O futuro dos meninos com PC

Um dia li um panfleto destinado a pais de meninos de PC. Em jeito de consolação dizia que o futuro de todas as crianças é incerto.

Mas ninguém me diga que o das crianças com PC não é ainda mais incerto.

Sempre pensamos que temos de ser nós a acompanhá-los. A estar ao lado deles toda a vida. Levar nas terapias, procurar novas terapias ou projectos, procurar as escolas adequadas, controlar o desempenho escolar, a evolução motora...é trabalho de mãe e pai, só !

Mãe e Pai nunca são substituíveis. Mãe e Pai de menino PC , menos ainda...

Conseguem imaginar o que sente uma mãe de 35 anos, filho de 4 anos, quando lhe retiram o tapete debaixo dos pés e as ideias da cabeça, anunciando um cancro ?

Que será do meu filho ?

Por enquanto tudo na mesma, pois ainda cá estou. Mas não consigo imaginar mais ninguém a desempenhar este papel. Nem mesmo o pai.

Seria tudo mais "fácil" se ele não fosse PC.

A lição para todos é sempre a mesma: um dia saboreado de cada vez.

E mais uma vez: uma boa dose de teimosia.

Paralisia Cerebral - Diagnóstico errado

Queridos pais,

Durante o mês passado tivemos a confirmação da mudança do diagnóstico do Roberto (meu filho de 9 anos).
Não quero com o meu relato, assustar nem deixar ninguém preocupado. Mas achei importante divulgar, já que os sintomas se confundem e os médicos tem muita dificuldade no diagnóstico.

Até então o Roberto foi tratado como Paralisia Cerebral diagnosticado pelo Sarah, onde ele começou a ser acompanhado desde 1 ano e 8 meses.
Descobrimos que, na verdade, ele tem uma doença da massa branca (LEUCODISTROFIA COM HIPOMIELINIZAÇÃO) chamada de PELIZAEUS-MERZBACHER que é genética e transmitida pelo cromossomo X.
Atinge 90% meninos, só as meninas podem portar e transmitir. É lentamente degenerativa. A mais comum e a que a maioria das pessoas conhecem é a do filme “Óleo de Lourenzo”.

Tudo iniciou-se mais ou menos em 2005 (Roberto então com 5 anos) e ele fazia uma espécie de “ESPASMO ABDOMINAL” ficava vomitando, vomitando e vomitando, passava horas assim, de 15 em 15 minutos vomitando, ficava suado, gelado, pálido e fraco. Não conseguia segurar nada no estomago, nem água, nem sempre tinha febre, o que acarretava em internação, pois já é magrinho e muito fraquinho, um único dia sem se alimentar e só vomitando era MUITO preocupante.

Isso acontecia em média 2 a 3 vezes no ano. Outros episódios também aconteciam nestes intervalos, mas eram mais fracos, sem a necessidade de internação.

Achávamos que era de fundo gástrico, (má digestão). Procuramos uma gástro, mas em nossa região, só existe uma. E a consulta não foi relevante, fomos levando, os neuros onde o Roberto fazia acompanhamento (SARAH) nunca encontraram relação com nada, nem com convulsões.

Enfim, uma médica Neuro Pediatra em uma consulta de rotina achou estranho uma “mancha” no cabelo do Roberto. Uma parte do cabelinho que é mais clara.
Daí pediu uma bateria de exames, foram feitas ressonância, eletroneuromiografia, potencial auditivo, visual, sangue COMPLETÍSSIMO com algumas pesquisas genéticas e urina.

O resultado final foi frustrante, não foi encontrado nada que justificasse tanto comprometimento, a não ser uma desmielinização, que já havia sido mencionada quando ele fez a primeira ressonância com 8 meses, mas não foi levada em consideração, por ser um problema raro.

Então, uma médica dedicada e atenta, pediu que fosse repetido a ressonância com contraste para verificar doenças da massa branca... Bom, o resultado eu já escrevi acima.

