quarta-feira, 29 de julho de 2015

Bullying na Escola



Fui ao cinema assistir ao filme "Minions", e ao entrar na livraria, encontrei os livros da coleção "Bullying na Escola", de Cristina Klein, com ilustrações de Solange Janette Passos Reetz. Publicação da Blu Editora, de Blumenau, Santa Catarina. Ano: 2011.

Em linguagem simples e afável, a autora apresenta situações vividas por crianças na escola, seja por diferenças de sotaque, tamanho, cor, deficiência física... Há também um manual de orientação aos professores, com o subtítulo "unidos pelo fiado bullying".

Muito interessante! Para pais e professores, e todos os que trabalham com crianças. 

sexta-feira, 24 de julho de 2015

A Queda, de Diogo Mainardi

O jornalista Diogo Mainardi narra em seu livro A Queda - Memórias de um Pai em 424 passos, de 2010, a história de seu filho mais velho, Tito, vítima de um erro médico , em um hospital de Veneza, Itália.

Tito tem paralisia cerebral.

Quem me indicou esse livro foi minha mãe.

Ela teve de lê-lo para o Clube do Livro de que participa,e, achou-o emocionante.

Li-o também.

É interessante como a concepção das pessoas se modificam quando convivem mais de perto com pessoas com limitações físicas, especialmente a paralisia cerebral. Cada dia é uma vitória, uma conquista.

Vale a pena.

terça-feira, 13 de julho de 2010

Tem alguem aqui ????


Mais uma tentativa desesperada de encontrar outras crianças com Paralisia Cerebral que morem na Zona Sul do Rio de Janeiro.
E o meu anuncio ... a 4 anos que tenho vontade de sair gritando pela rua ... não tem mais ninguém aqui ????

Minha
Jadona e uma menina linda que tem paralisiacerebral ... o problema e como encontro um espaço para ela ????

Muita gente fala e pensa que difícil e ter uma filha com necessidades
especiais ...e esse nunca foi o nossoproblema , a Jade e assim ... e todos os dia somosgratos por ela estar aqui com a gente , saudável e feliz. O problema é a cidade aonde eu moro ...

Rio de
Janeiro !!!! Cidade Maravilhosa .... cheia de poucos serviços e falta de civismo.

Escolas
Especiais ... na Zona Sul raras e caras .... omais impressionante somente 2 aceitam a minhamenina ... ou seja se escolas especial não aceitam a Jade PC imagina as escolas que se auto denominaminclusivas ... uma lista honrosos sairia se eu conta-se tudo que já escutei de profissionais da educação

Bom agora
resolvi que quero montar uma turmaespecial ....com mútuos interesses ... tenho contato com ótimos profissionais dedicados e apaixonados pela neuro reabilitação e o mais importante não sãooportunistas ...agora falta encontrar crianças para se juntarem a minhaJadona que tem 10 anos.

Se alguém entrar por
aqui ....grite !!!! que eu queroescutar !!!

domingo, 7 de março de 2010

SETE LONGOS ANOS

Meu filhinho completou sete anos em janeiro. Um dia antes, perdeu mais um dentinho e passou o aniversário de “janelinha”. Ele está lindo, saudável (dentro das possibilidades de uma criança com PC), feliz e muito sociável.

Modéstia à parte, ele sempre foi uma criança muito bem cuidada. Ele nasceu quando eu já estava com 37 anos. Talvez tenha sido bom porque a maturidade provavelmente me deu condição de não descuidar dele mesmo com todos os sofrimentos pelos quais eu passava nos diferentes momentos desses sete longos anos.

Já contei aqui um pouco da nossa história no texto “Os óculos vermelhos”. Volto a escrever para dar o meu depoimento como mãe do Andrezinho.

Agora ele está na escola (ainda uma escola especial), o que também foi resultado de um processo bem difícil para mim. Este já é o terceiro ano escolar dele. É um menininho esperto e muito brincalhão.

