Educação Condutiva para Luisa

Conheci a Luisa de uma forma muito “fashion”... lá estava ela com sua mãe Cristiana e sua irmã Lorena na telinha da TV. Cá, estava eu, Gracia, aproveitando os primeiros tempos da minha aposentadoria podendo assistir ao jornal depois do almoço. Foi assim que ouvi falar pela primeira vez de Educação Condutiva e também, do sonho de uma jovem mãe em levar sua pequena para a Inglaterra para freqüentar uma escola que desenvolve um método pedagógico, que ensina as pessoas com paralisia cerebral a construir autonomia para os seu desafios diários.

Em poucos dias fui à Florianópolis conhecer pessoalmente a notável Luisa que me sensibilizou desde os primeiros momentos. Daí pra frente muita coisa aconteceu, desde a escrita de um e-mail “meio incrédula” ao NICE (National Institute of Conductive Education), como uma incrível resposta deles, até a visita a alguns centros de Educação Condutiva (EC) e cursos no Brasil, que vou contar aos poucos.

Minha primeira experiência foi quatro meses depois, em outubro, quando desembarquei na cidade do México, rumo à cidade de Cuernavaca onde fica a sede de ConNosotros, uma Instituição que se dedica a desenvolver a EC no México. Conheci a diretora do centro, Margara, via Internet, que me fez o gentil convite para ver os trabalhos desenvolvidos lá e que solidariamente me cedeu um quarto num cantinho inesquecível da escola.

É bom contar que naquela época eu era uma professora, recém aposentada de escola de ensino regular, completamente analfabeta em Educação Especial (até agora só aprendi algumas coisas) e que, pasmem, até pouco tempo pensava que as pessoas com paralisia cerebral não tinham condições de aprender. Assim, ao acordar numa manhã de outono, sozinha, a quilômetros de distância de casa, dentro de uma escola com crianças que se locomoviam com esforço e de todas as maneiras possíveis. Uma mistura de sentimentos me fez sentir pequena, insegura, assustada mas, tremendamente desafiada a viver esta que foi uma grande experiência diante dos meus cinqüenta e tantos anos. Passei os primeiros dias com a emoção à “flor da pele”.

Ir ao México me incentivou a conhecer mais e mais a EC e tornou-se o meu tema de pesquisa de mestrado, que pretendo apresentar este ano. Nesta estadia, de 15 dias, pude observar a prática da educação condutiva e a diferença que esta vivência oportuniza na vida das pessoas. Depois do México não pude parar! Voltei em julho de 2005, em 2006 fizemos dois cursos em Santa Catarina, um na cidade de Itajaí e outro em Florianópolis. Ainda em abril de 2006 fui à Hungria, onde nasceu a EC e Inglaterra, naquela escola do sonho da mãe de Luisa. Para 2007 temos muitos planos...

Como pedagoga, observo que o grande diferencial do sistema pedagógico condutivo é que seus princípios e prática são traçados para promover a aprendizagem consciente e ativa. O que me encanta na proposta da EC é que, entre outros objetivos, este sistema pedagógico se propõe a estimular as pessoas para reconhecerem, acreditarem e explorarem o seu potencial. Todas as tarefas práticas são desenvolvidas em grupo e este é outro princípio fundamental para estimular a aprendizagem. Todo o trabalho é desenvolvido por um profissional, chamado “condutor”, o que exige uma formação teórica e prática de quatro anos, que não temos (ainda) aqui no Brasil. Mas este é mais um outro desafio!

Esta história eu já contei muitas vezes! Cada vez que sou convidada a falar de Educação Condutiva, o início é a história da Luisa, a minha amiguinha de algumas horas, que me marcou profundamente, cuja lembrança me estimula incansavelmente a buscar a Educação Condutiva para muitas outras crianças.

Médicos ou monstros?

O obstetra me abandonou no meio do meu trabalho de parto. Além de
ter me pressionado uns dias antes para receber mais dinheiro do que o plano de saúde fixava em sua tabela. Não paguei, é claro. Nem tinha como.

A história da minha filha com paralisia cerebral começa assim, apesar de eu ter tido uma gravidez nota 10. Disse-me esse mesmo médico que ele não teria nenhum trabalho se todas as grávidas fossem saudáveis como eu.

Estava tudo otimamente bem até eu confiar a vida da minha filha na mão desse sujeito. E de uma pediatra, que também nos abandonou.

Às 5h30 da manhã do dia 18 de maio de 1993, acordo com uma pressão no colo do útero. A bolsa estourou. Era o momento e a hora natural da minha filha vir à luz. Um momento de muita alegria. Esperei ansiosamente por esse dia, que deveria ser o mais importante da minha vida até então.

Paradoxalmente, sentia-me calma e preparada para aquele momento. Fui segura, com o pai da minha filha, de Londrina, onde morávamos, até uma cidade vizinha chamada Cambé. Lá ficava o único hospital da região credenciado no meu plano de saúde, Golden Cross: o Hospital de Londrina.