Não existe cura, nem tratamento diferenciado. Temos que evitar ao máximo que ele fique doentinho, pois uma simples gripe, pode mata-lo, pois seu organismo é muito, muito frágil. E na verdade o que mata essas crianças são doenças oportunistas adquiridas. O Lorenzo, por exemplo, morreu aos 30 anos de uma pneumonia. Mesmo com todo comprometimento ele tinha uma boa saúde, mas bronco aspirou a comida e inflamou os brônquios, etc... etc...

É isso meus queridos, estou aqui pra ajudar no que eu já tenho conhecimento, pra trocar informações e pra dar uma palavra de carinho e esperança, e principalmente ajudar outros pais, alertando-os, pois eu sei que existem muitos pais que não tem diagnósticos fechados de seus filhos e que precisam de saber, seja ele qual for.

Comigo aconteceu exatamente isso.
Como uma PC sem causas extraordinárias, como erro médico e doenças, as chances de repetir são iguais a de uma pessoa ser atropelada ao atravessar a rua (depois que o choque passa) você começa a pensar em ter outros filhos, até pra ajudar o primeiro, fazer companhia, e também para uma realização pessoal de ter uma criança que se desenvolve normalmente.

Eu engravidei correndo o risco, sem saber, de ter um bebê com os mesmos problemas do Roberto!
Mas Graças a Deus está tudo bem e o Roberto tem uma irmãzinha linda de um ano. No futuro teremos que fazer uma pesquisa genética nela para saber se ela tb é portadora do gene “defeituoso”, que causa a PMD, ou não.

Criei uma comunidade no orkut chamada DOENÇA DE PELIZAEUS MERZBACHER, ali coloquei outras comunidades ligadas ao assunto e alguns links, meu MSN é thatyrichter@hotmail.com e o SKYPE é thatyrichter, é mais fácil entrar em contato comigo por e-mail e pelo orkut mesmo, pois com duas crianças e sem ajuda, é muito difícil eu entrar no MSN e no SKYPE.

Um grande abraço!

Paralisia Cerebral e Música

Paralisia Cerebral e Música

Como diz minha mãe, a música exerce uma força mágica sobre as pessoas. Toca o fundo da alma.

Quando criança, gostava de cantar, e tinha minhas próprias versões... por exemplo, na cantiga Teresinha de Jesus eu cantava Teresinha de Jesuve... ou então na música Canção da Meia-Noite, de Kleiton e Kledir, cantava “um vaci, um lobisório, um saci-perererê”, em vez de “um vampiro, um lobisomem, um saci-pererê”. Meus irmãos mais velhos riam, achavam isso muito engraçado!

Um pouco maior, lembro-me de ouvir que não conseguiria tocar um instrumento, pois precisaria das duas mãos. Como não tenho os movimentos finos da mão direita por causa da hemiparesia, travei. Minha mãe até quis me inscrever para o sorteio na Escola de Música de Brasília, quando eu tinha doze anos, mas eu não quis. Apesar disso, gostava de ouvir Leontyne Price e Barbara Hendrix cantarem as árias das óperas. No gênero popular, gostava de ouvir 14 Bis, MPB-4, Blitz, Beatles, Paul Mc Cartney, Phil Collins...

Mas eu, aprender a tocar um instrumento e cantar? Impossível!

Fábio Ordones de Castro – amigo meu de infância - aprendeu a tocar violão aos catorze anos, quando ainda morava em Brasília. Mais tarde, já morando em São Paulo, compunha músicas tanto para a banda da igreja e quanto para a sua própria banda. Originalmente denominada Clã, sua banda chegou a produzir em 1996 um CD intitulado Espere Só pra Ver. Mas em 1998, os integrantes tinham projetos de vida distintos, o que fez com que cada um trilhasse um caminho. Somente em 2006 a banda retomou os trabalhos, já com o nome Donna John.