Mas o que me incomodou todos esses anos foi a tristeza que nunca me abandonava em nenhum segundo sequer. Tinha que ocupar a minha cabeça o tempo todo com algo que desviasse os meus pensamentos da profunda tristeza de ver o meu filho como uma criança com grave comprometimento motor e que já passou por muito mais sofrimento do que muito adulto. Pensar nos problemas do meu filho sempre me fez vislumbrar um futuro desesperador. Sempre fui uma pessoa bastante abalada pela tristeza de ver os problemas do meu filho e pela impotência diante dessa situação toda. No início, as pessoas me diziam que só de me ver sentiam a imensa dor da minha tristeza.

Depois que ele nasceu, demorei uns quatro anos para começar a retomar a minha vida. Cinco para deixar de ser uma pessoa constantemente triste, pelo menos na aparência. Comecei a trabalhar à exaustão. Voltei a estudar no fim de 2008 quando ingressei no meu tão sonhado doutorado – coisa que depois que meu filho nasceu eu achava que era sonho enterrado.

Em 2009, fui convidada a assumir a função de coordenadora do curso na faculdade em que eu já trabalhava há anos. Aceitei. Passei um ano praticamente voltada só ao trabalho. Fui imensamente produtiva como professora e como doutoranda. Isso me fez muito bem, mas eu percebi que estava mergulhando no trabalho como uma maneira de fugir das situações que me faziam ficar com meu filho e encarar a realidade de ser mãe dele. Todas as vezes em que eu tinha que ficar sozinha com meu filho era uma tortura, tamanho o desgaste psicológico pelo qual eu passava. Odiava feriado. Tinha que dar folga para a moça que me ajuda a cuidar dele e dar conta dele e de todos os afazeres domésticos. Impossível. Ficava enlouquecida e com saudades do trabalho.

Eu acreditava que a convivência com meu filho era sempre o cutucar uma ferida aberta, muito dolorida e que nunca pararia de sangrar. Felicidade era coisa que eu tinha conhecido no passado e que nunca mais eu teria porque essa dor era algo maior que qualquer possibilidade de ser feliz de novo. Para mim, mesmo quando eu nem pensava em ser mãe, ter um filho deficiente era sinônimo de ser uma pessoa desgraçada e com a maior infelicidade que alguém poderia ter no mundo.

Então o que eu achava que era impossível aconteceu. Tirei férias nesse início de ano. Pela primeira vez viajamos só eu, meu filho e meu marido, sem mais ninguém para me ajudar a cuidar do André. Parece que me deu um estalo e eu comecei a enxergar meu filho com outros olhos e a ter prazer e alegria em ficar com ele. Foram as melhores férias dos últimos sete anos. Foi tudo ótimo. Brinquei muito com meu filho, passeei, me diverti bastante, sem passar por momentos de tristeza, constrangimento ou depressão. Isso para mim era algo inédito. Foi uma transformação na minha vida e no meu relacionamento com meu filho. É como se eu tivesse dado um salto e conquistado algo que agora ninguém mais pode me tirar.

Faço terapia desde que soube do problema do meu filho, isso ainda na gravidez. Acho que o que eu estou vivendo agora foi o resultado de todos esses anos de “elaboração” dos problemas relacionados ao fato de ser mãe de uma criança com PC. Ele também mudou. Fez sete aninhos e está um menino. Não é mais um bebê. Seu comportamento está mudando a olhos vistos.

Nunca fui uma pessoa conformista e muito menos simplista a ponto de achar que as coisas apenas “são assim porque tinham que ser”, ou porque Deus quis, ou porque isso é “um resgate cármico”, ou que eu sou “uma pessoa abençoada e escolhida”, uma “mãe especial”. Sempre tive até uma certa inveja de quem se apóia em coisas assim, mas eu nunca consegui, mesmo tentando. Mas a gente tem que ser verdadeira. Não adianta querer se enganar e tampar o sol com a peneira. Isso não se sustenta por muito tempo.

