

Oi !!! Essa ideia do livro e muito emocionante. Espero do fundo do meu coraçao que dê certo. Durante um bom tempo eu andei deprimida, buscando uma razão para passar por tudo que passei até agora ...um dia eu acordei ...e depois desse dia tento sempre ver o melhor em tudo ...algumas vezes estou ótima e outras vezes tenho que pensar em outras coisas. Gosto de escutar uma música para me sentir melhor ...vou escrever a letra :

Abra as Portas Pra Você
(Raffaele)

Hoje e um dia novo, o sol brilha mais uma vez ...
Abra as portas pra você

Solte seu sorriso por onde você passar
Nao te custa nada e você só tem a ganhar
Deixe todo esse medo atrás da porta
E aparências, pra quem se importa

Levante seu astral pra luta e seja forte
Com força de vontade e que se faz a propria sorte
Com emoçao escuta o que teu coraçao te diz
nao tenha medo nao...De ser feliz

Hoje e um dia novo, o sol brilha mais uma vez, abra as portas pra você
Abra as porta pra você

Beijos a todos

É nóis na fita

2006-12-15T08:48:00.000-08:00

Bom, pessoal, aqui está o nosso laboratório. Podemos trazer para cá os mesmos temas debatidos na comunidade "Paralisia Cerebral" do Orkut. A vantagem é que aqui poderemos dar um formato melhor a eles, organizá-los e ainda torná-los públicos.

Proponho os temas iniciais que fizeram sucesso na comunidade, tipo: "Confesso", "Desabafo", "Inclusão Escolar", "Inclusão Social", "Direitos e Leis", "Pressentimento", "Depoimentos de mães/pais", "Minha história" (para os PCs adultos), "Dicas de mães/pais", "Diversão e Arte", "Escolas", "Viagens", "Sexo e Namoro" etc. Todos podem sugerir novos temas.

Vou pesquisar aqui para ver se encontro um jeito de organizar esses temas em tags para que elas fiquem ao lado e assim quem visitar o blog pode procurar postagens pelos temas que mais interessam.

Quem quiser participar como membro pode postar. Quem não quiser pode participar nos comentários (os membros tb podem participar nos comentários, é lógico). Acho legal a gente deixar os comentários abertos ao público pra qualquer visitante participar.

Quem quiser ser membro, envie e-mail para cristiana.sr@gmail.com, please.

Abraços a todos e vamulá! O mundo nos aguarda. Afinal, não viemos aqui a passeio, viemos à PC.