Pois bem: em novembro de 2004, ao vir a Brasília para um casamento, Fábio comentou comigo: Aninha, você pode aprender música... Guardei isso em meu coração.

Em 2005, eu tinha como meta terminar o Nancy; e em 2006, fiz uma pós-graduação latu-sensu na área de Integração Econômica e Direito Internacional Fiscal, pela FGV e a Esaf.

Chegou 2007. Lembrei-me do comentário de Fábio. Comentei com minha mãe que estava em dúvida entre retomar as aulas de xadrez e começar aulas de música. Minha mãe não teve dúvidas. Disse que eu deveria começar as aulas de música, que é algo que me trará uma satisfação pela vida toda. Decidi arriscar.

Comecei as aulas de música na Bsb Musical da Asa Sul em fevereiro de 2007. Tive aulas de teoria e percepção musical, primeiro com o Lucas Borges, depois com a Maíra Urbano, e atualmente, com o Anderson Rodrigues. Nas aulas práticas, canto com a Diana Carvalho e piano com o Alan Gomes. Aliás, o Alan me surpreendeu, ao dizer que havia outra maneira de eu estudar piano: Cantar a melodia e tocar os acordes com a mão esquerda. Foi ele também quem me incentivou a comprar um piano digital de 88 teclas.

No primeiro semestre de 2008 fiz dois cursos pontuais na Escola de Música de Brasília: A Magia da Música, com a professora Delza Lopes, e a Oficina de Coral, com o professor Danilo Salomão. Tive oportunidade de aprender sobre a história da música e fazer novos amigos, como Alexandre Malhado e Cecília. Não tenho pretensão de me tornar musicista, mas acho que conhecer um pouco de música e da sua história é fundamental na formação de toda pessoa.

Em setembro de 2008, fui a São Paulo de férias, para o aniversário do Fábio. Qual não foi minha surpresa, ao conversar com Nando Prado – vocalista e saxofonista da banda Donna John – quando ele me pediu para escrever a letra de uma música! Ele havia acabado de compor uma melodia, e queria que a letra da música em inglês. O resultado foi uma parceria a três – Nando Prado, Fábio e eu. O título da música? Sunshine. Para os curiosos, o vídeo encontra-se no site do Nando, no seguinte endereço: http://www.nandoprado.com (confiram o link Looping)

Sunshine (Ana Maria Cavalcanti/ Fábio Skimmer/ Nando Prado)

Lovely sunshine today
Wanted you beside me here now
But you have been away
Here I am so down

Come back, please, I beg
I can stand abandon no more
Loneliness ahead
Love I want instead

I can feel your heart
When I can’t see your face
I just need a trace

I can see you smile
Telling me where you go
The road now I know

Sunshine
Lonely
You´re mine
Only
So fine
Truly

Peça: Do outro lado
Sinopse: Marcos Arruda é um bandido que vive em perseguições policiais. Tem em sua ficha vários assassinatos. Devido a isso dá a sua família muitas dores de cabeça na tentativa de recupera-lo. Tentativas que são em vão. Num tiroteio policial, ele é atingido e é levado gravemente ferido para o hospital. Após 6 meses de estado de coma, Marcos falece e volta ao plano espiritual. Após várias terapias no plano espiritual, Marcos reencarna em Guilherme Silva. Guilherme é portador de paralisia cerebral. Passa por lembranças da outra vida e vai surpreender a todos.




Ato I- drogas
Cenário- favela


Colega- e aí mano, beleza?
Marcos- beleza cara. Trouxe o pacote?
c- claro. Num podia faltá, né?
m- já tomou?
c- to tinino pra hoje a noite. Agora é só ocê cherar esse troço.
Marcos cheira 2 pedras de crack
m- beleza. Tinino tamém. A que horas vai sê?
c- umas 8.
m- beleza. As 8 tamo aí na área.
Nesse momento Marcos e seu colega se despendem e vão cada um para suas casas. Enquanto isso André e Adriana acabaram de se casar.