Feliz e tranqüila estava eu até pisar no hospital e ser atendida por uma mulher que se dizia enfermeira. Deitei na maca, abri as pernas e ela fez o exame de toque (que mede a abertura do colo do útero). “Ai”, reclamei num ato reflexo. Ela respondeu: “Ah, minha filha, não reclama não porque ainda vai doer muito!” "Isso é uma enfermeira?”, pensei.

Quatro centímetros de dilatação. Diante de receptividade tão "calorosa", parei nos quatro mesmo.

Chega o médico (renomado em Londrina e o único da cidade que fazia parto de cócoras). Tinha até uma cadeira especializada.

Sou carioca. No Rio de Janeiro, parto de cócoras é muito difundido no meio em que eu freqüento. Pessoas preocupadas com uma vida saudável e natural. Tenho várias amigas que fizeram esse tipo de parto. Todos bem-sucedidos.

Ao chegar, o "doutor" já foi logo anunciando que não daria para fazermos um parto normal, pois o colo do meu útero não estava dilatado o suficiente. Mas não dava pra esperar mais um pouco? Sempre ouvi dizer que o primeiro parto demora mesmo...

Poxa, e toda aquela conversa que tivemos antes, várias vezes, sobre parto natural ser a melhor opção e cesariana só em último caso? Parece que ele havia esquecido tudo. E eu, humildemente, perguntei se não poderia induzir. Até então achava que isso era comum e inócuo.

Ele nem retrucou, tamanha pressa de se livrar daquilo tudo. Deu ordem para a enfermeira aplicar um hormônio indutor chamado ocitocina na minha veia e... FOI EMBORA! De volta para Londrina, como já disse, cidade vizinha. Pegou rodovia e tudo.

Eu e o pai da minha filha lá, perdidos no escuro. Fiquei superassustada, pois nunca havia entrado em um hospital na minha vida e o único médico que eu conhecia ali SUMIU!!!

É difícil descrever o tamanho da dor provocada pela reação desse hormônio no meu corpo. Em apenas uma hora fiz o trabalho de parto que normalmente dura várias. Entre uma contração e outra eu apagava, literalmente. Nunca senti tamanha dor e tanto medo em toda a minha vida. O médico não deveria estar ali para me acalmar?

Li recentemente, em um artigo científico, que a ocitocina deve ser prescrita com muito cuidado porque cada mulher reage de forma diferente à mesma dosagem. Ou seja: o médico deveria estar sim por perto, não só para me dar apoio psicológico, mas para monitorar o processo (inclusive com um aparelho chamado cardiotocógrafo, o que não aconteceu) e dizer à enfermagem se a dose deveria ser diminuída ou mesmo ter sua aplicação cessada.

Já com nove centímetros de dilatação, pronta para parir, sendo encaminhada para a sala de parto, o irresponsável doutor diplomado resolveu aparecer.

Eu não o teria escolhido para cuidar do meu parto se eu soubesse que ele me abandonaria e só voltaria no clímax da coisa, minando meus nervos e me deixando aterrorizada. Eu imaginava que ele estaria, se não do meu lado, próximo, acompanhando a evolução e alguma possível intercorrência que pudesse acontecer. Como de fato aconteceu.

Posso afirmar que aquela reação à ocitocina não era razoável. Parecia mais uma overdose. Muito possivelmente minha filha sofreu as conseqüências disso, pois li nesse mesmo artigo que um dos efeitos colaterais da ocitocina é o sofrimento fetal (falta oxigenação no cérebro da criança).

Luísa, minha filha tão desejada e esperada, nasceu sem soltar um pio. Quase inconsciente. Foi resgatada pela pediatra que fez os procedimentos de ressuscitação.

Porém, Luísa ficou em um estado que eles chamam de “gemente”. A criança se mantém com os bracinhos tremendo e soltando um gemidinhos. Durante horas seguidas.

Minha filha linda. A mais linda da maternidade. Teve convulsões à noite inteira e somente no dia seguinte foi transferida para outro hospital. Esse com UTI pediátrica. O Hospital de Londrina não tinha essa unidade. Outro erro.

E a pediatra? Adivinha? Foi para um congresso mesmo sabendo que minha filha estava muito mal e com todas as chances de ter convulsões. Ela mesma me disse, na maior cara de pau, em uma consulta, um mês depois, que já sabia que a Luísa teria convulsões.

O que ela jurou no dia da sua formatura? Que iria cuidar das pessoas e salvar vidas ou priorizar congressos?

Ah, mas ela mandou uma colega no dia seguinte de manhã, após o cérebro da minha filha ter fritado durante uma noite inteira em convulsões. E quem era essa colega? Não sei. Não foi com ela que eu acertei previamente o acompanhamento da minha filha.

Hoje, esses monstros passeiam livremente por aí, enquanto minha filha não pode viver sem sua cadeira de rodas. Não pode falar e tem problemas de aprendizado.

Minha experiência nos EUA- Método TheraSuit

Essa história começou quando, numa aula da faculdade de fisioterapia sobre Paralisia Cerebral, minha professora comentou sobre um método chamado TheraSuit- que ela não conhecia, mas que, pelas fotos da internet parecia ser “ o futuro” no tratamento para PC.

