Os óculos vermelhos

(sugestão de fundo musical: o chorinho “André de sapato novo”)

12 de dezembro de 2002. Nunca vou esquecer o dia em que eu descobri que o bebê na minha barriga tinha algum problema no cérebro. Daí em diante minha vida se transformaria. Demorou ainda algum tempo para descobrirem exatamente qual a extensão do problema. Nesse tempo fui tratada não como uma pessoa mas como uma patologia. Era como se eu não existisse. Até 20 de janeiro de 2003, quando meu filho nasceu, me pareceu uma tortura a espera. Esperar por alguém que teria um comprometimento que ninguém sabia me dizer como seria. Que angústia!

Saímos da maternidade depois de onze dias em observação, porque no primeiro dia a respiração não estava boa e o neurologista resolveu medicá-lo. Quando eu peguei meu bebê para levar para casa, a última palavra da médica foi para me dizer que eu tinha que estar preparada porque ele poderia morrer a qualquer momento. É claro que na primeira dor de barriga que ele teve quem quase morreu fui eu!

Aí começou aquela seqüência interminável de médicos e terapeutas que vocês já conhecem. Nos dois primeiros anos passamos por várias internações. Já estávamos “habitués” de U.T.I.

Vivi quatro anos lutando com a depressão que insistia em voltar com uma certa freqüência. O mais difícil talvez tenha sido viver nessa incerteza. Ter o leque de desgraças que os médicos me mostravam desde a gravidez como possibilidades para o meu filho, seria angustiante demais para qualquer mãe.

E eu sempre esperando que ele fizesse progressos, e esses progressos nunca vinham. Acho que minhas expectativas eram altas demais.

Aos dois anos ele teve crises convulsivas que quase o levaram à morte. Eram crises atípicas e os médicos não conseguiam um diagnóstico. Demorou uns vinte dias para descobrirem que a origem do problema poderia ser cerebral e resolverem medicar.

Nunca mais ele teve nada e nem foi mais internado. Desde então ele está bem, dentro das possibilidades dele. Mas eu fiquei muito desanimada. Entendi que meu filho era daquele jeito, com um comprometimento bastante grave, e que não havia nada que eu pudesse fazer além do que eu já fazia.

Para mim isso significou o fim da minha vida, dos meus sonhos, de todos os projetos pessoais e profissionais. Significou me afastar das pessoas, dos amigos, da família, e até evitar falar do meu filho. Eu era o retrato da infelicidade e da tristeza.

Mesmo assim eu continuava lutando e brigando pelo meu filho em tudo o que estava ao meu alcance. Mas achava que felicidade era coisa para os outros e que eu nunca mais retomaria a minha vida.

Este ano, quando voltamos das férias, retomamos a rotina de médicos e terapias do André. Ele começou a fazer terapias novas e logo de cara eu fui descobrindo do que meu filhinho era capaz. Os terapeutas começaram e me dizer e a me mostrar como ele entendia tudo, aprendia e tentava se comunicar mesmo sem conseguir falar. Trouxeram-me até a possibilidade de aprendizagem escolar mesmo.

Fui descobrindo o meu filho. É como se a pessoa dentro daquele corpo começasse a aparecer. Isso para mim foi uma descoberta incrível!

Na primeira semana de fevereiro levei-o para comprar óculos novos. Experimentamos vários. Escolhi um bem delicado, lindo. Mas ele não quis. Gostou mesmo foi do vermelho. E não teve jeito. Não me deixava mais colocar outro. Só queria o vermelho. A atitude dele me surpreendeu. Então é claro que eu deixei.

Entender meu filho, vê-lo manifestar seus gostos e vontades é algo que não tem preço. Não achava que um dia ele iria ter sequer essa capacidade de algo que parece ser tão banal como escolher óculos.

Para quem tem um filho sem deficiência ou com um comprometimento pequeno, isso pode parecer bobagem, mas pra mim mudou tudo. Agora eu sinto que tenho meu filho, que ele é alguém com quem eu posso interagir, e a quem eu posso ensinar coisas. Isso me transformou, mudou minha vida. Meu relacionamento com ele ficou prazeroso e eu voltei a ter alegria e vontade de viver. Não jogo mais todas as minhas expectativas no desenvolvimento motor do meu filho.

Sim, ele precisa de cadeira de rodas, de órteses e uma porção de acessórios adaptados. O que me importa agora é que ele é um garoto lindo, feliz e esperto. E, claro, que escolheu usar óculos vermelhos!