Ato II- recém casados
Cenário- coreto da igreja e casa do casal
André- bem, estou muito feliz hoje.
Adriana- eu também. Mas o que esse aleijado faz por aqui?
A-bem?! Não a reconheço. Você é preconceituosa? Mas eu te amo assim mesmo. Você irá aprender muito comigo.
A-ah! Meu jeito ninguém muda. Vamos para casa?
Nesse momento o casal se dirige a casa
André- que casa linda! Aliás, que dia lindo!
Adriana- mesmo. Se não fosse aque aleijado para estragar nosso fim de cerimônia de casamento
And- bem........ pense no amanhã. Hoje você está sadia. Amanhã você pode estar numa cadeira de rodas. Ou pior, nosso filho pode ser como aquele rapaz.
Ad- se filho meu nascer aleijado eu o abandono.
And- não vou discutir. Você sabe o que faz.
Ad-é melhor mesmo. Vamos para nossa noite de núpcias?
And- claro.

Ato III- Marco sai de casa
Cenário- casa de Marcos
Marcos- e aê mãe? Beleza?
Mãe- meu filho! De novo com drogas?
M- que nada! To ligadão na parada.
m- pára meu filho. Já nem sei o que fazemos com você.
m- eu vou mim bora. Já não agüento tamta encheção de saco.
Ma- é triste ver meu filho perdido nas drogas..
Marcos deixa sua mãe falando sozinha e vai pegar suas coisas.
Ma- não vá. Você é minha vida.
M-eu vô. Num agüento mais broncas.
Ma-fica. Não falarei mais.
m- não. Vô porque quero liberdade e sei que a senhora preocupa demais.
Ma- mas eu sou sua mãe
m- mermo assim. Ta na minha hora. Adeus...
marcos sai e deixa sua mãe chorando

Ato IV: Marcos assalta a casa de André e Adriana
Cenário: casa de André e Adriana
Colega- é aquela casa, mano.
Marcos- manero. Mas num vai pega a gente não?
c- tranqüilo cara. Vamu nessa.
Os dois entram pela porta que não estava trancada.
Adriana- bem, vou beber água.
André- vai rápido. Ta tão bom
Adriana encontra os dois bandidos e grita:
Ad- ahhhhhhhhhhhhh! Socorro
André vê os dois e liga para a polícia.
Abd- a polícia já ta chegando.
A polícia chega
Policial- saem daí de mãos pra cima
c- é mió a gente se entregar, cara.
m- só saio daqui morto.
C- vô me entregar. Ocê faz o que quisé. Dei um conseio de amigo
m- ocê que sabe
o colega se entrega mas marcos fica.
m- ocê não me pega
p- saia. É melhor
m- só se for morto.Vem me pegá.
Começa um tiroteio entre Marcos e a polícia. Uma bala atinge em cheio o peito esquerdo de Marcos



Ato V: Marcos vai gravemente ferido para o hospital
Cenário: Hospital
Polícia- por favor. Emergência.
Enfermeira- o que foi?
p- houve uma troca de tiros e esse rapaz foi baleado.
e- deixe-me ver.- ela consulta Marcos que está totalmente inconsciente- temos que leva-lo urgentemente para a UTI.
Colega- qual o estado dele, doutora?
e- gravíssimo. É melhor avisar aos familiares e ficarem preparados para o pior.
c- aviso. Pode deixar.
O colega de Marcos avisa a mãe do rapaz que recebe a notícia desesperada.
Mãe- estou indo pra aí
c- esperamos então.
A mãe chega desesperada.
m- como ta meu filho doutora?
e- mal. Já entrou em coma.
m- ô meu Deus! Salve-o
Passam-se 6 meses.
e- sinto muito. Ele faleceu
m- não! Meu filho não! Meu filho não!
c- calma. Foi o melhor pra ele. Descansou.