Procurando pelo Google, minha amiga achou informações sobre o método e o contato de várias clínicas que trabalhavam com ele. Nossa vontade era visitar um desses centros de tratamento para ver de perto os pacientes, os resultados, os aparelhos e exercícios. Mas todos os emails que mandamos foram ignorados.

Resolvemos então arriscar, e mandar um email direto para os criadores do método: um casal polonês, que vive nos Estados Unidos, e que tem uma filha de 15 anos com Paralisia Cerebral. Eles inventaram o TheraSuit depois de tentar todos os tratamentos possíveis para a filha na Europa, e não ver muito progresso nas habilidades dela com nenhum deles.

Eles responderam meu email praticamente na mesma hora, e permitiram que eu conhecesse a clínica, o método e o tipo de trabalho durante as minhas férias de julho.

De maneira resumida, o método trabalha de maneira intensiva: as crianças vão à clínica durante as férias, em períodos de 2, 3 ou 4 semanas e trabalham duro, de 3 a 4 horas por dia. É como se fossem “turbinar” o tratamento que fazem durante todo o ano com outros fisioterapeutas. Lá eles recebem crianças do mundo inteiro, que fazem o tratamento seguindo um protocolo (a “ordem” dos procedimentos é a mesma, o fisioterapeuta só adapta de acordo com as habilidades da criança): aquecimento com bolsa de água quente, massagem, alongamentos, exercícios de fortalecimento, e treino de habilidades do dia-a-dia, como andar. O diferencial é que as crianças, em parte da terapia, usam uma “roupinha” que é adaptada para cada uma, e que tem elásticos que facilitam a ação dos músculos. Quando a criança progride, esses mesmos elásticos são modificados para que coloquem resistência, deixando o movimento mais difícil.

Para mim, foi um choque ver tudo aquilo. Primeiro porque a condição financeira dos pacientes é completamente diferente dos pacientes que eu atendo na faculdade: são crianças que têm acesso aos melhores tratamentos, cirurgiões, órteses... e por isso têm um progresso muito melhor do que os meus pacientinhos do SUS, que contam com a boa vontade do governo, da empresa de transporte...e depois porque, enquanto aqui eu via as crianças “brincando” na terapia, lá eu via que elas trabalhavam duro: “musculação” mesmo!!

Vi resultados incríveis (os primeiros passinhos, sem muletas e receosos, de uma linda loirinha de 9 anos, me fizeram chorar como criança), e tive total apoio destes dois terapeutas, que tratam os pacientes da mesma maneira que a filha deles: eles me deram muito material pra estudar, afinal todo o método é embasado em muito estudo, e tem resultado comprovado.

Depois de um tempo, eu conheci outros tratamentos e métodos. Mas continuo acreditando na força do TheraSuit principalmente porque tem dedos e coração de pais, que, como os pais que postam neste blog, fazem de tudo para ver seus filhos com mais qualidade de vida e felicidade.

Convulsão: Minha História de Superação

A convulsão é um distúrbio que ocorre no cérebro (descarga elétrica anormal) podendo gerar contrações involuntárias da musculatura (com movimentos desordenados) ou outras reações anormais, como desvio dos olhos e tremores.
Essa é a definição médica para a convulsão.

Mas quero falar da minha vivência.

Desde que fui diagnosticada com Paralisia Cerebral – hemiplegia espástica à direita, sempre se cogitou a possibilidade de uma crise convulsiva. Por isso, a partir dos seis meses, já comecei a usar medicação preventiva: Misoline.

Em 1979, aos sete anos, fui submetida a uma cirurgia do tendão de Aquiles direito, no Hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, a fim de melhorar minha caminhada. Até então, eu andava com meu pé direito para dentro.

A cirurgia foi um sucesso. De volta ao quarto, entretanto, tive minha primeira convulsão. Se não me engano, eu estava deitada quando começou. Minha mãe ficou preocupada, avisou imediatamente os médicos – Dr. Campos da Paz e Dr. Roberto Low. A conseqüência foi o aumento da dosagem de Misoline.

Voltei a ter convulsões com maior freqüência a partir de 1983, na 5ª série. Tinha então 11 anos. Os motivos: adolescência – hormônios em plena ebulição -, e mudanças bruscas de temperatura. Lembro-me claramente de chegar ao colégio – Centro Educacional Nossa Senhora do Rosário – às 7h00, e as irmãs não me deixarem pegar a friagem da manhã: subia já para a sala de aula, sentava, brincava sozinha ou lia um livro enquanto esperava os demais colegas.

Mas invariavelmente às 9h00, 9h30, eu tinha uma convulsão. Sentia um formigamento na mão e no pé, perdia o equilíbrio, às vezes desmaiava e fazia xixi. Quantas vezes não acordei na sala da Coordenação, tendo sido levada pelos professores. Chamavam minha mãe às pressas, voltava para casa, ficava em repouso.

Misoline não fazia mais o efeito desejado. Passei a tomar Gardenal.

