O INÍCIO DE TUDO

Se alguém me perguntar qual foi o pior dia da minha vida eu respondo sem ter que refletir um só minuto: o pior dia da minha vida foi o dia em que sai da maternidade deixando meus dois filhos, gêmeos, Emanuel e Rafael, na uti. Mesmo hoje ao recordar, dois anos e meio depois, sinto ainda resquícios desta dor.

Esperava sair da maternidade com dois bebes gordinhos no colo, aquele sorriso refletindo toda minha alegria, arranjos de flores e a expectativa de ir degustando a divina experiência da maternidade com a qual por tantos anos eu sonhei.

Caminhei até a porta aos prantos. No colo, ao invés dos meus dois lindos meninos envoltos em suas bordadíssimas saídas de maternidade, o quadrinho que enfeitaria a porta do quarto do hospital, onde dois bonequinhos de tecido com cabelinho de lã azul sentados num banquinho simbolizavam meus filhos. As flores ficaram pra trás, não quis levá-las, talvez por não me achar merecedora delas, já que no meu íntimo me torturava por não ter conseguido concluir com êxito a tarefa de gestar meus filhos.

Ao cruzar a porta do hospital e me deparar com o mundo caí em mim. As lágrimas teriam que ficar para trás e a menina assustada, frustrada e egocêntrica também. Eu agora era uma mulher, com dois filhos doentes, e tinha que enfrentar essa situação nova. Limpei o rosto e fechei meus olhos, abracei o quadrinho e fiz uma promessa mental aos meus filhos: “prometo que em alguns dias vamos cruzar os três juntos essa mesma porta, e que até lá vou dar até minha última gota de esforço para que vocês sofram o mesmo possível”.

Esta foi mais uma das muitas promessas que não consegui cumprir na vida. Eles sofreram muito na UTI, e não consegui cruzar a porta com meu Rafael, que morreu vinte e poucos dias depois vítima de uma infecção.

Algumas pessoas se assombram quando conto o fato de ter sofrido mais ao deixar a maternidade do que no enterro do meu filho. É fácil de explicar. Peder um filho é a maior dor que alguém pode ter na vida e isso é tão grande que na hora da morte a gente recebe uma espécie de anestesia emocional, parece que está vendo um filme e não compreende muito bem o que está acontecendo. O sofrimento maior fica para depois, quando sua “ficha vai caindo”. Já na uti não existem analgésicos. Tudo é feito a frio, a seco, a carne viva e a sua dor não têm a menor importância perto da gravidade da situação.

Meus filhos nasceram com 31 semanas de gestação e pesaram por volta de um quilo e meio. Tiveram muitas complicações, Emanuel ficou 68 dias no hospital, destes 46 na uti.

A primeira impressão que tive ao ver aqueles bebes frágeis e minúsculos respirando por aparelhos foi de que tinha sido enganada por Deus. Não!!! Absolutamente não eram aqueles os filhos que eu tinha “encomendado”. Tinha encomendado bebes gordinhos, lindíssimos, filas de visitas, pratinhos de canja, amamentação olhando nos olhos, canções de ninar, desfiles de roupinhas...nada parecido com esses dois mini bonequinhos magrelos e olhudos de frauda dentro dessas caixinhas aquecidas e com um bando de fios ligado no corpo. Nem tocar neles eu podia!!!!

Em pouco tempo percebi que não existia nenhum 0800 com linha direta com o céu, nem “fale conosco” com email ou chat para eu poder reclamar e resolver a situação. Eu tinha que enfrentar e não sabia quais dos sentimentos emaranhados e confusos contidos dentro de mim seria mais útil para nós três, mas com certeza a auto piedade seria o mais inútil.

A partir dali nasceu uma nova mulher...nasceu a mãe.

A UTI testa o tempo todo os seus limites. Você vive no limite entre a vida e a morte, numa roda viva de emoções das mais intensas, conhece de perto o pavor, a impotência, a frustração, a exaustão. E tem que estar sempre pronto a tomar decisões rápidas e conscientes.