Ato VI: Marcos chega ao céu
Cenário: céu
Anjo-próximo.
Marcos- sou eu
Anj- é. Você aprontou muito na última passagem pelo plano terrestre.
m- vocês vão me mandar lá pra baixo?
Anj- não. Pode entrar. Mas vamos lhe ensinar muito antes de você voltar.
m- quanto tempo leva?
anj- 9 meses. Exatamente o prazo de uma gestação.
m- e voltarei como?
Anj- para pagar seus erros da última vida, você poderá escolher dentre várias opções.
m- e quais são elas?
Anj- isso você só verá no momento de sua reencarnação.

Ato VII: André e Adriana contam para a família que vão ser pais
Cenário: casa de André e Adriana
André- conta você ou conto eu?
Adriana- pode contar
And- ok. Quero comunicar a todos que vamos ser pais de um menino que vai se chamar Guilherme.
Maria- que bom meu filho.
And- eu achei tão bom. Vou poder ensina-lo meu talento no futebol.
Todos riem.
m- e você Adriana? Como se sente?
Adr- queria uma menina. Mas qualquer um ta bom. Vindo perfeito e com saúde.
m- que isso?! Mesmo se for doente ou especial, vamos amá-lo e ensiná-lo coisas da vida, não é?
Adriana fica calada e todos se olham estranhando sua reação.
Adr- é.- diz sem graça.


Ato VIII: reencarnação
Cenário: céu
Anjo- bem! A partir de agora você não será Marcos. Você vai ser o espírito 1.
Espírito 1- ok. Você disse que eu poderia escolher como eu voltaria a terra.
Anj- verdade. Você poderá ser um padre, um mendigo bondoso, um voluntário ou um deficiente físico.
E1- ah! Quero ser deficiente. Portador de paralisia cerebral. Mas quero andar, falar e surpreender a todos.
Anj- que seja feita sua vontade.
E1- e de quem serei filho?
Anj- daquele casal cuja casa você assaltou antes de morrer.
E1- mas como? Aquela mulher é preconceituosa.
Anj- darei um jeito. No início ela irá rejeita-lo, mas depois ela verá que você precisará dela. Vou manda-lo para ela para você ensina-la o amor incondicional. Nosso Pai celestial sabe a ordem que me deu.
E1- vamos ver. Será um castigo para ela?
Anj- não. Será para ela brandar seu coração e dar valor nas pequenas coisas.




Ato IX: Adriana dá a luz
Cenário: hospital
Adriana- ai! Acho que minha bolsa rompeu.
André- Vamos. Ta na hora.
O casal se dirige ao hospital
And- ajuda! Ta na hora.
Recepcionista- não temos nenhum médico de plantão.
And- mas tem que ter. Meu filho ta passando de hora de nascer.
r- calma. Vamos ligar urgente para o médico.
A recepcionista liga e o médico chega após 2 horas de atraso.
Andr- doutor, meu filho!
Médico- vamos encaminha-la para a a sala de parto.
O médico chega com Adriana a sala de parto, o faz e vai a recepção.
And- nasceu?
m- sim, mas...
and-- mas?
m- não vou engana-lo. Seu filho é portador de paralisia cerebral.
And- que isso? Deficiência mental?
m- não. Felizmente não atingiu o intelecto. Atingiu apenas o físico e a fala.
Andr- ele vai andar? Vai falar?
m- ,sim. Com muita dedicação e carinho ele terá um ótimo desenvolvimento.
André pensa consigo: " como contar a Adriana? Vai ter que ser com jeito."
Adr- bem, é lindo, né?
And- sim, é.
Adr- perfeito e saudável?
André fica sem jeito.
Adr- bem me conta a verdade.
And- ele é deficiente. Tem paralisia cerebral.
Adr-não quero esse retardo mental.
And- não! Calma! O intelecto foi preservado!
Adr- mas não quero. Vou assinar a autorização para encaminha-lo para a adoção amanhã mesmo.
And- pense bem no que vai fazer. O médico disse que com muita dedicação e carinho ele terá um ótimo desenvolvimento.
Adr- não há nada o que pensar. Já decidi. Boa noite
Durante a noite, Adriana vai ao berçário por curiosidade, vê seu bebê e pensa: " não posso abandona-lo! Juntos vamos lutar."
Amanhece o dia. André chega sem graça ao quarto de Adriana.
Andr- bom dia. Trouxe os papéis.
Adr- bem! Mudei de idéia. O Guilherme precisa de nós.
Andr- eu sabia. Você é maravilhosa!