Ainda assim, as crises continuavam. Na 6ª série, tive tantas crises, poderia ter sido reprovada por faltas, mas não fui. Os professores e a Coordenação acreditaram em mim, e continuei meus estudos no Rosário até julho de 1986, no meio da 8ª série, quando fui morar na Europa por dois anos com meus pais e meu irmão Rodrigo.

Continuei meu acompanhamento médico na Europa. Mas quando morava lá, cometi uma das maiores loucuras de minha vida: parar de tomar medicação por conta própria. Algo que não aconselho ninguém a fazer.

Fiz isso por quinze dias, sem falar com ninguém. O resultado: uma crise convulsiva fortíssima no colégio em que estudava – Collège Marie-Thérèse. Baixei a enfermaria. Meus pais, aflitíssimos, correram à Escola. Mas quando chegaram, eu já havia pego o ônibus escolar de volta para casa.

Tomar medicação é chato? É. Seu cérebro fica dopado, você não entende as coisas no mesmo ritmo que seus colegas, é um sentimento de frustração enorme. Mas é a melhor prevenção contra o pior. E, para mim, o pior seria morrer tendo uma crise convulsiva.

Voltei ao Brasil em julho de 1988, aos 16 anos.

Continuei a ter crises convulsivas até os 20 anos. Lembro-me que, logo depois de prestar meu segundo vestibular para Letras-Tradução, na UnB, tive uma crise. Depois de quatro dias de tensão, estava em casa, terminando de ver um filme, quando tive a crise. Foi a gota d´água.

Eu havia trocado de medicação dois anos antes, em 1990. Tinha mudado de Gardenal para Tegretol 200, tomando duas vezes ao dia. Mas não era suficiente. Diante da situação nova – estudar em uma universidade pública – meu médico neurologista decidiu receitar Tegretol CR 400, duas vezes ao dia.

Para os curiosos: CR significa “Controled Release”, ou seja, liberação controlada. Assim, a carbamazepina não saía imediatamente na corrente sangüínea, mas aos poucos.

Foi esse remédio que conseguiu controlar definitivamente minhas crises. Tive somente uma convulsão isolada, em julho de 1994, aos 22 anos.

Uma das alegrias de estudar na UnB foi a de reencontrar professoras minhas do Rosário – Ioshiko, de Ciências, e Denize Elena, de Português – e mostrar que sim, nós que temos Paralisia Cerebral somos capazes de levar uma vida digna e normal, dentro de nossas limitações

Em 1999, aos 27 anos, comecei meu primeiro processo de retirada de medicação: de 800 mg por dia para 600mg, em seguida 500mg, por fim 400 mg.

Em 2002, aos 30, meu segundo processo de retirada de medicação: de 400 mg por dia para 200 mg por dia.

O que observei em ambos os processos de retirada de medicação foi que me tornei mais irritadiça: de certa forma, meu cérebro se acostumou com a medicação – não esqueçamos que se trata de uma droga! – e houve uma certa relutância do cérebro em se desacostumar... rsrsrs
Mas tudo voltou ao normal em pouco tempo.

Em fevereiro de 2005, meu neurologista pediu para que eu participasse como paciente voluntária em uma pesquisa neurológica sobre o processo de reorganização do cérebro em um paralisado cerebral. Eu deveria fazer um vídeo-eletroencefalograma de quatro horas. Fiz o exame em 1º de março de 2005.

O resultado foi surpreendente: o videoEEG revelou que a atividade cognitiva havia cicatrizado a área epileptogênica – isto é, a área responsável no cérebro por gerar as convulsões. Com isso, a partir de abril de 2005 pude começar meu último processo de retirada de medicação, ao retirar cada mês 100mg de medicação.

Dia 25 de abril de 2006 foi o último dia de medicação controlada. Considero isso uma bênção de Deus e um grande presente de aniversário – completei 34 anos na terça-feira seguinte, dia 2 de maio. Na consulta com meu neurologista em 23 de maio de 2006, tive a alta provisória. E, ao que tudo indica, terei alta definitiva em abril de 2007.

Grande abraço,

Paz e Bem,

Meu Presente de Natal

Época de Natal...Inevitavelmente época de presentes...

Fiquei refletindo sobre o que dar ao meu filho. Queria dar um presente marcante, que ele simplesmente amasse, que o deixasse feliz.

Após ocupar deliciosos momentos pensando num assunto tão prazeroso, presentear um filho, decidi que como ele já tem dois aninhos poderia lhe dar um triciclo, ou um velotrol, já que o dele já esta surradinho.

Comecei então minha peregrinação por lojas virtuais de produtos adaptados a pessoas com deficiência física. Após muitos links, telefonemas, fax e e-mails com as medidas...não encontrei ninguém que fizesse um triciclo ou um velotrol adaptado para o meu filho, por ele ser ainda pequenininho.

A um dos vendedores indaguei o porquê de só fazerem grandes, pois crianças neurotípicas de dois anos já tem velotrol. Ele me respondeu que os pais de crianças “especiais” desta idade não tem o mesmo interesse que eu, de proporcionar ao filho uma vida o mais “normal” possível. Será mesmo???