É muito difícil. Você se sente solitário. Lembro que ia pelo caminho confabulando com meu marido sobre qual seria o pior ou o melhor quadro que encontraríamos, tentando não ser pegos de surpresa por algo muito ruim.

Eu subia as rampas que davam acesso ao andar com o coração disparado, ao me aproximar da sala queria sair correndo de tanto pânico... medo das notícias...medo da perda...medo da piora...medo do futuro...medo do presente...medo de ser fraca...medo de ser culpada...medo de não saber o que fazer.

Entrava e dava um bom dia desconfiado, esperando pelas notícias, e os minutos de espera se tornavam horas. Alguns dias os médicos vinham com sorrisos: “seus filhos estão ótimos”. No outro “precisamos conversar”.

Assim passaram-se semanas entre apnéias, convulsões, enterocolites, hemorragias intracranianas, canais arteriais abertos, insuficiência cardio-respiratória, sepsis, meningite, icterícia...Mas o pior para mim eram as veias. Coisa de mãe mesmo, ficar preocupada com a dor das mais de dez picadas que meu filho chegava a receber por dia do que com o fato dele estar com meningite. Eu morria aos poucos ao ver meu filho sendo todo picado, ficar todo roxinho, sem cabelinho na cabeça, gritando de dor e não poder impedir Pensava na porcaria de mãe que eu era que não conseguia livrar seu filho de tanto sofrimento.

Foi na uti também que eu ouvi dizer pela primeira vez que ele poderia ter seqüelas. Como seqüelas?!? Pensei comigo...será que já não sofremos o bastante e ainda vou levar pra casa um bebe com seqüela? Não acreditei, achava que já tinha tido a minha cota de sofrimento e que Deus me pouparia destas coisas menores.

Mal eu sabia o que estaria por vir...

Hoje sei que desde aquela época ele já era PC. Perdeu deglutição por isso, custou a pegar o peito por isso, era tão “durinho” por isso...

As seqüelas emocionais de uma separação prematura, forçada e tão triste de um bebê e sua mãe também são evidentes e serão necessários tempo e muito trabalho para vencê-las.

Este é o motivo do meu texto de hoje. Chamar a atenção para esses deficientes. E para o sofrimento destas famílias

Li que algumas mães passam três anos ou mais com filhos na uti. Não imagino como alguém possa agüentar essa tortura tanto tempo.

Não há amparo nem estrutura para acomodar algo tão delicado quanto uma ligação de um bebe com sua família. Em muitas UTIs não há sequer lugar par as mães descansarem e passam meses dormindo em cadeiras nas portas esperando pelo horário de entrar para amamentar ou visitar. As informações são desencontradas e há pouca preocupação com o lado humano, emocional, com o vínculo entre o bebê e a mãe. Em alguns casos não se podem nem tocá-los (lembro que quando eu tocava o Emanuel na UTI ele berrava de pavor, porque achava que já iam machucá-lo, não sabia o que era um carinho).

Nos primeiros dias a família e os amigos se compadecem e ajudam, mas com o passar de meses e até anos a coisa cai na rotina e essas famílias ficam a sós em sua luta. Os ser humano é capaz de banalizar até uma situação tão grave quanto esta. Alguns pais também não agüentam e desistem deixando as mães ainda mais desamparadas.

São deficientes, doentes e esquecidos.

Talvez esta seja a forma mais velada de discriminação, uma discriminação tamanha que nem nos damos conta que essas criaturas e suas sofridas famílias existem.

Se estamos aqui tentando mostrar que a deficiência não é impeditiva para uma vida autônoma, útil e prazerosa e lutar pela inclusão do deficiente temos também que mostrar a sociedade este tipo de sofrimento buscando para essas famílias o mínimo de dignidade.

Pense nisto!!!


* Gostaria de frisar que retrato aqui um quadro geral das UTIs neonatais e pediátricas no Brasil e que fui muito bem atendida na UTI em que meus filhos ficaram. Fiz lá amigos para a vida toda e sou eternamente grata por terem salvo tantas vezes a vida do meu Emanuel