Ato X: Guilherme é um rapaz
Cenário: casa da família

Guilherme- mãe! O mundo é cruel. Há muito preconceito.
Adriana- não liga. O importante é que você venceu nessa vida.
Gui- há uma coisa que é estranho. Vi um homem e uma senhora de idade. Parecia que eu os conheço de algum lugar.
Adr- não liga meu filho. Bobagem. Mas e a faculdade, hein? Esse ano
Gui- sim. Mas uma vitória em minha vida.

Nossa primeira cirurgia

-“Mãe, foi um passeio legal!” – Essas foram as palavras do meu filhote ao chegarmos em casa do hospital após a cirurgia de alongamento dos tendões. Eram para ser três noites de internação após a cirurgia, mas tivemos alta após um dia. Entramos na noite de sexta feira no Hospital Samaritano, o andar da pediatria ajudou muito com todos os motivos infantis, brinquedos, computador, casinha de boneca, a distrair o Cauê, que pelo clima proposto e a quantidade de malas achou que havíamos viajado para algum hotel. Ele foi dormir tão tarde que nem reparou direito no outro dia bem cedinho quando entrou no centro cirúrgico, só respondeu que sim, como uma certa curiosidade quando uma enfermeira o pegou no colo perguntando se ele queria conhecer aquele lugar.

Segundo o cirurgião, ficou tudo ainda mais tranqüilo quando ele ofereceu ao Cauê o mega controle remoto que traz várias funções à cama e naquele sobe e desce de maca ele também não se importou de colocar a máscara com halotano que o fez apagar imediatamente. Só aí é que o furaram para o acesso e posteriormente o entubaram, ou seja, sem traumas.

Todo procedimento durou aproximadamente 3 horas, foram alongados seus adutores, para que ele não faça mais o movimento de “tesoura” com as pernas, o ísquio tibial, para que ele possa ter melhor controle de tronco, e a fisiatra que o acompanha aplicou botox no calcanhar para melhorar sua flexibilidade.

Após ele ser extubado, eu e o Pateta (seu melhor amigo de pelúcia atualmente) pudemos entrar no centro cirúrgico e esperar ele acordar. Foi colocado um gesso que começa próximo da virilha e termina com uma botinha. Abriu os olhinhos – “Cadê a mamãe?”, esticou os bracinhos – “Espiguiça mãe!” e lá fomos nós para o quarto, seguidos pelo papai, vovôs, vovós, tios a fisio Keké e a tia Rô, que é pediatra e apesar das 37 semanas de gestação decidiu acompanhar a cirurgia do seu amado afilhadinho.

Enquanto o enfermeiro o acomodava no quarto a gente ouvia do corredor ele chamando: “Entra turma!” . E foi nesse clima maravilhoso que passamos o resto do dia. Não vomitou por conta da anestesia e escolheu sua dieta à base de mamadeira de leite e torradas com manteiga. A noite ele se queixou um pouco pra trocar as fraldas e durante a madrugada por não conseguir mudar de posição, mas mesmo assim ainda fomos dar um rolê de cadeira de rodas pelo corredor.

No dia seguinte, bem antes do esperado, alta! Voltamos pra casa e estamos acampados na sala até a retirada do gesso. Já pude notar evolução após 2 dias da cirurgia, ele já está sentado com mais firmeza e consegue abrir as perninhas como nunca fez. Há provável indicação de outras duas cirurgias com 7 e 12 anos.