Resolvi então tentar comprar um brinquedo deste tipo convencional mesmo, já que ele até se equilibra bem no seu velho. Com algumas “gambiarras” para que se acomodasse melhor poderia dar certo.

Fiquei super animada em sair com meu filho para comprar o seu presente de natal numa loja convencional, embora ele parecesse estar mais interessado em ficar andando pela rua fresquinha do que entrar em lojas abarrotadas de gente.

Entrei na maior loja daqui da minha cidade e logo me encantei com um tipo de triciclo sem pedal (já que ele não pedala). A vendedora tentou me animar dizendo que além de dar para a criança empurrar com os pés também virava o assento e se tornava um andador....Andador???...Meu filho não tem perspectiva de andar pelo menos nos próximos três anos ...Quando trocar seus primeiros passos este andador estará batendo em seus joelhos....me desencantei.

Deixei de lado o velotrol/andador e fui para aqueles carrinhos de plástico enormes com alça para empurrar, que a criança senta dentro, já imaginado que não daria certo, mas como não custa tentar lá fomos nós. Meu filho detestou e não conseguiu se manter sentado nele, grande, duro, sem encosto nem apoio. Ficou todo espástico, torto e começou a chorar apavorado com aquela experiência tão desagradável. A vendedora tentava me mostrar que tinha cinto, que já dava para prender um menininho do tamanho dele sem o perigo de cair. Eu sabia que não dava e procurei manter a calma, mas desisti.

Tentei então esses cavalinhos de plástico que balançam e ficam fixos, mas Emanuel só em segurar no "guidão" deu de cara na cabeça do cavalo, por causa da espasticidade dos bracinhos quando fica nervoso.Todos vinham tentar ajudar, mostrar que dava. Ele chorava para sair daquele brinquedo tão inóspito. Fui ficando nervosa.

Tentei por fim os velotrols, mas não tinha nenhum que encaixasse direito o quadril, fosse mais alto nas costas..Todos na loja começaram a notar o meu calvário. A dona da loja, ansiosa, também veio dar palpites. Emanuel, estressadíssimo, só queria ir embora. E eu só queria arrumar a melhor maneira de sair logo dali.

Enquanto isso ouvia crianças implorando pelos brinquedos que eu experimentava para os seus pais e eles argumentando coisas do tipo “você já tem”, “é muito grande" “é muito caro”, negativas estas sempre rebatidas com aquelas sonoras birras infantis..

Via as crianças correndo pelos corredores da loja encantados com aquela variedade, não sabendo ao certo nem o que escolher.

Comecei a me questionar sobre para que vale o meu dinheiro. Será que dinheiro de pais de deficientes só servem para pagar plano de saúde, órteses, remédios, terapias e adaptações? Será que não servem para satisfazer um desejo tão banal quanto comprar um brinquedo para o filho no natal?

Eu não sou rica, mas meu poder aquisitivo me permitiria comprar o brinquedo que meu único filho escolhesse na loja sem muitas dificuldades e com o maior prazer.

Ele, porém, não queria nada, não se interessava por nada, a não ser no barulho da rua toda iluminada e no ventinho q vinha de lá. Porque não havia na loja nada do interesse dele, que fosse divertido, apropriado, funcional.

Tive vontade de subir numa cadeirinha da Babie que tinha lá, pegar um desses microfones do Gugu, da Xuxa ou sei lá de quem e fazer um discurso para todos os pais e vendedores da loja sobre a necessidade da sociedade começar a pensar que crianças deficientes também brincam, também tem natal e esperam pelo Papai Noel, que também fazem aniversário, que também esperam e precisam de brinquedos, ainda que com aparatos a mais como estabilizadores de tronco e pescoço, alças, cintos...mas não fiz.

Tive vontade de desacatar a vendedora e a dona da loja, com ofensas do tipo "essa sua loja não tem brinquedo apropriado para o meu filho, quanta falta de opção"...mas também não fiz.

Acho que estava debilitada emocionalmente demais até para brigar ou lutar...

Simplesmente agradeci a atenção e saí com Emanuel, que ao ir para a rua fresquinha e cheia de coisas interessantes para olhar dava gritinhos de alegria e sacudia os bracinhos em euforia.

Tomamos um sorvete sob sorrisos de aprovação dele e lágrimas de frustração minhas...

Entre um bocado de sorvete derramado na blusa dele, uma limpada no seu rostinho agora com sorvete até nos cabelos e um pedacinho do copinho crocante eu ia me aprofundando nas minhas reflexões internas:

"Por que não consigo aceitar que meu filho é diferente?... Ele está feliz com o sorvete, com as luzes, com as pessoas, com o vento... Ele é feliz com coisas simples... Por que tenho que complicar querendo obrigá-lo a gostar de coisas que não tem para ele a menor importância? ...Só para que ele seja igual a maioria das crianças e ao filho que eu idealizei? ...Só para que ele possa satisfazer minhas futilidades maternas escolhendo um belo presente de natal?"

Reflexões que me fizeram concluir que se o objetivo maior era a felicidade dele, tudo estava bem, pois ele se mostrava totalmente feliz mergulhado no seu mar de sorvete de chocolate.