Enfim, conto tudo isso para dividir com quem passa pelas dores de ser mãe de uma criança PC a alegria de descobrir que ainda é possível ser feliz. Eu só descobri isso recentemente. E não adianta ninguém dizer. A gente tem que buscar que uma hora consegue fazer essa descoberta. Porque ela tem que vir de dentro, do fundo da alma. Agora posso dizer que amo meu filhinho, que consigo enxergar a pessoa que ele é, que brinco e fico com ele com prazer, sem me desgastar e estou feliz demais com esta nova situação. Nem para os olhares alheios eu ligo mais.

Muitas vezes eu olhava outras mães de crianças deficientes demonstrando alegria e prazer com os filhos e eu não conseguia entender como era possível. Sentia-me culpada pelos sentimentos negativos que eu tinha. Mas agora posso dar um conselho a quem passa por isso: não sinta culpa. Somos normais, mulheres como as outras e não pessoas iluminadas. Temos o direito de ter esses sentimentos negativos e passar por eles talvez seja algo necessário para se descobrir uma maneira de ficar feliz novamente. Faz parte do processo de assimilação da nova situação de ser mãe de uma criança com PC.

E quem nunca teve esses pensamentos negativos? Não acredito em quem os nega. Só se for alguém que se auto-ilude como uma forma de se proteger. Nunca fiz isso. Não sou especial. Sou uma pessoa mais do que comum. Mas eu encaro minhas dores de frente, não importa o preço do sofrimento. Posso dizer que valeu a pena. Agora posso viver na mesma intensidade a alegria que eu descobri e afirmar: sinto-me uma pessoa feliz e com muito para aproveitar dessa alegria pelo resto da minha vida. Que cada uma de vocês, mães que passam por essas dores, possa achar o seu próprio caminho para encontrar a felicidade de novo. É possível.

segunda-feira, 14 de dezembro de 2009

O futuro dos meninos com PC

Um dia li um panfleto destinado a pais de meninos de PC. Em jeito de consolação dizia que o futuro de todas as crianças é incerto.
Mas ninguém me diga que o das crianças com PC não é ainda mais incerto.
Sempre pensamos que temos de ser nós a acompanhá-los. A estar ao lado deles toda a vida. Levar nas terapias, procurar novas terapias ou projectos, procurar as escolas adequadas, controlar o desempenho escolar, a evolução motora...é trabalho de mãe e pai, só !
Mãe e Pai nunca são substituíveis. Mãe e Pai de menino PC , menos ainda...
Conseguem imaginar o que sente uma mãe de 35 anos, filho de 4 anos, quando lhe retiram o tapete debaixo dos pés e as ideias da cabeça, anunciando um cancro ?
Que será do meu filho ?
Por enquanto tudo na mesma, pois ainda cá estou. Mas não consigo imaginar mais ninguém a desempenhar este papel. Nem mesmo o pai.
Seria tudo mais "fácil" se ele não fosse PC.
A lição para todos é sempre a mesma: um dia saboreado de cada vez.
E mais uma vez: uma boa dose de teimosia.



quarta-feira, 26 de agosto de 2009

Paralisia Cerebral - Diagnóstico errado

Queridos pais,

Durante o mês passado tivemos a confirmação da mudança do diagnóstico do Roberto (meu filho de 9 anos).
Não quero com o meu relato, assustar nem deixar ninguém preocupado. Mas achei importante divulgar, já que os sintomas se confundem e os médicos tem muita dificuldade no diagnóstico.

Até então o Roberto foi tratado como Paralisia Cerebral diagnosticado pelo Sarah, onde ele começou a ser acompanhado desde 1 ano e 8 meses.
Descobrimos que, na verdade, ele tem uma doença da massa branca (LEUCODISTROFIA COM HIPOMIELINIZAÇÃO) chamada de PELIZAEUS-MERZBACHER que é genética e transmitida pelo cromossomo X.
Atinge 90% meninos, só as meninas podem portar e transmitir. É lentamente degenerativa. A mais comum e a que a maioria das pessoas conhecem é a do filme “Óleo de Lourenzo”.

Tudo iniciou-se mais ou menos em 2005 (Roberto então com 5 anos) e ele fazia uma espécie de “ESPASMO ABDOMINAL” ficava vomitando, vomitando e vomitando, passava horas assim, de 15 em 15 minutos vomitando, ficava suado, gelado, pálido e fraco. Não conseguia segurar nada no estomago, nem água, nem sempre tinha febre, o que acarretava em internação, pois já é magrinho e muito fraquinho, um único dia sem se alimentar e só vomitando era MUITO preocupante.