Acredito que a junção de uma ótima equipe médica, um hospital humanizado, e uma família e amigos maravilhosos só podem trazer segurança e nunca medo ao paciente, que nesse caso, vai me surpreender mais ainda do que eu imaginava!

Um presente para Luísa

Luísa é uma menina com paralisia cerebral que acaba de completar 15 anos. Sua mãe e sua irmã criaram esse vídeo em sua homenagem. Vale a pena assistir. É emocionante. Parabéns, Luísa!

Quero ser "apenas" uma mãe

Ontem um amigo me contou que estava em um ônibus, aqui em São Paulo, quando assistiu à seguinte cena: uma mãe ao lado do seu filho jovem com paralisia cerebral fez sinal para o veículo parar. Pegou o filho pelo braço e foi arrastando o rapaz pelo corredor até a saída, enquanto gritava para alguns passageiros: “O que estão olhando?” Segundo esse meu amigo, a mulher era a própria Megera encarnada.

E eu me vi nessa mulher, daqui a alguns poucos anos, caso eu não tivesse acesso às informações que tenho e não tomasse as atitudes que venho tomando para prevenir esse colapso emocional/existencial.

Li hoje o texto que dona Maria Amélia escreveu protestando contra a nomeação de uma médica para encabeçar a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Neste texto ela narra com muita apropriação (afinal ela faz parte dessa história) como foi difícil a transição entre o modelo médico de inclusão e o modelo que eu chamaria de parental. Quando setores representativos da sociedade passaram a dar voz aos pais das pessoas com deficiência. O que já foi um avanço.

Enquanto lia, lembrei de várias situações acontecidas comigo, como mãe, e dessa história que meu amigo me contara.

Lembrei de quantas vezes, em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua terapeuta. Em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua pedagoga. Em vez de ser a mãe da minha filha, fui sua assessora de comunicação. Em vez de ser mãe da minha filha, fui sua advogada.

E eu só queria ser mãe. Amar a minha filha, brincar com ela e ver quem ela é, antes de olhar para a deficiência.

E todos me diziam o quanto eu era “especial”, o quanto eu era “lutadora”, o quanto eu era “guerreira”, “heroína” etc.

E eu só queria ser mãe.

Essa megera do ônibus. Ela só quer ser mãe. Mas como ser “apenas” uma mãe num ônibus sem acessibilidade, lotado de cidadãos que desconhecem (por falta de educação e informação) que aquele rapaz com deficiência também é um cidadão. Que deficiência não é coitadice. É apenas mais um estilo de vida. Circunstancial, mas um estilo. Que pode ser tão digno e feliz como qualquer outro.

Como essa mulher pode ser “apenas” uma mãe se esse menino provavelmente vive segregado em uma “escola” que dizem ser “especial" (se não está confinado em casa, por tantas dificuldades). Enquanto todos os garotos da sua geração vivem a vida aqui do lado de fora.

Então eu gostaria de me juntar ao protesto de dona Maria Amélia, do Fábio Adiron e de muitos outros pais que lutam pela inclusão e pelos direitos dos seus filhos com deficiência. Apenas quero acrescentar que desejo um país que encare a deficiência não como um problema médico, com certeza, mas muito menos como um problema parental.

Deficiência é assunto de todos, para todos. Uma questão social (e isso inclui, além de todas as esferas do poder público e privado, organizações não governamentais e sociedade civil, a participação, é óbvio, das próprias pessoas com deficiência).

No livro “Por que Heloísa?” que escrevi, com base na história da minha filha, Luísa, há o seguinte parágrafo:

“Puxa, se os médicos salvaram nossa filha, por que a cidade não está preparada para recebê-la? Afinal, Heloísa tem os mesmos direitos de qualquer outra criança, não é? Brincar, estudar, passear... Não adianta só salvar.”

Então, vamos agora evoluir do modelo parental para o modelo social. Voltar para o modelo médico, nem pensar, governador José Serra!