A triste, ali, era eu!!!!

um poko de mim

fucei e axei como postar. bem, vamos lá. qdo vemos uma criança ou um jovem c/ pc, sempre os vemos sorridentes e pensamos q é uma lição de vida. e realmente são. mas o q ngm pensa é q nós pcs tmb somos humanos. nem tudo é um mar de rosas. eu tô conhecendo de perto sintomas da depressão ( fiz um teste virtual q deu apenas sintomas ). tem dias q me sinto triste e só. nós deficientes somos carentes e nos apegamos fácil d+ às coisas. e qdo vão embora ñ descansamos até recuperá-las. tbm somos humanos e temos nosso lado fraco. outra coisa. no ônibis no qual eu vou p a faculdade, às vezes me sinto excluído. e ñ vou mudar de ônibus. pq? pq me apeguei mto à turma
esse é o mundo em q vivemos

Como viemos a PC

Quando criança sonhava em ser aeromoça, na adolescência almejava ser jornalista, mas aos poucos fui percebendo que a vida se torna mais fácil quando trilhamos os caminhos que ela nos apresenta. Assim, resolvi seguir o caminho de meu pai, que quando criança era feirante com minha avó, mas na década de 70 resolveu abrir mão do ensino superior para se dedicar à um negócio próprio. E deu certo!! Não simples assim, deu certo através de muito esforço, muito trabalho e de talento que lhe é inerente.

Desse modo comecei a trabalhar, meio período aos 15 anos. Cursei faculdade de administração de empresas e numa dessas viagens com os amigos conheci meu marido. Foi amor à primeira vista. Paixão. Após 1 ano estávamos casados, vivendo o melhor que a vida poderia nos proporcionar. Até então, com 22 anos não tínhamos grandes responsabilidades, apenas trabalhar na semana e ir à praia ao final dela. Levar os cachorros para passear, alimentá-los, dar banho....ah, o instinto maternal!! Após 3 anos resolvemos colocar em prática nosso mais maravilhoso projeto: ter um filho.

Foram 4 intermináveis meses de tentativas frustadas, mas enfim chegou o grande dia, deu positivo! Fizemos um almoço especial, contamos as nossas famílias de uma só vez, ninguém esperava, pois esse era o nosso plano secreto.

Tudo ia bem até eu descobrir que possuía placenta prévia, significa que a placenta está abaixo do bebê no útero. Repouso total, minha primeira frustração. Onde eu exibiria meu barrigão? Não foi fácil engolir meu sonho fútil de mostrar ao mundo que eu seria mãe!

Mas com 34 semanas de gestação e durante um ultra som ouvi:
-Sua placenta subiu! Volte as suas atividades normais, trabalhe, dirija, namore!
Maldito instinto de auto preservação que falhou!!Foram só 2 dias de vida normal e entrei em trabalho de parto prematuro

Nasceu o Cauê, dia das mães de 2005, 1.835 kg, 41 cm, uma lição à família de luta e superação. O dia de minha alta foi o pior que já vivi. Nunca senti tanta inveja na minha vida, como daquelas mães levando em seus filhos em seus braços e a minha obrigação naquele momento era fazer a ficha de internação de meu bebê. Foram 18 dias onde o ganho de 10 gramas era comemorado como o ganho de 10 toneladas de ouro.

Enfim, a alta. Toda tristeza se esvaiu de meu peito, o dia mais feliz de minha vida, tudo estava bem outra vez! Fazíamos fisioterapias preventivas por recomendação médica, mas no sexto mês percebemos que havia algo errado, não havia ganho motores significativos. Só então aos 10 meses, após uma ressonância magnética descobri que meu filho tinha "leucomalácia periventricular severa"

- Olá! Vim mostrar os exames ao neuro.
-Puxa, você não recebeu o recado? O doutor não veio e só vai poder atendê-la daqui a 15 dias...
-Mas eu tenho este exame em mãos, e consta a palavra "severa" no diagnóstico, por favor, o que significa isso?
-Vamos ver o que posso fazer, mande um fax para esse número nessa universidade e veremos se ele fala com você depois...

É horrível você ter um diagnóstico em mãos e não saber interpretá-lo, para alguns médicos da área, isso tudo é tão comum, que eles nem se dão conta que estão nos apresentando há um novo mundo. Assim, sozinha, procurando artigos na internet entendi que meu filho possuía os ventrículos mais largos,(até então eu nem sabia que tínhamos ventrículos na cabeça). Aí, com minha fértil imaginação de mãe comecei a cogitar:
-E se os tais ventrículos crescessem tanto a ponto de comprimir o cérebro? E se ele tivesse que operar? E se meu filho morrer?????

Quatro dias depois consegui falar com o tal doutor pelo telefone durante aproximadamente três minutos:
-Não se preocupe, isso não é progressivo, vá procurar por hidroterapia e mantenha a fisioterapia.

Sim, eu fui, e além disso também procurei por outro especialista, pois aí também descobri que tenho poder sobre minha vida e a de meu filho, então a partir de agora caberia a mim resolver o melhor para o nosso futuro.