Isso acontecia em média 2 a 3 vezes no ano. Outros episódios também aconteciam nestes intervalos, mas eram mais fracos, sem a necessidade de internação.

Achávamos que era de fundo gástrico, (má digestão). Procuramos uma gástro, mas em nossa região, só existe uma. E a consulta não foi relevante, fomos levando, os neuros onde o Roberto fazia acompanhamento (SARAH) nunca encontraram relação com nada, nem com convulsões.

Enfim, uma médica Neuro Pediatra em uma consulta de rotina achou estranho uma “mancha” no cabelo do Roberto. Uma parte do cabelinho que é mais clara.
Daí pediu uma bateria de exames, foram feitas ressonância, eletroneuromiografia, potencial auditivo, visual, sangue COMPLETÍSSIMO com algumas pesquisas genéticas e urina.

O resultado final foi frustrante, não foi encontrado nada que justificasse tanto comprometimento, a não ser uma desmielinização, que já havia sido mencionada quando ele fez a primeira ressonância com 8 meses, mas não foi levada em consideração, por ser um problema raro.

Então, uma médica dedicada e atenta, pediu que fosse repetido a ressonância com contraste para verificar doenças da massa branca... Bom, o resultado eu já escrevi acima.

Não existe cura, nem tratamento diferenciado. Temos que evitar ao máximo que ele fique doentinho, pois uma simples gripe, pode mata-lo, pois seu organismo é muito, muito frágil. E na verdade o que mata essas crianças são doenças oportunistas adquiridas. O Lorenzo, por exemplo, morreu aos 30 anos de uma pneumonia. Mesmo com todo comprometimento ele tinha uma boa saúde, mas bronco aspirou a comida e inflamou os brônquios, etc... etc...

É isso meus queridos, estou aqui pra ajudar no que eu já tenho conhecimento, pra trocar informações e pra dar uma palavra de carinho e esperança, e principalmente ajudar outros pais, alertando-os, pois eu sei que existem muitos pais que não tem diagnósticos fechados de seus filhos e que precisam de saber, seja ele qual for.

Comigo aconteceu exatamente isso.
Como uma PC sem causas extraordinárias, como erro médico e doenças, as chances de repetir são iguais a de uma pessoa ser atropelada ao atravessar a rua (depois que o choque passa) você começa a pensar em ter outros filhos, até pra ajudar o primeiro, fazer companhia, e também para uma realização pessoal de ter uma criança que se desenvolve normalmente.

Eu engravidei correndo o risco, sem saber, de ter um bebê com os mesmos problemas do Roberto!
Mas Graças a Deus está tudo bem e o Roberto tem uma irmãzinha linda de um ano. No futuro teremos que fazer uma pesquisa genética nela para saber se ela tb é portadora do gene “defeituoso”, que causa a PMD, ou não.

Criei uma comunidade no orkut chamada DOENÇA DE PELIZAEUS MERZBACHER, ali coloquei outras comunidades ligadas ao assunto e alguns links, meu MSN é thatyrichter@hotmail.com e o SKYPE é thatyrichter, é mais fácil entrar em contato comigo por e-mail e pelo orkut mesmo, pois com duas crianças e sem ajuda, é muito difícil eu entrar no MSN e no SKYPE.

Um grande abraço!

domingo, 25 de janeiro de 2009

Paralisia Cerebral e Música

Paralisia Cerebral e Música

Como diz minha mãe, a música exerce uma força mágica sobre as pessoas. Toca o fundo da alma.

Quando criança, gostava de cantar, e tinha minhas próprias versões... por exemplo, na cantiga Teresinha de Jesus eu cantava Teresinha de Jesuve... ou então na música Canção da Meia-Noite, de Kleiton e Kledir, cantava “um vaci, um lobisório, um saci-perererê”, em vez de “um vampiro, um lobisomem, um saci-pererê”. Meus irmãos mais velhos riam, achavam isso muito engraçado!