Após mais pesquisas, descobri que esse diagnótico se resumia à Paralisia Cerebral...termo que jamais ninguém havia se referido. Desde então passaram-se 10 meses, parece que foram anos...Pouco tenho a reclamar, consegui me cercar de pessoas capazes e humanas, meu filhote está tendo maravilhosos progressos em ralação ao que se pode esperar. Sou feliz e realizada como mãe, pretendo ter outro filho quando achar o momento certo, agradeço sempre pela maaravilhosa famíla que nos cerca, enfim, somos uma verdadeira equipe em prol do nosso pequeno presente.

Talvez eu seja bastante otimista por estar apenas começando essa jornada, quando somos leigos em determinado assunto não temos a noção de sua exata dimensão, mas espero de verdade, que no futuro meu filho seja um homem independente, que seja feliz e que tenha noção do verdadeiro e grande amor que sentimos por ele.

Confissões de Uma Mãe Nada Especial

Desde menina quando me perguntavam o que eu queria ser quando crescesse eu respondia: quero ser mãe. Algo tão comum e banal para muitas mulheres para mim foi um sacrifício e muitas vezes pensei que jamais chegaria lá.

Eu consegui. Hoje sou mãe de um lindo menino de dois aninhos chamado Emanuel .

Penso ser tarefa muito nobre correr atrás dos sonhos e por isso hoje escrevo aqui. Meu sonho agora se tornou outro, embora não menos banal : queria ser uma mãe comum, simplesmente uma mãe dessas que sai com o filho nas cestinhas de carrinhos de supermercados sem maiores problemas.

O destino, porém não consentiu que fosse assim, e sou uma “Mãe Especial”. Meu filho tem Paralisia Cerebral.

Odeio o termo especial. Acho-o totalmente desapropriado tanto quando é usado para mim quanto para meu filho. Penso que ele é uma forma velada de discriminação, de me lembrar que somos diferentes.

Se na nossa sociedade já existe o mito da mãe perfeita e boa, em cima da “mãe especial” então pesa o estigma de ser abençoada, santa, guardiã de anjos, etc.

Eu já passei por isso várias vezes. Pessoas e mais pessoas já disseram que sou abençoada e boa demais pela atenção que dedico ao meu filho, como se isso não fizesse parte das minhas responsabilidades de mãe, simplesmente mãe.

Não sou abençoada! Abençoada seria se tivesse um filho sem problema nenhum! Mas também nunca me senti amaldiçoada, já que sou realizada por enfim ter o filho que tanto esperei e que me completa em meus anseios femininos. Considero que ele é o filho que eu teria que ter, na medida exata para o meu aprendizado. Nem mais, nem menos. Nós dois nos entendemos e nos completamos, numa relação tão harmoniosa e sincrônica quanto jamais sonhei existir.

Não sou santa! Minhas atitudes em relação ao meu filho nem sempre são tão nobres quanto às pessoas pensam, apesar de toda nossa simbiose. Sou tão santa quanto qualquer mãe que perde noites de sono medindo temperatura de um filho com amigdalite.

Não sou boa! As vezes sou má, como qualquer mãe ...e impaciente, exigente, intransigente, super protetora, ansiosa. Nem tão boa quanto a mãezinha da Chapeuzinho Vermelho e nem tão má quanto a madrasta da Cinderela, até porque ha muito percebi que a vida passa bem longe de ser um conto de fadas.

O que tento mostrar com essas minhas comparações é que meu filho não é especial, é DEFICIENTE. Só isso, tem uma deficiência física.

Todos os filhos cedo ou tarde nos dão problemas. Enquanto outros filhos tem problemas escolares, sociais, emocionais o meu tem físicos e a única diferença é que os problemas do meu filho são evidentes enquanto que de muitos outros são velados.

Não é anjo, não é abençoado, não é azarado, não é especial...é apenas uma criança com limitações físicas.

Tento desesperadamente mostrar que eu sou uma mãe humana, eu erro e acerto, me alegro e sofro, tenho coragem e medo, alegrias e frustrações, amor e ódio. Convivo diariamente com essa dualidade de sentimentos que povoam o coração materno desde que o mundo é mundo. E poder conviver com essas dores e delícias me fazem uma mulher completa.

Não sou santa e não quero carregar esse fardo. E para provar isso assumo aqui, publicamente, todas as minhas culpas. Faço questão de confessá-las a todos que se interessaram em ler este artigo:

* confesso que morro de medo de enfrentar as pessoas, mesmo as mais chegadas como amigos e familiares, por saber que certamente terei que presenciar olhares espantados e responder a perguntas sobre prognósticos que muitas vezes nem sei...

* confesso que sinto um aperto no peito quando vejo os filhos das minhas amigas andando, correndo, falando e Emanuel no meu colo...

* confesso que acho órteses e cadeiras de rodas horríveis e que muito me incomoda meu filho precisar delas...

* confesso que sinto saudades da minha vida anterior e da pessoa que eu era antes dele nascer, apesar de achar que sou bem melhor hoje...

* confesso que não tenho coragem de colocar Emanuel na escola por medo dele sofrer negligência, preconceito, discriminação...

* confesso que vou à festas e eventos que nem estou muito afim só para que as pessoas não achem que estou escondendo meu filho...

* confesso que me sinto incompreendida e que adoraria ter amigos que não banalizassem minhas aflições. Sinto muita falta disso...

* confesso que não sou tão forte quanto pensam, mas que finjo ser para que me admirem e não se preocupem comigo ou com meu filho ...

* confesso que tenho preguiça de ter outro filho, ainda que reconheça a importância de um irmão para o Emanuel. Acho que já tenho trabalho demais com ele e quero ter tempo para mim...

* confesso que s vezes minto a idade dele pra menos para as pessoas não falarem: "dois aninhos e ainda não anda, não senta sozinho, não engatinha?" E que me sinto mal com isso, mas tem horas que simplesmente não quero explicar que ele é molinho porque tem Paralisia Cerebral...

* confesso que odeio quando saio com ele na rua e as pessoas dizem: "tadinho do nenê, ta morrendo de sono"...quando na verdade ele está curtindo o passeio e só está nessa postura porque é mais molinho mesmo - molinho e feliz, molinho e interativo, molinho e social...

* confesso que me corta o coração ter que acordar meu bebê para fazer terapias e que muitas vezes me pergunto até que ponto todo esse sacrifício trará resultados efetivos...mas não tenho coragem (e nem direito) de pagar para ver e faço muitas vezes com lágrimas nos olhos.

Essas são apenas algumas confissões, pois tenho medo de ser excomungada por uma sociedade que impôs que eu tenho que ser aquela mãezinha resignada e sorridente que vive cantarolando pela casa, achando que o fato de ter um filho deficiente é vestibular para o céu. Recuso-me a isto, mesmo sob pena de ser mal interpretada e taxada de algo considerado a pior das ofensas do mundo feminino: ser uma "mãe ruim".

Simplesmente me recuso a ser o que as pessoas esperam que eu seja, banalisando meus sentimentos e fazendo vistas grossas ao preconceito que cruza todos os dias o meu caminho. Da mesma forma que o meu filho também se recusa a ser o que esperam dele. Nós fugimos aos padrões mas isso não nos torna especiais.

Espero um dia poder realizar meu sonho de ser vista como comum. E de também ver meu filho passar incólume pelas pessoas, não tendo sempre que perceber tantos olhares. É chato demais ser sempre a "Cinderela às Avessas".

Sonho de ser considerada tão boa ou tão má quanto qualquer outra mãe. Tão santa ou pecadora quanto qualquer outra mulher. Tão forte ou tão fraca quanto qualquer pessoa.

Sem estigmas, sem mitos, sem méritos.

Idéia emocionante

Oi !!! Essa ideia do livro e muito emocionante. Espero do fundo do meu coraçao que dê certo. Durante um bom tempo eu andei deprimida, buscando uma razão para passar por tudo que passei até agora ...um dia eu acordei ...e depois desse dia tento sempre ver o melhor em tudo ...algumas vezes estou ótima e outras vezes tenho que pensar em outras coisas. Gosto de escutar uma música para me sentir melhor ...vou escrever a letra :

Abra as Portas Pra Você
(Raffaele)

Hoje e um dia novo, o sol brilha mais uma vez ...
Abra as portas pra você

Solte seu sorriso por onde você passar
Nao te custa nada e você só tem a ganhar
Deixe todo esse medo atrás da porta
E aparências, pra quem se importa

Levante seu astral pra luta e seja forte
Com força de vontade e que se faz a propria sorte
Com emoçao escuta o que teu coraçao te diz
nao tenha medo nao...De ser feliz

Hoje e um dia novo, o sol brilha mais uma vez, abra as portas pra você
Abra as porta pra você

Beijos a todos

É nóis na fita

Bom, pessoal, aqui está o nosso laboratório. Podemos trazer para cá os mesmos temas debatidos na comunidade "Paralisia Cerebral" do Orkut. A vantagem é que aqui poderemos dar um formato melhor a eles, organizá-los e ainda torná-los públicos.

Proponho os temas iniciais que fizeram sucesso na comunidade, tipo: "Confesso", "Desabafo", "Inclusão Escolar", "Inclusão Social", "Direitos e Leis", "Pressentimento", "Depoimentos de mães/pais", "Minha história" (para os PCs adultos), "Dicas de mães/pais", "Diversão e Arte", "Escolas", "Viagens", "Sexo e Namoro" etc. Todos podem sugerir novos temas.

Vou pesquisar aqui para ver se encontro um jeito de organizar esses temas em tags para que elas fiquem ao lado e assim quem visitar o blog pode procurar postagens pelos temas que mais interessam.

Quem quiser participar como membro pode postar. Quem não quiser pode participar nos comentários (os membros tb podem participar nos comentários, é lógico). Acho legal a gente deixar os comentários abertos ao público pra qualquer visitante participar.

Quem quiser ser membro, envie e-mail para cristiana.sr@gmail.com, please.

Abraços a todos e vamulá! O mundo nos aguarda. Afinal, não viemos aqui a passeio, viemos à PC.