Um pouco maior, lembro-me de ouvir que não conseguiria tocar um instrumento, pois precisaria das duas mãos. Como não tenho os movimentos finos da mão direita por causa da hemiparesia, travei. Minha mãe até quis me inscrever para o sorteio na Escola de Música de Brasília, quando eu tinha doze anos, mas eu não quis. Apesar disso, gostava de ouvir Leontyne Price e Barbara Hendrix cantarem as árias das óperas. No gênero popular, gostava de ouvir 14 Bis, MPB-4, Blitz, Beatles, Paul Mc Cartney, Phil Collins...

Mas eu, aprender a tocar um instrumento e cantar? Impossível!

Fábio Ordones de Castro – amigo meu de infância - aprendeu a tocar violão aos catorze anos, quando ainda morava em Brasília. Mais tarde, já morando em São Paulo, compunha músicas tanto para a banda da igreja e quanto para a sua própria banda. Originalmente denominada Clã, sua banda chegou a produzir em 1996 um CD intitulado Espere Só pra Ver. Mas em 1998, os integrantes tinham projetos de vida distintos, o que fez com que cada um trilhasse um caminho. Somente em 2006 a banda retomou os trabalhos, já com o nome Donna John.

Pois bem: em novembro de 2004, ao vir a Brasília para um casamento, Fábio comentou comigo: Aninha, você pode aprender música... Guardei isso em meu coração.

Em 2005, eu tinha como meta terminar o Nancy; e em 2006, fiz uma pós-graduação latu-sensu na área de Integração Econômica e Direito Internacional Fiscal, pela FGV e a Esaf.

Chegou 2007. Lembrei-me do comentário de Fábio. Comentei com minha mãe que estava em dúvida entre retomar as aulas de xadrez e começar aulas de música. Minha mãe não teve dúvidas. Disse que eu deveria começar as aulas de música, que é algo que me trará uma satisfação pela vida toda. Decidi arriscar.

Comecei as aulas de música na Bsb Musical da Asa Sul em fevereiro de 2007. Tive aulas de teoria e percepção musical, primeiro com o Lucas Borges, depois com a Maíra Urbano, e atualmente, com o Anderson Rodrigues. Nas aulas práticas, canto com a Diana Carvalho e piano com o Alan Gomes. Aliás, o Alan me surpreendeu, ao dizer que havia outra maneira de eu estudar piano: Cantar a melodia e tocar os acordes com a mão esquerda. Foi ele também quem me incentivou a comprar um piano digital de 88 teclas.

No primeiro semestre de 2008 fiz dois cursos pontuais na Escola de Música de Brasília: A Magia da Música, com a professora Delza Lopes, e a Oficina de Coral, com o professor Danilo Salomão. Tive oportunidade de aprender sobre a história da música e fazer novos amigos, como Alexandre Malhado e Cecília. Não tenho pretensão de me tornar musicista, mas acho que conhecer um pouco de música e da sua história é fundamental na formação de toda pessoa.

Em setembro de 2008, fui a São Paulo de férias, para o aniversário do Fábio. Qual não foi minha surpresa, ao conversar com Nando Prado – vocalista e saxofonista da banda Donna John – quando ele me pediu para escrever a letra de uma música! Ele havia acabado de compor uma melodia, e queria que a letra da música em inglês. O resultado foi uma parceria a três – Nando Prado, Fábio e eu. O título da música? Sunshine. Para os curiosos, o vídeo encontra-se no site do Nando, no seguinte endereço: http://www.nandoprado.com (confiram o link Looping)

Sunshine (Ana Maria Cavalcanti/ Fábio Skimmer/ Nando Prado)

Lovely sunshine today
Wanted you beside me here now
But you have been away
Here I am so down

Come back, please, I beg
I can stand abandon no more
Loneliness ahead
Love I want instead

I can feel your heart
When I can’t see your face
I just need a trace

I can see you smile
Telling me where you go
The road now I know

Sunshine
Lonely
You´re mine
Only
So fine
Truly